Dominique Camélia Hervouet est la mère de Marine, 25 ans, handicapée neurologique moteur depuis sa naissance. Elle s’est investie à 100 % pour le bien-être de sa fille, pour rechercher toutes les pistes favorisant son autonomie physique et mentale et sa socialisation. Elle témoigne de son expérience.

Comment s’est déroulée sa scolarité ?

De 4 à 20 ans, Marine a été prise en charge par un institut d’éducation motrice. Mais, après la vingtième année tout s’arrête. Aucune structure ne prend en charge ces jeunes. Je n’ai pas baissé les bras comme beaucoup d’aidants dans mon cas. J’ai constitué une équipe de douze thérapeutes pour prendre la relève.

Autant d’intervenants à coordonner, c’est complexe ?

Après réflexion, j’ai dû arrêter mon activité professionnelle. Ainsi, je me consacre exclusivement à ma fille et à la cause des aidants. C’est presque un boulot à plein temps de gérer une équipe de douze professionnels. Marine voit des kinés, des orthophonistes, des personnes accompagnantes pour des activités à la maison et en extérieur, comprenant le renforcement musculaire, la stimulation socio-éducative, avec des ateliers théâtre pour améliorer la communication, et aussi la synthèse vocale qui peut être un médiateur efficace.

Avec le temps, les résultats sont là ! Marine est maintenant autonome. Avec son fauteuil, elle se déplace selon ses besoins et ses envies. Elle a acquis une cinquantaine de mots qui lui permettent d’échanger, ses progrès sont notables et s’amplifient.

Vous avez créé une association pour partager cette expérience ?

Oui, c’est important pour moi de le faire et éviter aux aidants dans ma situation de refaire ce parcours du combattant. J’ai travaillé pendant des mois à la mise en place d’un dispositif avec des thérapeutes et aidants du quotidien pour le bien-être de ma fille. Avec l’association Regard ouvert, nous voulons proposer une boîte à outils permettant aux parents d’accéder à des informations et faciliter les échanges pour les aider.

Nous avons aussi produit un documentaire pour faire connaître le quotidien des jeunes en situation de handicap et leur aidant. Il est diffusé régulièrement avec l’aide d’associations pour faire connaître cette réalité souvent inconnue par le grand public. Le calendrier de diffusion est publié sur notre site Internet. Nous publions des tutos sur Youtube.

Contact : regardouvert.org