Par
Thibault Nadal
Publié le
9 nov. 2025 à 6h04
C’est une aide qui pourrait grandement améliorer le quotidien d’Emmy, six ans. Cette petite fille, habitante de Gardanne dans les Bouches-du-Rhône, souffre d’une maladie rare : elle ne marche pas, ne tient pas assise et ne sait prononcer que quelques mots, comme « papa » ou « maman ».
Après une première expérience médicale en Belgique, en 2024, qui a permis des avancées, ses parents espèrent aujourd’hui qu’Emmy pourra s’envoler pour le Mexique en 2026 pour suivre « la thérapie du neurocytonix ».
Mais pour traverser le globe, la famille a besoin de dons, puisqu’ils lui manquent aujourd’hui 44 000 euros. Une cagnotte a été lancée avec l’espoir de réunir la somme avant le 15 février, soit un mois avant le départ vers le pays d’Amérique centrale.
Emmy souffre du syndrome de West
Le destin d’Emmy a basculé dès la naissance. Née prématurée avec deux mois d’avance sur la date prévue, la jeune fille n’a pas les poumons ouverts, ce qui provoque une « hémorragie cérébrale », rembobine Vanessa, la maman, jointe par actu Marseille.
Au bout de quelques mois, des médecins posent des mots sur la maladie qui touche Emmy : il s’agit du syndrome de West, une forme d’épilepsie rare qui provoque des retards de développement de la jeune fille, notamment sur son cerveau.
Commence alors une vie plus que difficile, d’abord pour Emmy, mais aussi pour son entourage. Car elle ne peut rester seule. « Cet été, elle a été prise de convulsion pour la première fois. C’était très surprenant », se souvient la maman.
Vanessa est contrainte de mettre de côté son travail pour suivre sa fille dans ses rendez-vous médicaux.
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Un budget considérable
Plusieurs techniques sont essayées, mais cela coûte cher, « 1 200 euros par mois, dont moins de 50 % sont remboursés ». D’autant plus que certaines ne relèvent pas de la médecine conventionnelle, comme l’ergothérapie avec des séances à 60 euros qui ne sont pas prises en charge. « Le médical ne soigne pas tout », estime Vanessa.
Face à ces dépenses qui ne s’arrêtent pas, la mère d’Emmy « dénonce haut et fort » le manque de considération des politiques à l’égard du handicap, avec notamment la suppression d’un ministère en septembre 2024, sous le gouvernement de Michel Barnier. « Alors que tout le monde est concerné de près ou de loin par cette thématique », souffle-t-elle.
Emmy, six ans, n’est toujours pas autonome pour marcher. (©Photo transmise par la famille)Un film Netflix a mis la famille d’Emmy sur la piste du Mexique
Mais aussi le manque de technologie médical en France. En 2024, elle a donc été en Belgique, grâce à un premier aux dons, avec Emmy pour suivre une thérapie ABR, une technique qui permet de relâcher les muscles, mais qui doit s’appliquer tous les jours, donc difficile à garder dans le temps.
C’est pour cette raison que Vanessa souhaite qu’Emmy se rende à Monterrey, au Mexique, pour suivre la thérapie du neurocytonix. Elle révèle l’avoir découverte dans le film Les deux hémisphères de Lucca, diffusé sur Netflix depuis le début de l’année 2025. Il suit l’histoire d’un jeune garçon atteint de paralysie cérébrale. Grâce à un traitement créé en Inde et désormais administré au Mexique, Lucca a pu faire ses premiers pas.
Sur la base de ce film et du témoignage de plusieurs parents ayant envoyé leur enfant sur place, Vanessa sollicite donc aujourd’hui des dons, car elle a besoin de 41 000 euros pour se rendre sur place. « C’est vital pour Emmy, reconnaît-elle. Il n’y a pas de petits dons, on a besoin que les gens soient solidaires. »
La jeune fille doit s’envoler le 15 mars 2026 pour un mois. L’argent, lui, doit être transmis avant le 15 février.
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