Le remboursement du Kaftrio, contre la mucoviscidose, élargi en 2024

Sophie mène un parcours scolaire « classique », parsemé de nombreuses hospitalisations. « Je suivais l’école à l’hôpital, c’était un peu ma deuxième maison. » Mais même quand elle est à la maison, le traitement quotidien est très lourd : « Avec de la kiné respiratoire deux à trois fois par jour et une médication assez importante ».

La greffe des poumons ou la mort

Mais alors qu’elle n’a que 21 ans et étudie à l’Helmo, pour devenir prof d’histoire, son état de santé est vraiment trop mauvais. « J’avais beaucoup de difficultés pour respirer. Je devais être sous oxygène, par moments, parce que ma saturation en O2 était trop basse. Et les cures d’antibiotiques se rapprochaient de plus en plus. » Or, plus les cures d’antibiotiques se rapprochent, plus on développe une résistance aux antibiotiques.

« On n’avait plus un panel aussi large d’antibiotiques pour me soigner, et donc on devait utiliser des autres moyens, comme la cortisone. Mais à un moment donné, ça ne suffit plus. »

Sophie était hospitalisée et on lui avait dit qu’elle avait encore une espérance de vie de quelques jours seulement, « quand on m’a appelée pour me dire qu’il y avait des poumons pour moi ».

Une amélioration de l’état de santé provisoire

Après la greffe des poumons, Sophie va beaucoup mieux dans un premier temps. « Il y a plein de traitements qui n’étaient plus nécessaires : finies les grandes séances de kinésithérapie pour débloquer le mucus qui colle dans les poumons. Ma maman me disait que mon débit de parole avait changé : j’avais beaucoup de souffle, je reprenais la vie. »

Mais comme toute greffe d’organe, il y a une prise en charge très lourde : travail sur la musculation (pour essayer de diminuer l’impact de l’ostéoporose liée à la cortisone), traitements antirejet… « Le troisième jour où j’étais greffée, j’ai fait un rejet important et on a dû me donner des shoots de cortisone extrêmes. »

Trois cancers après la greffe

Puis, un an après la greffe, Sophie développe deux cancers, des lymphomes à l’intestin et dans les nouveaux poumons, « parce que le système immunitaire était trop bas », explique-t-elle. Elle est traitée par des chimiothérapies très fortes, qui lui font perdre ses cheveux.

En 2023, Sophie a eu un cancer du sein. « J’ai eu une ablation totale, parce que comme j’avais déjà eu des radiothérapies et des chimiothérapies pour les premiers cancers, on ne pouvait plus irradier la même zone. »

Depuis son cancer du sein, Sophie n’exerce plus son métier de prof d’histoire. « C’est un métier passion, qui m’avait été déconseillé par les médecins, à cause des contacts et du risque d’infections respiratoires. Je me suis battue pour passer mes examens pendant mes études, puis pour exercer, mais depuis le cancer du sein, je n’y arrive plus. Je suis extrêmement fatiguée, je privilégie la revalidation. »

La mucoviscidose est toujours là et le mucus a bien attaqué le pancréas de Sophie, qui ne produit plus d’insuline. Elle est devenue diabétique insulinodépendante. Et à cause du pancréas qui ne fonctionne plus, les reins trinquent, de même que le foie. « On s’est rendu compte que ma fonction rénale était tombée à 30-40 % de sa capacité ».

La suite ? Dialyse, greffe de reins… Sophie vit un jour à la fois. Elle essaie de bouger, faire de la zumba, s’occuper de son mari et sa belle-fille de 19 ans. « Je pense que ce mode de vie familial et le soutien de mes proches, de mes amis, m’aide énormément. »

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