Le cauchemar débute pendant leur adolescence. Bethany et Hannah Keime, deux sœurs originaires de Miami, sont scolarisées dans un lycée artistique spécialisé en danse. Un jour, leur vie s’effondre quand elles apprennent qu’elles souffrent toutes les deux d’une maladie cardiaque chronique et mortelle : la cardiomyopathie hypertrophique (CMH).
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« Nous n’avions aucun soupçon, et malheureusement, notre pédiatre non plus », expliquent ces jeunes femmes, aujourd’hui âgées d’une vingtaine d’années. Et d’ajouter : « Nous avons consulté un cardiologue car notre tante maternelle avait reçu un diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique et on lui avait dit que cela pouvait être génétique ». Cette maladie héréditaire se caractérise par un épaississement du muscle cardiaque qui peut rendre le pompage du sang plus difficile.
Un arrêt cardiaque « fatal »
A l’annonce de cette maladie, les deux soeurs sont parties à la recherche d’informations sur internet : « Nous n’avons trouvé que des témoignages de personnes de notre âge décédées sans diagnostic. La mort était citée comme le premier signe d’alerte le plus fréquent ». Citée par le site Parade, le Dr Melissa Burroughs, cardiologue, rapporte que « des patients aymptomatiques peuvent faire un arrêt cardiaque qui peut être fatal ».
En cause ? L’épaississement du muscle cardiaque, comme l’explique le Dr Jeremy Pollock, cardiologue : « Cet épaississement musculaire expose les patients à un risque accru de mort subite cardiaque et d’autres accidents cardiaques graves, car il peut obstruer la circulation sanguine à travers le cœur et entraîner des arythmies, une insuffisance cardiaque, un accident vasculaire cérébral, etc ». D’après les chiffres de l’hôpital Pitié-Salpétrière, des études récentes montrent que la fréquence de la maladie est d’environ 1 personne sur 500 dans la population générale.
Douleurs thoraciques et palpitations cardiaques
Parmi les symptômes, les patients peuvent ressentir des douleurs thoraciques, remarquer un essoufflement, avoir des palpitations cardiaques, s’évanouir, souffrir d’un gonflement dans les jambes et les pieds. « Si vous présentez ces symptômes, ne les considérez pas comme un signe normal de vieillissement ou de surmenage », recommande le Dr Pollock.
En effet, face à ces signes, il est indispensable de réaliser un dépistage afin de mettre en place un plan de soins. Si vous avez des antécédents familiaux, une consultation s’impose car le risque génétique est de 50 %. Aujourd’hui, la cardiomyopathie hypertrophique représente la première cause de décès cardiaque chez les jeunes.
Quels sont les traitements qu’il est possible de mettre en place ? D’après les informations relayées par le site internet Parade, il existe plusieurs options de traitements comme des médicaments (les bêta-bloquants, les anticoagulants et les inhibiteurs de la myosine cardiaque), l’injection d’alcool dans un vaisseau sanguin, l’implantation d’un dispositif sous la clavicule qui permet de surveiller le rythme cardiaque et qui délivre un léger choc électrique en cas de besoin. Dans certains cas, il est également possible de réaliser une chirurgie cardiaque.