On pense souvent qu’une toux, même persistante, n’est qu’un petit désagrément. Pascal, Ligérien de 58 ans aujourd’hui, a commencé à faire de grosses quintes de toux à la quarantaine passée. Il ne s’inquiète pas tout de suite mais en parle à son médecin généraliste lors d’une visite de contrôle. Une prise de sang écarte l’idée d’une tuberculose ou une coqueluche. Mais après un passage chez un pneumologue, une radio et un scanner, rien d’anormal n’est détecté. Pourtant, Pascal continue de tousser et de ressentir une fatigue importante. « Même ma fille, qui à l’époque avait sept ans, se demandait pourquoi j’étais tout le temps malade et fatigué, ça l’a marquée », se souvient-il. Il poursuit alors son quotidien avec ces quintes de toux qui l’accompagne désormais.

En 2016, c’est un autre problème de santé qui va l’amener chez le médecin. Un kyste s’est logé dans sa main droite. Comme celui-ci grossit, il se fait opérer en début de l’année 2017 pour l’enlever. Un mois après l’opération, il retourne chez le chirurgien pour un bilan de contrôle. « Là, il me dit qu’il a fait analyser le kyste qu’il m’a enlevé et m’annonce que les résultats ont montré que j’avais une sarcoïdose. Je ne savais pas ce que c’était. Il m’a demandé si je toussais, j’ai répondu que j’avais de fortes quintes de toux depuis plusieurs années et il m’a répondu que c’était à cause de la sarcoïdose », détaille-t-il. Des radios, scanners et une fibroscopie vont confirmer ce diagnostic.

« Je suis resté confiné 15 mois »

La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique qui peut toucher n’importe quel organe du corps, mais qui touche en général les poumons et provoque des difficultés respiratoires. Elle se caractérise par la formation de nodules dans les tissus. Considérée comme une maladie rare, la cause est encore inconnue. Problème : elle ne se guérit pas, il n’y a pas de traitement. Pascal doit donc régulièrement faire des examens de contrôle assez lourd pour vérifier l’étendue de la maladie et l’état de ses poumons.

Dans un sens, c’est une sorte de soulagement pour le Ligérien. « Enfin, cette maladie a un nom. Toutes ces quintes de toux quotidiennes qui interviennent à n’importe quel moment, même pendant des réunions ou lors de spectacles, je sais enfin d’où ça vient », exprime-t-il. Cependant, il doit faire attention à sa santé. La longue période de Covid-19 a été une épreuve pour lui, considéré comme personne à risque. « Je suis resté confiné 15 mois. Ça a été une vraie organisation : faire les courses en évitant les heures de pointe, faire attention avec mon entourage, ma femme et ma fille, car nous vivions sous le même toit », se rappelle-t-il.

Des douleurs articulaires insoutenables

La maladie ne s’arrête pas à une toux et une fatigue pour Pascal. Au début de l’année 2024, des douleurs apparaissent dans ses mains et ses pieds. Même sous anti-inflammatoires, elles empirent. Éducateur en internat auprès de personnes en situation de handicap, il est obligé de se mettre en arrêt maladie, les douleurs sont devenues trop handicapantes. « Je n’arrivais même plus à porter des plats pendant les ateliers cuisine avec les résidents », précise-t-il.

Il consulte alors un interniste et les médecins se posent la question d’un lien entre ces douleurs articulaires et la sarcoïdoise. Malgré des analyses, radios, scanners, hospitalisations à la journée, différents tests et visites chez le pneumologue, rien de très probant ne ressort, mais les douleurs sont toujours là. Après 15 mois d’errance, les médecins ont décidé d’arrêter les anti-inflammatoires pour commencer un traitement de fond, que Pascal vient d’entamer. Il doit encore patienter trois mois pour voir si celui-ci fera effet et subit pour l’instant des effets secondaires peu réjouissants et une fatigue toujours intense.

« Depuis maintenant 15 mois, ma vie professionnelle s’est arrêtée et ma vie sociale est très maigre. Je suis obligée de faire une heure de sieste par jour pour tenir », se désole-t-il. Une maladie rare, sans traitement et des symptômes pas visibles, parfois sous-estimés et difficiles à comprendre pour certaines personnes de son entourage. « Mon père, par exemple, ne comprend pas qu’à moins de 50 ans, je puisse être fatigué, il a du mal à accepter ma maladie », confie Pascal. Désormais, il a acquis que cette maladie allait le suivre toute sa vie. Après la toux, la fatigue et les douleurs musculaires, il espère surtout un peu de répit. « J’ai passé des mois à me dire, mais où va-t-on ? Est-ce qu’on va vraiment trouver une solution ? Aujourd’hui, j’ai surtout espoir que le traitement fasse effet. Même s’il ne me guérira pas de la maladie, il pourra enlever les douleurs », espère-t-il.