L’enjeu est de taille. L’endométriose touche une femme sur dix, et reste pourtant encore trop souvent sous-diagnostiquée, entraînant parfois des années d’errance médicale. Une réalité que connaît parfaitement l’association Likid Chokola, engagée depuis plusieurs années aux côtés des patientes. Sa présidente, Élodie Nestor, insiste sur l’importance de la place des associations dans cette nouvelle organisation.
Pour nous, en tant qu’association agréée, il est légitime que nous soyons présents, puisque cela fait maintenant sept ans que nous accompagnons les femmes sur le territoire qui souffrent d’endométriose. Nous sommes là pour représenter ces femmes, porter leur voix, parler de leurs besoins et surtout veiller à ce que tout cela soit entendu, respecté et intégré à cette filière à chaque étape.
Elle rappelle également l’urgence d’améliorer le diagnostic et l’information du public, notamment des plus jeunes.
On a un besoin fondamental, c’est de pouvoir diagnostiquer cette maladie, puisqu’on a un retard de diagnostic important. Il faut continuer d’informer, de sensibiliser, surtout les jeunes. Je pense aux adolescentes qui sont dans l’errance médicale. Il faut aussi mieux prendre en charge ces femmes, créer une vraie coordination entre les professionnels et pouvoir orienter les patientes quand la prise en charge n’est plus possible sur le territoire.
Mettre le réseau en cohérence
Justement, la coordination est au cœur de cette nouvelle filière. Pour le professeur Olivier Parant, chef de service de gynécologie-obstétrique au CHU de la Guadeloupe, l’absence de structuration était jusqu’ici un frein majeur.
Il y a plusieurs professionnels qui prennent en charge cette maladie, mais chacun travaille de son côté. On n’a pas de coordination de la filière. Le but de ce réseau, c’est d’homogénéiser les connaissances et de pouvoir proposer aux patientes des professionnels qui connaissent bien la maladie.
L’ambition est de structurer un parcours de soins clair et lisible, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge spécialisée si nécessaire.
La patiente doit pouvoir être adressée à un professionnel formé, capable de poser le diagnostic, de mettre en place un premier traitement, puis d’orienter vers un deuxième niveau en cas d’échec ou de formes plus graves. Le but aussi, c’est d’éviter qu’une patiente consulte d’emblée un chirurgien hyper spécialisé. Il faut d’abord une prise en charge initiale adaptée.
À terme, cette filière devrait permettre aux patientes d’identifier plus facilement les bons interlocuteurs, notamment via des outils d’orientation accessibles au public. Avec cette filière régionale, la Guadeloupe se dote donc d’un outil structurant pour lutter contre l’errance médicale, améliorer la qualité des soins et offrir un accompagnement plus humain, plus cohérent et plus efficace aux femmes atteintes d’endométriose.