En août dernier, l’appel de Laurence afin de trouver un donneur à son fils Raphaël, atteint d’une leucémie aiguë, avait suscité l’émotion et mobilisé le ministère des Affaires étrangères. Un peu plus de trois mois plus tard, le jeune Toulousain va recevoir une greffe de moelle osseuse dans les heures qui viennent. « Elle va se faire ce mardi 2 décembre au soir ou mercredi matin, en fonction de l’arrivée du don », explique sa mère.
Alors que les chances d’avoir un donneur compatible pour le jeune homme d’origine vietnamienne étaient infimes, l’Oncopole de Toulouse a trouvé dans les fichiers internationaux, il y a un mois environ. « On venait régulièrement pour le traitement et l’oncologue nous a annoncé que quelqu’un était compatible 8/10. Ils ont continué à chercher parce qu’ils ne savaient pas s’ils allaient faire la greffe avec ce donneur. Il n’y a qu’une dizaine de greffes 8/10 en France chaque année », raconte Laurence, la voix mêlant impatience, soulagement et inquiétude. Dans ce genre de cas, les risques de GVH, une réaction du greffon contre l’hôte, sont en effet présents, ce qui inquiète sa famille, sachant que certaines séquelles peuvent être chroniques.
« On saura d’ici 5 ans environ s’il est en rémission »
Entré à l’Oncopole il y a une semaine pour une chimiothérapie de conditionnement, afin de préparer le corps à la réception de cette nouvelle moelle osseuse, Raphaël est très fatigué, selon sa mère. « Il a froid, il n’est pas bien. D’habitude, il aime bien aller sur son ordi pour jouer avec ses copains mais là, il est mieux dans le lit avec la couverture. Je vais lui ramener un bonnet et des chaussettes », témoigne Laurence. Placé en environnement stérile, l’attente est longue pour le jeune homme qui ne peut voir que ses parents et sa copine. « Heureusement qu’il y a les réseaux sociaux », reconnaît sa mère.
S’il tarde au jeune Toulousain que tout cela soit fini, le processus ne fait que commencer. Deux nouvelles sessions de chimiothérapie vont se succéder, entraînant une grande fatigue en raison de l’aplasie médullaire. Il faut en effet compter entre 21 et 25 jours pour que la nouvelle moelle reprenne ses fonctions. Une attente dure pour Raphaël et sa famille, alors que rien n’est garanti, comme le rappelle Laurence. « On sait que la greffe peut ne pas fonctionner et on n’est pas sûr non plus que la nouvelle moelle combatte la maladie. Mais sans cette greffe, Raphaël était condamné. On saura d’ici 5 ans environ s’il est en rémission », confie-t-elle, croyant malgré tout en une « renaissance ».
Mais Laurence voit au-delà du cas de son fils. « On a vu la mobilisation, et même encore, des gens continuent à se mobiliser, ça fait chaud au cœur. On nous a dit que les dons avaient explosé cet été. Le fait de mettre un nom et un visage sur un possible don, ç’a aidé. Mais il ne faut pas que l’élan s’arrête, que les dons continuent, car les besoins sont nombreux. »