« Quand on m’a annoncé le diagnostic, j’ai pris le TGV en pleine face », confie Christine Bernard. À 61 ans, cette ancienne infirmière de bloc opératoire se souvient encore du choc de 2020.
Pendant trois ans, elle a vécu avec des douleurs dans la jambe, des fourmillements et une fatigue persistante. Les médecins parlaient de dépression, sans jamais trouver la cause. Jusqu’à ce qu’un neurologue de Lyon pose enfin le mot redouté : Parkinson.
Le monde s’écroule, mais Christine choisit de se battre : « J’ai ressenti le besoin d’en parler, de rencontrer d’autres personnes vivant la même chose que moi », explique-t-elle. Elle rejoint alors France Parkinson Jura et s’y investit pleinement. Aujourd’hui secrétaire du comité, elle rédige les comptes rendus de réunion, représente l’association sur les forums, et prépare la création de la page web du groupe. Son moteur : aider et informer.
Une maladie qui touche aussi les jeunes
Christine le répète avec conviction, la maladie ne touche pas uniquement les personnes âgées. « Elle atteint effectivement les seniors, mais malheureusement, de plus en plus de jeunes sont concernés, parfois dès la trentaine », souligne-t-elle. Sur les réseaux sociaux, elle suit de nombreux malades plus jeunes, actifs et engagés. Une réalité encore trop méconnue, qui rend l’annonce du diagnostic d’autant plus difficile. « Pour une personne jeune, c’est un vrai bouleversement. Beaucoup ont peur pour leur avenir professionnel, familial, ou craignent le regard des autres. »
Trois leviers essentiels
Christine s’appuie sur les travaux de la chercheuse américaine Laurie Mischley qui met en avant trois leviers essentiels : l’activité physique, la vie sociale et une alimentation équilibrée. Elle-même s’y tient avec rigueur : « Je marche, je fais du vélo, du taï-chi, du Qi gong. Il y a des jours plus durs, bien sûr, mais l’important c’est de bouger, de ne pas s’isoler. » Entourée de sa famille, elle sait que le soutien moral est aussi vital que les traitements.
Son regard se tourne vers l’avenir : elle espère que la recherche permettra un jour de stopper la maladie et non plus seulement d’en atténuer les symptômes. En attendant, elle milite pour une meilleure prise en compte des malades plus jeunes avec la mise en place de groupes de parole, conseils juridiques, et d’activités physiques adaptées.
« La vie continue, même si elle est différente », conclut-elle avec douceur. « Il faut apprendre à vivre avec la maladie sans la laisser tout diriger. »
Contact : comite39@franceparkinson.fr Tél. : 07.83.60.15.11.