Quels sont vos rapports avec l’AFM Téléthon ?
« Le Téléthon n’est pas notre activité première, on a des collaborations, en particulier avec Colette Espigolé, l’animatrice du Téléthon Loire Sud. Le plus important, c’est le Référent parcours santé (RPS), on dépend de la délégation de Lyon. Ce sont des gens extraordinaires. On les appelle, ils viennent, parfois ils sont déjà en liaison avec le myopathe. Ils sont compétents sur le plan médical et de l’orientation, pour les soins, il faut avoir une vision globale du médical. L’AFM Téléthon rayonne sur toute la France. C’est une grosse sphère qui récolte de l’argent pour essentiellement alimenter la recherche. Nous, nous sommes une toute petite tête d’aiguille. On a des missions de soutien, d’aide de proximité, on suit des malades de la Loire et des proches environs, actuellement un groupe de 36 myopathes, avec malheureusement parfois des départs. On est là pour écouter, conseiller, aider et aussi distraire. »
« On…