«Une avancée majeure » pour mieux connaître l’épidémiologie de la maladie. La création d’un registre national des cancers, six mois après l’adoption définitive au Parlement sur le sujet, est officiellement lancée, ont rapporté lundi le ministère de la Santé et l’Institut national du cancer (INCa).

Ce registre, dont les modalités de mise en œuvre ont été fixées par un décret publié dimanche au Journal officiel, sera piloté par l’INCa. Il vise à « recueillir les données concernant l’ensemble des cas de cancers sur le territoire », à partir de « la collecte et l’appariement, de manière pseudonymisée, de données issues de sources multiples ». Parmi ces sources : les registres de cancers, les bases nationales existantes, les données cliniques et biologiques ou encore les données de soins et de dépistage.

Début juin, l’ex-ministre de la Santé et député Aurélien Rousseau (apparenté PS), révélant dans l’hémicycle être atteint d’un cancer, avait demandé au gouvernement de mener à terme ce registre.

« Objectiver les réalités »

Sa mise en place va permettre de « produire et de diffuser des indicateurs fiables d’incidence et de mortalité, avec des analyses aux niveaux national, régional et infrarégional, et de renforcer les outils de surveillance de l’état de santé des populations », selon le communiqué du ministère de la Santé et de l’INCa.

« Disposer de ces données, c’est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités, de mesurer les inégalités sociales et territoriales, d’évaluer l’impact des actions de prévention et de dépistage, et d’orienter la recherche et les politiques publiques », ont notamment salué le président de l’Institut national du cancer, le Dr Norbert Ifrah, et le directeur général, Nicolas Scotté, cités dans le communiqué.

Le déploiement du registre, « une action majeure de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 », sera « progressif », en lien avec les différents acteurs concernés de la santé comme du numérique, selon le ministère et l’INCa.

Manque de données

Actuellement, une trentaine de registres généraux non spécialisés couvrent moins d’un quart de la population, « si bien que les données disponibles reposent sur des extrapolations, dont la fiabilité est sujette à caution », selon le Pr François Guilhot, membre de l’Académie de médecine, cité dans un rapport du député macroniste Michel Lauzzana.

« Il manque des données sur la population la plus socialement vulnérable et les zones exposées à des risques environnementaux », avait précisé en juin le Dr Claire Morgand, directrice de l’observation des sciences des données et de l’évaluation à l’INCa.