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Publié le31/12/2025 à 06h05
Temps de lecture : 4 mins
Provence-Alpes-Côte d’Azur
Cette maladie provoque une accumulation anormale et douloureuse de graisse, surtout dans les jambes. Elle touche près d’une femme sur dix mais reste méconnue du corps médical. Claire, Varoise de 32 ans, témoigne de plus de dix ans d’errance médicale afin de faire reconnaître ses douleurs.
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« Avant d’être diagnostiquée, j’ai longtemps cru que mon corps ne fonctionnait pas comme il le fallait ». Le calvaire de Claire Fourneaux, 32 ans et habitante de Sanary-sur-Mer, a duré plus de dix ans.
Diagnostiquée il y a cinq ans d’un lipœdème, cette maladie, la plupart du temps génétique, se caractérise par une accumulation de graisse sous la peau au niveau des jambes ou des bras. S’il peut être indolore, le lipœdème peut également se manifester par des symptômes comme la présence de bosses sous la peau, des douleurs, une sensation de lourdeur dans les jambes ou l’apparition subite de bleus.
Pour Claire, tout commence à l’âge de 15 ans en pleine adolescence. La jeune femme se plaint constamment « de chocs électriques dans les jambes, de la graisse qui s’accumule sans que le sport ou le régime ne puissent y faire quelque chose et des difficultés à s’habiller pour les pantalons et les bottes ». Alertée par les symptômes, elle décide de consulter avec sa mère un médecin à l’hôpital. Sans succès.
Durant douze ans, l’errance médicale dure : « On me dit de maigrir ou de faire du sport mais je m’exécutais et ça n’avait aucun impact. Certains médecins ont même commencé à me faire douter des douleurs », raconte Claire. Maladie exclusivement féminine, le lipœdème reste sous-diagnostiqué. Alors qu’elle touche 11 % des femmes, d’après les chiffres de l’Assurance Maladie, elle est encore confondue avec un surpoids ou de la rétention d’eau. « Il y avait clairement une forme de mépris de la part du corps médical qui préférait me mettre en doute que d’admettre leur ignorance sur le sujet « , détaille Claire.
Chez Claire, les manifestations du lipœdème n’ont pas été que physiques : « J’ai souffert de cette errance médicale qui niait mes douleurs. Il faut également supporter le regard des autres notamment lorsqu’on devient une femme ». Appelée communément la maladie des jambes poteaux, le lipœdème donne une impression visuelle de jambes volumineuses.
Pour Claire, la libération survient à l’âge de 27 ans lors d’un visionnage d’un reportage évoquant la maladie. Elle parvient ensuite à être diagnostiquée par un médecin angiologue. Il n’existe pas encore de traitement curatif pour le lipœdème. Les opérations, rares mais existantes, ne sont pas remboursées car considérées comme de la chirurgie esthétique. Les patientes se dirigent majoritairement vers la Belgique ou l’Allemagne, deux pays plus avancés sur le sujet. Au grand dam de Claire qui regrette « un clair retard de la part de la France ». Elle décide de se faire opérer, deux fois, en Belgique pour l’onéreuse somme de 10 000 euros. Et les frais ne s’arrêtent pas là : « les collants de compression coûtent 300 euros et le prix des drainages lymphatiques qui sont conseillés s’élève à une centaine d’euros par séance ».
Patiente-experte diplômée de l’université de Nice, Claire met désormais son savoir au service des femmes touchées par le lipœdème. Elle est la créatrice de l’annuaire « Lipœdème en Claire » qui rassemble tous les professionnels de la santé qui connaissent et traitent la maladie et d’un livre « Il était une fois… mon lipoedème ». Elle est également à l’initiative « de rencontre entre femmes et de groupes d’entraide sur la maladie », énumère-t-elle. Son objectif ? Qu’aucune femme ne se retrouve seule face au lipœdème.