À 13 ans, Mikey Strachan a des rêves d’enfant
tout à fait ordinaires. Des envies simples, universelles. Pourtant,
pour cet adolescent britannique, ces aventures n’existent qu’à
travers un casque de réalité virtuelle. La raison est vertigineuse
: Mikey souffre
d’une pathologie si exceptionnelle qu’aucun médecin n’est
aujourd’hui capable de lui donner un nom. Originaire de Fareham,
dans le Hampshire, l’enfant vit avec des besoins médicaux d’une
extrême complexité.
Presque en permanence relié à un respirateur artificiel,
il ne peut ni aller à l’école, ni voyager, ni
jouer librement avec d’autres enfants. Son quotidien est rythmé par
les soins, la surveillance constante et les urgences potentielles.
Sa mère, Chevonne Newlands, 43 ans, raconte au Mirror combien
cette réalité a bouleversé toute la famille. “Avec la réalité
virtuelle, il redevient un adolescent comme les autres. Cela a
ouvert de nouveaux horizons et lui permet, le temps d’un instant,
d’oublier ses problèmes de santé. C’est une véritable
révolution”, confie-t-elle.
La maladie de Mikey est si rare que les spécialistes pensent
qu’il pourrait être le seul patient au monde à en être
atteint.
Cet adolescent ne peut avoir une vie normale à cause de sa
maladie
Dès sa naissance, les signaux étaient alarmants. “Peu après
sa naissance, Mikey avait du mal à respirer. Les médecins nous ont
dit qu’il ne pourrait jamais s’asseoir ni communiquer avec nous,
c’était terrible”, se
souvient sa mère. À seulement neuf mois, une trachéotomie a été
nécessaire pour l’aider à respirer. Depuis, son état exige une
présence qualifiée 24 heures sur 24, car il peut cesser de respirer
à tout moment. Les années ont été marquées par des centaines
d’examens, d’hospitalisations et d’interventions chirurgicales,
sans réponse définitive.
La famille a parcouru
le monde à la recherche d’un diagnostic. Mikey participe
actuellement à une vaste étude génétique internationale menée à
Boston. “Ils disent qu’il a un syndrome, mais ils ne savent pas
lequel. Une fois qu’ils le sauront, il pourrait même porter
son nom”, explique Chevonne. Elle ajoute avec
lucidité : “Même si on avait un diagnostic, il n’y aurait pas
de traitement et ça ne changerait rien à la façon dont on prend
soin de Mikey. On veut juste qu’il ait la meilleure qualité de vie
possible”.
Depuis sa naissance, il souffre d’un
syndrome rare
Cette qualité de vie, Mikey la retrouve grâce à la technologie
développée par l’association Lifelites, qui accompagne aujourd’hui
près de 15 000 enfants gravement malades ou handicapés. Grâce à des
outils sensoriels et immersifs, et notamment un casque Meta Quest
3, Mikey peut explorer des mondes, jouer, communiquer et rester en
lien avec ses amis.
Bien qu’il ne puisse pas parler, il s’exprime par des sons, le
langage des signes Makaton et les technologies numériques.
Scolarisé un temps dans un établissement classique en raison de
capacités cognitives intactes, Mikey a dû arrêter l’école faute de
personnel médical suffisant. Une rupture douloureuse. “C’était
difficile pour lui, car il a beaucoup d’amis, mais il peut toujours
garder le contact avec eux grâce aux jeux en réalité
virtuelle”, explique sa mère.
Soutenu depuis plusieurs années par le centre de soins palliatifs
pédiatriques Chestnut Tree House, Mikey continue de vivre entouré,
aimé et stimulé. Sa maladie reste un mystère médical.