Publié le
30 avr. 2025 à 6h32
C’est un témoignage paru récemment dans les colonnes de La Presse de la Manche qui a attiré l’attention de Catherine Levieux, 58 ans, habitante de la côte ouest (Manche).
En mars 2025, nous racontions en effet l’histoire de Jean-Christophe Thiébot, un Valognais de 69 ans atteint, comme elle, d’un cancer incurable : le glioblastome.
Catherine Levieux témoigne elle aussi, en tant que malade, bien sûr, mais surtout en tant que référente départementale de l’association « Des étoiles dans la mer ». Et ce à l’approche de « Mai en gris », ce mois de sensibilisation dédié aux tumeurs cérébrales.
Qu’est-ce que le glioblastome, cette tumeur du cerveau agressive méconnue ?
C’est un cancer rare qui vient tout juste d’entrer dans le champ des maladies rares. Il touche plutôt les hommes âgés de 45 à 70 ans. Mais on observe que cette population s’élargit.
Comment avez-vous appris que vous en étiez atteinte ?
Je l’ai appris en mars 2023. Je n’avais qu’un symptôme, apparu subitement : une perte d’équilibre. Mes filles craignaient un accident vasculaire cérébral alors je suis allée passer une IRM rapidement. Deux masses étaient visibles dans mon cerveau. Jusqu’ici, j’avais été en pleine forme… J’ai été opérée le mois suivant à Caen (Calvados). La craniotomie n’a permis d’enlever ces masses que partiellement. J’ai ensuite suivi des séances de radiothérapie et de chimiothérapie. Un an plus tard, la tumeur a repris. Selon le neurochirurgien, je n’avais alors plus que trois à quatre mois à vivre.
Comment avez-vous réagi face à ce pronostic ?
Je suis suivie au Centre François Baclesse de Caen [un des 18 centres de lutte contre le cancer en France, NDLR]. Le plus difficile pour moi est d’avoir eu à l’annoncer à mes enfants, et de penser que mes petits-enfants risquent de m’oublier… J’ai cherché une association pour m’aider, il fallait que je trouve des gens, j’en ressentais le besoin pour me battre. J’ai découvert « Des étoiles dans la mer », une association fondée en 2019 à l’initiative de Laëtitia Clabé-Levère, qui est infirmière de bloc et qui a été confrontée à cette maladie dans sa vie personnelle. Cette association m’a tout de suite soutenue.
« Cette association me motive »
Quel est son rôle ?
« Des étoiles dans la mer » rassemble des chercheurs, des malades, des aidants… Elle crée des événements et des appels à projets pour lever des fonds, pour développer la recherche. Il s’agit de fédérer la recherche autour de cette maladie rare. L’association dispose d’un comité scientifique pointu et elle permet de mettre en lien les recherches des instituts spécialisés en France. Elle fédère toutes les informations utiles aux malades, aux aidants et aux chercheurs. Elle permet de faire le tri dans les informations qui nous parviennent, c’est un garde-fou pour les malades et les aidants car, quand on est dans cette situation, on est très vulnérables et il y a des risques d’abus. On peut très vite nous vendre du rêve… La seule personne qu’il faut écouter, c’est son spécialiste.
Comment se déroule le traitement ?
En ce qui me concerne, le traitement se fait à domicile. Je me rends au Centre François Baclesse à peu près toutes les trois semaines. Comme cette maladie ne nécessite pas d’hospitalisation longue, les malades peuvent se retrouver seuls chez eux. Il faut les aider et soutenir les aidants. Dans mon cas, je ne peux rien faire au quotidien sans l’aide de mon mari, qui a dû arrêter de travailler. C’est important d’avoir les bons contacts. Beaucoup de choses sont mises en place mais les dispositifs sont parfois méconnus. L’association ne donne pas d’avis médical, c’est important de le souligner. C’est un soutien, notamment moral, très précieux, et un aiguillage pour s’y retrouver. Il existe beaucoup de maladies rares, mais il faut y être confronté pour le découvrir.
En tant que référente départementale depuis un an, quels sont vos objectifs ?
D’abord, identifier les malades qui se trouvent dans la Manche. On apprend au fil du temps qu’il y en a ici, à gauche ou à droite. L’objectif, c’est de les soutenir. Comme je le disais, ce cancer peut rapidement isoler quelqu’un à son domicile, il fait sortir les malades des radars. Dans mon cas, la perte d’autonomie est complète. Je suis invalide à 80 %. Je pense toujours à ceux qui sont seuls et je les plains. Il faut pouvoir les orienter vers toutes les aides possibles. Nous vivons dans un pays d’aides, encore faut-il les connaître et pouvoir les demander. Ce n’est pas à la portée de tous. Ensuite, il faut lever des fonds pour la recherche. On le sait : les instituts de recherche manquent de moyens…
Face à cette maladie, les malades s’investissent de plus en plus.
Oui, cela devient indispensable, même si nous ne sommes pas performants sur toutes les questions à 100 %. Mais c’est nécessaire pour faire bouger les choses. Nous recommandons aux patients et aux aidants de venir vers nous. Le milieu associatif est souvent un réflexe. Dans notre modèle économique, il est même devenu indispensable. Quand on est en pleine forme, on ne le voit pas forcément.
Quelles sont les aides qui sont pour vous particulièrement indispensables ?
Il existe au Centre François Baclesse des infirmières de parcours. Elles connaissent le dossier des patients, elles sont en relation avec le médecin et les spécialistes nécessaires, elles peuvent être sollicitées à tout moment et obtenir des réponses très rapidement. Quand j’ai découvert ce rôle d’accompagnement, j’ai trouvé ça incroyable.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Il y a des hauts et des bas. Je passe une IRM régulièrement, tous les mois environ. C’est le seul moyen qui nous permet de connaître la progression de cette maladie. Je n’ai pas de vision à moyen terme et l’attente de cette échéance est toujours difficile. D’un autre côté, je me dis que je ne peux pas vivre en permanence dans cette boîte ! Ma vie ne peut pas se résumer à ça. Il faut se battre. Cette association me motive, elle me donne des objectifs.
Dons possibles en ligne sur les sites du Centre François Baclesse et de l’association « Des étoiles dans la mer ».
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