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Rédaction Dieppe

Publié le

30 avr. 2025 à 6h16

La maladie de Willy-Ekbom, vous connaissez ? Non ? Et si l’on vous parle des jambes sans repos ? De mouvements incontrôlables et violents qui secouent les jambes, voire les bras ? Et cela jour et nuit, sans prévenir et au rythme capricieux d’un trouble qui s’installe, petit à petit, dans la vie des hommes et des femmes, avec une prévalence pour celles-ci ? Ces sensations douloureuses et silencieuses envahissent le quotidien sans signes extérieurs de souffrance, sauf à bien observer la mine tirée, les yeux fatigués et les gestes lents de ceux qui passent leurs nuits – et parfois aussi leurs jours – à s’agiter et à s’occuper en attendant que la crise passe.

Les premiers symptômes à 21 ans

Habitante de Dieppe (Seine-Maritime), Marisa, est touchée par la maladie. Elle en a ressenti les premiers symptômes après la naissance de son premier enfant. « J’avais 21 ans. Cela s’est traduit par des crispations et des brûlures le long des jambes, uniquement diurnes, quand je restais assise plus d’une heure, ce qui était rare », raconte-t-elle.

Des douleurs intolérables. Mais avec l’arrivée d’un deuxième enfant, deux ans après, et une vie personnelle et professionnelle bien remplie, « je n’avais pas le temps de m’appesantir sur ces douleurs qui cédaient à la mobilisation. J’ai pris l’habitude de bouger et de marcher quotidiennement à une intensité bien supérieure à la moyenne », poursuit-elle.

Et tout est bon pour mettre son cerveau en action. Au fil des années, elle s’intéresse à de nombreuses activités, voulant surtout comprendre avant de faire. Une hyperactivité « pour m’écrouler de fatigue et pouvoir dormir, au moins, cinq heures d’affilée. C’est d’ailleurs toujours le cas maintenant, avec quelques aménagements quand même ! », dit-elle.

Aucun traitement

Si elle a longtemps tu ses souffrances, il y a une quinzaine d’années, elle a enfin osé en parler à son médecin généraliste, attentif, « mais hésitant à me donner un médicament réservé, jusque-là, à la maladie de Parkinson », ajoute-t-elle.

D’ailleurs, au regard des effets secondaires, Marisa refuse ce traitement. Elle mène des recherches sur la maladie via Internet et découvre d’ailleurs qu’il n’y a aucun traitement spécifique et que les essais thérapeutiques n’en sont qu’à leurs balbutiements.

J’ai pris l’habitude de bouger et de marcher chaque jour.

Marisa

Le plus efficace, pour prévenir les crises, reste encore une hygiène de vie rigoureuse : peu d’alcool, de café, de tabac, limiter la prise de poids, équilibrer le manque de sommeil nocturne par une sieste et… « marcher… marcher… marcher, une moyenne de dix kilomètres par jour », dit-elle.

Elle a appris aussi à repérer les situations où elle sent que la crise va arriver. « Ça peut être une lecture lénifiante, un spectacle ou un film quand je devine la scène suivante, voire la fin de l’histoire, un repas qui s’éternise… L’ennui, en quelque sorte ».

Elle ferme alors le livre, quitte la salle de cinéma ou du théâtre, se lève de table pour débarrasser. « Et la nuit, lorsque je sens que l’endormissement est impossible, je me lève et je range, je couds, je repasse, j’écris », confie-t-elle. Mais elle avoue se sentir seule. Il y a quelque temps, grâce à Internet, elle a découvert une association où elle a enfin trouvé écoute, conseils et réconfort.

AFE, Association France Ekbom, 4, allée de la Marjolaine, 93 330 Neuilly-sur-Marne. Tél. 09 67 79 88 43. Courriel : info@ france-ekbom.fr.

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