Quand l’esprit se dérobe, que la mémoire s’étiole, que l’autre s’en va… Maladie neurodégénérative au même titre qu’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy (MCL) souffre d’un sous-diagnostic et demeure méconnue. Elle est souvent englobée dans la grande famille des pathologies neuro-évolutives et assimilée à la maladie d’Alzheimer, quand ce n’est pas à une maladie psychiatrique. Mal identifiée, y compris par les médecins, elle toucherait près de deux cent mille personnes en France qui, pour les deux tiers, échapperaient à un diagnostic.
« 67 % des malades ne seraient pas diagnostiqués », selon France Alzheimer. Pourtant, cette pathologie encore incurable a été caractérisée dès les années 60 et a ses spécificités qui la différencient de la maladie d’Alzheimer ou de la maladie fronto-temporale. La MCL survient souvent après 50 ans. Les premiers symptômes sont parfois proches de ceux de la maladie de Parkinson. Ce qui peut aussi prêter à confusion.
Hallucinations
« Dans la maladie à corps de Lewy (MCL), en plus des troubles de la mémoire, on aura plutôt une atteinte des capacités visiospatiales, expliquait en 2023 dans nos colonnes la Docteure Thérèse Jonveaux, neurologue et coordinatrice du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de Lorraine au CHRU de Nancy. Ce sont des patients qui vont avoir du mal à apprécier une distance, à calculer leurs pas dans un escalier. Autre point très différent par rapport à la maladie d’Alzheimer, on a des symptômes qui s’apparentent à ceux de la maladie de Parkinson. On parle de syndrome parkinsonien avec une lenteur de marche, des chutes, une rigidité… Et puis, on a aussi des hallucinations avec des troubles du sommeil qui ne sont pas habituels dans la maladie d’Alzheimer. »
Pour la Journée mondiale de la MCL, l’A2MCL appelle à la mobilisation afin de « mettre fin à l’errance médicale des patients et leur construire un parcours de soins cohérent ». Pour porter ce message, l’Association des aidants et malades à corps de Lewy tiendra un stand d’information dans le hall du bâtiment de neurologie de l’hôpital Central du CHRU de Nancy, ce mercredi 28 janvier, de 9 à 17 h. Elle sera représentée par Catherine Vautrin, bénévole de l’association et pharmacienne à Metz. L’A2MCL publie à cette occasion un plaidoyer qui sera adressé à Stéphanie Rist , ministre de la Santé. Elle espère qu’il récoltera 50 000 signatures pour appuyer ses revendications. Celles-ci tiennent en trois points : « Structurer une filière diagnostique fiable et précoce sur tout le territoire ; mettre en place une filière de prise en soin des troubles psycho-comportementaux, y compris en cas d’urgence ; déployer un plan national d’accompagnement et de formation sur les spécificités de la MCL à destination des aidants et des professionnels de santé. »
Globalement, l’A2MC souhaite voir améliorer la prise en charge médico-sociale des patients atteints de la maladie et renforcer leur repérage par une sensibilisation des soignants, à commencer par les médecins généralistes et les neurologues. « L’A2MCL propose à ce titre des formations en ligne en plus de l’accompagnement des familles et des malades », indique Catherine Vautrin qui a vécu elle-même l’isolement et l’errance diagnostique de sa maman.
Stand de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL) ce mercredi 28 janvier, bâtiment de neurologie de l’hôpital Central de Nancy, de 9 à 17 h.