Le CHRU de Nancy, en Meurthe-et-Moselle, s’apprête à lancer un nouvel outil DataStan, un entrepôt de données médicales qui va fournir aux chercheurs des millions de dossiers patients anonymisés. Objectif : accélérer la recherche médicale, personnaliser les traitements et renforcer la sécurité des soins.
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« C’est une mine d’or pour la recherche », les mots utilisés par Nathalie Thilly sont forts. Elle parle de DataStan, le nouvel outil du CHRU de Nancy, qui doit entrer en service à la mi-février. Méthodologiste, professeure et praticienne hospitalière, Nathalie Thilly travaille dans la recherche clinique et l’innovation. Son service a contribué à concevoir ce dispositif.
« DataStan est un entrepôt, une gigantesque base de données », explique-t-elle. « Il contient plus de dix ans d’historique, les dossiers de plus d’un million de patients, soit environ neuf millions de documents. » Ces informations concernent les patients venus en consultation ou hospitalisés au CHU depuis 2014, période à laquelle les dossiers patients sont passés à l’ère numérique. Tous ont été prévenus par écrit de la collecte de leurs données à des fins de recherche et pouvaient s’y opposer. L’entrepôt continue d’être alimenté chaque jour.
Le service de Nathalie Thilly s’occupe de la mise en forme de ce gisement d’informations. D’abord, elles sont anonymisées. Ensuite, « il y a une architecture particulière pour qu’elles puissent être réutilisées », détaille-t-elle. Les données arrivent sous forme de dossiers patients contenant des informations biologiques, cliniques, médicamenteuses.
« Cet entrepôt a deux intérêts : faciliter la recherche et renforcer la sécurité des informations médicales des patients. Les données sont présentées de manière à être utilisées rapidement par les chercheurs. Les identifiants patients, eux, sont stockés dans un coffre-fort sécurisé. Aucun lien n’est possible entre les deux », précise-t-elle.
Pour Nathalie, il faut maintenant que les cliniciens s’approprient l’outil. Parmi les premiers intéressés, une médecin qui travaille sur les déficits immunitaires primitifs. « Elle veut évaluer le pronostic sur une cohorte de patients depuis 2014, selon les traitements mis en place », explique Nathalie Thilly. « Cela peut aussi se faire en interrégion, avec les entrepôts d’autres CHRU. » Objectif : trouver le traitement le plus pertinent.
Autre exemple : un médecin nucléaire qui travaille avec les PET-scan et l’imagerie médicale. « Il veut comparer deux méthodes de diagnostic pour la maladie à corps de Lewy (une forme de démence). L’entrepôt permettra d’explorer les comptes rendus d’imagerie et de comparer les performances de plusieurs examens. Cela pourrait aider à définir une stratégie de diagnostic. »
Les données ouvrent aussi la voie à des « scores prédictifs ».
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© France Télévisions
Les données ouvrent aussi la voie à des « scores prédictifs ». En cancérologie, certains patients répondent aux traitements, d’autres non. « Si l’on identifie les caractéristiques des répondeurs, on pourrait essayer de proposer des traitements personnalisés. »
DataStan présente aussi un intérêt pour évaluer les médicaments. « Dans les essais thérapeutiques, les patients sont sélectionnés : pas de comorbidités, et souvent plus jeunes que dans la réalité. Un essai clinique, c’est 5 000 personnes ; dans la vraie vie, cinq à dix millions de patients prennent le médicament. » Grâce aux données, les chercheurs peuvent vérifier la tolérance et les effets secondaires à partir des dossiers patients.
« Notre intérêt est de développer des algorithmes pour identifier des facteurs de risque, repérer des profils de patients et mieux les suivre. On parle de médecine personnalisée. » L’idée : renforcer la prévention, anticiper récidives et rechutes. « C’est grâce à ces données massives qu’on pourrait reconnaître les profils à risque », résume Nathalie. Une forme de cartographie du patient pour mieux détecter et prévenir.
Alors que la question de la souveraineté des données de santé est prédominante dans l’actualité, DataStan affiche ses garanties de sécurité. Le CHRU partage depuis mars 2025, avec l’Université de Lorraine, un datacenter implanté localement, à Brabois. « Les données ne vont pas dans un cloud dont on ignore la localisation », souligne Nathalie Thilly.
L’accès à l’entrepôt est prioritaire pour les médecins et les chercheurs du CHRU. « On a aussi un partenariat avec l’Université de Lorraine, l’Inserm et le CNRS. » Les données, elles, ne peuvent pas être vendues au privé. « On ne fournira pas d’informations commerciales à un laboratoire. Il faut que le projet ait un intérêt de santé publique. »
Si une structure privée dépose un projet d’intérêt public, elle devra passer devant une commission évaluant son intérêt scientifique et éthique. « Si la commission donne son feu vert, on peut fournir des données anonymes, avec une indemnité correspondant au travail de récupération, de nettoyage et de mise en forme. Tout cela est encadré par la CNIL. »
L’accès reste strictement encadré : « Les chercheurs consultent les données dans une bulle sécurisée, située à l’intérieur du CHU. Ils peuvent les exploiter mais pas les extraire. »
DataStan, véritable mine d’or pour la recherche
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© Bruno Levesque / MAXPPP
DataStan, véritable mine d’or pour la recherche… « Encore faut-il que les cliniciens comprennent l’enjeu et aient envie de s’investir dans l’outil. Moi, je suis là pour les aider », conclut Nathalie. Plusieurs chercheurs du CHU se sont déjà manifestés.