Par
Samuel Sauneuf
Publié le
4 févr. 2026 à 18h51
Après avoir passé plus de la moitié de sa vie plongé dans un coma irréversible, Benjamin Danielou est décédé le 23 novembre 2025. Victime d’un « pseudo-accident » survenu dans le cadre de ses études, le Malouin est décédé vingt ans plus tard « dans d’atroces souffrances », dénonce son père Maxime qui, depuis Saint-Malo (Ille-et-Vilaine), continue à se battre pour faire évoluer la loi sur la fin de vie.
« Ni une vie, ni une mort, ne peuvent appartenir à l’État »
Le Pays Malouin : Qu’avez-vous pensé des discussions au Parlement sur la fin de vie ?
Maxime Danielou : Je suis atterré. Ce débat se résume grossièrement avec les « pro-euthanasie » d’un côté et les « anti-euthanasie » de l’autre. Chacun des deux camps étant dans l’excès, un référendum sur le sujet ne résoudrait rien. La réponse des Français serait binaire (oui ou non) sur la partie émergée de l’iceberg, sans avoir été éclairés sur le fond du sujet. Et surtout sans l’avoir vécu comme moi pendant plus de 20 ans. Je n’ai aucune inscription politique, ni religieuse, ni idéologique : ma réflexion se veut simplement pragmatique après avoir personnellement connu tous les aspects de la fin de vie.
Ni une vie, ni une mort, ne peuvent appartenir à l’État. La loi a une portée générale, mais chaque vie et par conséquent chaque mort est un sujet très personnel et très individuel. Nous ne pouvons donc pas imaginer une solution unique valide pour tous. Loin de moi l’idée de réécrire la loi sur la fin de vie tout seul. Je souhaiterais uniquement que nos parlementaires soient au plus près des préoccupations concrètes des citoyens qu’ils représentent.
« Ne pourrait-on pas être enfin pragmatique au pays des droits de l’Homme »
Que préconisez-vous ?
Personne ne croit en une révolution en ce qui concerne la fin de vie, mais pourquoi n’envisage-t-on pas une simple évolution de la Loi dans laquelle chacun pourrait faire ses choix de façon légale et en respectant les volontés individuelles ?
Personne ne peut croire que la « privation de soins » avec sédation profonde et continue puisse être abolie. Soit ! Gardons-la, mais faisons-la évoluer de la façon suivante : nous disposons de tous les produits et de toutes les techniques pour gérer la durée de cette sédation profonde et continue qui, de toute façon conduira à la mort du patient.
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Ne pourrait-on pas être enfin pragmatique au pays des droits de l’Homme en posant les questions suivantes au patient et/ou à ses ayants droit :
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1. Souhaitez-vous le cas échéant une sédation profonde et continue d’une durée indéterminée jusqu’à ce que votre mort soit constatée ?
2. Souhaitez-vous une sédation profonde et continue limitée à XXX jours en accord avec vos proches de façon à ce qu’ils puissent venir vous saluer et se recueillir avant votre départ ?
Est-ce de l’euthanasie ? Non ! C’est une « libération choisie et programmée » quand l’issue est inéluctable.
Pourquoi pas enfin une loi intelligente qui donnerait un peu de liberté sur leur vie et sur leur mort à ceux qui le souhaitent ? Personne n’a d’arguments contre ça.
« S’en remettre à une personne de confiance »
Et si le patient est dans l’incapacité de se prononcer ?
En cas d’impossibilité de manifester ses volontés, ne pourrait-on pas tout simplement s’en remettre à la personne de confiance que le patient a désignée pour fixer la durée de la sédation profonde et continue ? Il suffirait de rajouter quelques mots sur le document officiel désignant cette personne que l’on peut changer très aisément !
La loi en cours d’examen ignore par ailleurs les cas des « morts-vivants » comme Benjamin. Ils sont plus de 2 000 en France. Notre fils a exactement passé autant de temps à vivre debout, que couché dans son lit de souffrances à attendre que la mort frappe à sa porte. La loi ne pourrait-elle pas entrouvrir une petite porte contrôlée pour ces situations exceptionnelles qui feraient l’objet d’un examen au cas par cas ?
« Cette horreur a duré 24 jours pour mon fils »
Vous dîtes qu’avec la loi actuelle, nous ne sommes même pas dans le « laisser crever » mais dans le « laisser pourrir ».
La privation de soins, actuellement définie par la loi, consiste à priver le patient de nourriture et d’hydratation jusqu’à ce que son cœur s’arrête et qu’il meure. Cette horreur a duré 24 jours pour mon fils. Comment la loi peut-elle imposer ça à un être humain alors que chacun de nous serait scandalisé si son animal domestique était traité de la sorte !
Pour mémoire, nous avions prévu de faire don des organes de Benjamin. Mais on a découvert en septembre un cancer métastasé de sa vessie qui s’est rapidement étendu aux reins, puis au foie, le tout doublé d’une septicémie généralisée. Après avoir passé plus de 20 ans couché dans son lit et avoir ingurgité par gastrostomie plus de 4 tonnes de produits chimiques, il apparaît normal que certains organes se dégradent : nous sommes loin des 5 fruits et légumes par jour !
« Il grognait comme un animal blessé qui souffre atrocement »
Quant à la prise en charge finale de Benjamin par les médecins, j’en suis tellement scandalisé que j’ai beaucoup de mal à m’en remettre psychologiquement.
En plus de 20 ans, Benjamin n’avait jamais prononcé un mot, ni même un son. Lors de nos dernières visites, il grognait bruyamment et en permanence comme un animal blessé qui souffre atrocement. Son corps était un squelette, mais son visage était bouffi. Ses lèvres avaient triplé de volume. Ses yeux qu’il n’ouvrait plus étaient cerclés de blanc. Ses mains et ses doigts étaient déformés, enchevêtrés et tordus par sa douleur qui arrivait à me transpercer.
Les jambes amaigries de Benjamin photographiées quelques semaines avant son décès. ©DR
Face à notre effroi, les médecins présents nous ont déclaré qu’ils allaient augmenter les doses de morphine… À la visite qui a suivi (la dernière), l’état de notre fils était aussi insupportable que la fois précédente. Nous avons rappelé aux médecins présents que nous avions exigé que le départ de Benjamin soit rapide et sans douleur. La réponse gênée que nous avons obtenue a été : « Nous allons le mettre sous morphine permanente après consultation collégiale ».
Le lendemain matin, une autre infirmière était très fière de m’annoncer que Benjamin était sous antibiotiques pour sa septicémie, que du doliprane avait été rajouté et qu’il avait été mis sous oxygène car il présentait des difficultés respiratoires. On lui refusait même son dernier souffle ! Pour se battre contre quoi ?
Vous entendez continuer à porter ce combat ?
Ce n’est pas un combat, c’est une guerre. Je n’ai plus personne à défendre mais je trouve cela tellement injuste et révoltant. Quand pourra-t-on mourir aussi dignement qu’une bête au pays des droits de l’Homme ?
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