l’essentiel
Le lipœdème, une maladie méconnue, bouleverse la vie d’Aurélie. Diagnostiquée à 47 ans, elle subit des traitements coûteux et envisage la chirurgie. Son témoignage vise à sensibiliser et à aider d’autres femmes souffrant en silence.
Pendant plus de trente ans, Aurélie a vécu avec des douleurs inexpliquées qui ont progressivement envahi son quotidien.
Depuis l’âge de 14 ans jusqu’à ses 47 ans, cette maman célibataire connaissait des douleurs persistantes, une prise de poids importante et une perte progressive de mobilité. Après avoir multiplié les consultations sans réponse claire, elle découvre par hasard sur Instagram le témoignage d’une personne présentant les mêmes symptômes. Une révélation. « Du coup, j’en ai parlé à mon médecin généraliste qui m’a envoyé voir un spécialiste. Et le spécialiste, un angiologue à Rangeuil, m’a confirmé le diagnostic. »
Malgré des régimes à répétition, en raison de sa maladie, Aurélie ne parvient pas à perdre de poids.
DR.
À 47 ans, Aurélie apprend qu’elle souffre d’un lipœdème, une maladie chronique et évolutive, assez méconnue, qui touche majoritairement les femmes. Elle provoque une accumulation anormale de tissu adipeux, principalement au niveau des membres, associée à des douleurs constantes, une hypersensibilité, une fatigue importante et une diminution progressive de la mobilité.
À lire aussi :
VIDEO – « Travailler, une question de dignité » : Malgré la maladie des os de verre, Carolina se bat pour réaliser son rêve
Depuis environ un an et demi, son quotidien s’est considérablement dégradé. « Après une grossesse, mes jambes ont gonflé, mais c’est surtout après une ablation de l’utérus en août 2024 que tout a flambé. J’ai pris entre 20 et 30 kg en quelques mois, mes cuisses et mes bras ont gonflé, les douleurs sont devenues insupportables. Je ne peux plus marcher plus de dix minutes sans souffrir. »
Les balades avec sa fillette ont cessé, tout comme les déplacements professionnels liés à son activité dans le commerce international.
Des traitements lourds et peu efficaces
Pour soulager ses symptômes, Aurélie suit des traitements dits conservateurs : port quotidien de collants et de hauts de compression très serrés, séances de drainage lymphatique, alimentation anti-inflammatoire. Des solutions contraignantes et coûteuses, les collants lui ont par exemple coûté 900 euros, dont à peine 80 euros remboursés par la Sécurité sociale, et qui restent insuffisantes dans son cas.
À lire aussi :
Toulouse : des parents racontent le combat de leur fille de 11 ans contre le cancer dans un livre
Dernière option : la chirurgie spécialisée. L’Allemagne compte plusieurs centres médicaux spécialisés avec des chirurgiens formés à cette pathologie spécifique. Aurélie a choisi cette voie. Après une première opération réussie des bras, elle a programmé d’autres interventions au cours de l’année : « Les jambes, les cuisses avant, les cuisses arrière et les mollets. Chaque opération coûte entre 6 900 et 7 500 euros. L’ensemble représente environ 28 000 euros. »
Une somme importante qu’elle doit réunir pour financer les actes chirurgicaux ainsi que les déplacements à l’étranger. Elle a lancé une cagnotte en ligne afin de l’aider à faire face aux frais médicaux.
Par son témoignage, Aurélie souhaite également faire connaître cette maladie. « Plus on en parlera, plus elle sera reconnue et mieux prise en charge. Ce n’est pas une « maladie à la mode », comme certains le disent. C’est une vraie souffrance. Et si mon témoignage peut aider d’autres femmes à mettre un nom sur leurs douleurs, ce sera déjà une victoire. »