C’est une lueur d’espoir pour des patients atteints de la maladie de Charcot (SLA). Un nouveau traitement freine voire stoppe l’évolution de cette maladie dégénérative grave et handicapante. Après des essais cliniques, la Haute Autorité de Santé doit statuer sur sa mise sur le marché ces prochains jours. Un Tarnais, Christophe Tardieu, a été sauvé par ce nouveau médicament.
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À 48 ans, Christophe Tardieu, ex-agent du GIGN vit au rythme de sa maladie. Cette semaine, ce Tarnais, qui réside à Grazac près de Rabastens, oscille entre espoir et inquiétude.
Ce père de deux enfants de 6 ans et 16 ans est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) (plus communément appelée maladie de Charcot) liée à la mutation génétique SOD1. Il bénéficie d’un traitement innovant qui lui sauve la vie depuis 4 ans. La Haute Autorité de Santé doit dire ces prochains jours si la France autorise sa mise sur le marché.
Troubles de la marche et de l’équilibre, douleurs, atrophie, la maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative très handicapante au quotidien, qui entraîne un décès prématuré.
Quand j’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Charcot en 2021, j’étais très inquiet. Mon cousin qui avait eu exactement la même maladie (car transmise par les gènes) était décédé en un an. Dès le mois de mai 2022, j’ai pu bénéficier d’un nouveau traitement dans le cadre d’essais cliniques et il m’a sauvé. Aujourd’hui je suis encore en vie. Surtout ma maladie ne progresse plus.
En effet, Christophe Tardieu prend depuis 4 ans du Qalsody au CHU de Toulouse. Un traitement injecté une fois par mois par ponction lombaire. Peu à peu, ce nouveau traitement basé sur de la thérapie génique (qui empêche la production de la protéine mutée) a changé son avenir et ses perspectives.
Progressivement, grâce à ce traitement, j’ai repris du poids. Mon périmètre de marche s’est agrandi, je n’étais plus fatigué tout le temps mais surtout mon état ne s’est plus dégradé. Cela a stoppé la progression de la maladie.
Une amélioration qu’il n’est pas le seul à avoir constaté. Au total 50 patients font partie de ces essais cliniques en France. Tous ont vu un ralentissement net de la progression de leur maladie, voire une stagnation comme Christophe Tardieu et surtout ils attestent d’une nette amélioration de leur qualité de vie.
Même si le Qalsody ne s’adresse qu’à une forme rare de la maladie de Charcot (il ne fonctionne que sur une cinquantaine de patients sur les 8000 que compte la France), ces progrès sont suivis de près par toutes les personnes atteintes par cette maladie neurodégénérative grave.
C’est la toute première fois dans l’histoire de la maladie de Charcot qu’un médicament basé sur la thérapie génique fonctionne aussi bien. C’est un énorme espoir pour tous les autres malades.
La Haute Autorité de Santé doit statuer ces prochains jours sur la mise sur le marché de ce nouveau médicament en France. Un médicament considéré comme rare car il n’est destiné qu’à peu de patients.
Avec l’ARSLA, l’association pour la recherche sur la SLA, ils ont lancé une campagne de communication #LaissezNousLeTemps avec des témoignages de malades pour sensibiliser aux effets bénéfiques de ce traitement et convaincre les autorités de sa mise sur le marché.
Nous avons rassemblé l’ensemble des données cliniques des patients qui prennent le traitement. Elles prouvent que leurs symptômes se stabilisent, voire progressent très lentement. L’amélioration de leur qualité de vie est réelle avec le Qalsody. Cela prouve aussi que les thérapies géniques ciblées fonctionnent.
Bettina Ramelet, directrice générale adjointe de l’association ARSLA
Autorisé par l’Agence européenne du médicament en 2024, le Qalsody est déjà accessible dans plusieurs pays, dont l’Allemagne, l’Espagne mais aussi au Japon et aux États-Unis. Il n’est pour l’instant disponible en France que dans le cadre d’un accès précoce. Son avenir dépend donc désormais de la décision prochaine de la Haute Autorité de Santé.
« Ce traitement ne guérit pas la maladie », précise Bettina Ramelet de l’ARSLA, « mais il peut en ralentir l’évolution et la stabiliser chez plusieurs patients ».
En tout cas il fonctionne aujourd’hui pour Christophe Tardieu, très inquiet pour son avenir.
Cela m’a permis de vivre, de fonctionner, de conduire, d’aider à la maison. Ma femme est atteinte d’une forme agressive de cancer. Nous avons deux enfants de 16 ans et 6 ans. Aujourd’hui je peux l’aider et la soutenir. Si j’arrête ce traitement, je ne sais pas comment va évoluer ma maladie, je suis très inquiet pour ma famille.
Christophe Tardieu, atteint d’une maladie de Charcot
Ce Tarnais est suspendu à la décision des autorités sanitaires françaises. Il espère pouvoir poursuivre ce traitement qui lui a redonné un avenir et des perspectives.