Depuis 2019, année où l’organisation mondiale de la santé (OMS) l’a reconnu comme un problème de santé public global, l’endométriose reste encore invisibilisée, avec des connaissances moindres de la part du grand public. Cette maladie chronique touche pourtant une personne menstruée sur dix, soit entre deux et quatre millions de femmes, et apporte un lot de complications variées : menstruations (très) douloureuses, douleurs lors des rapports sexuels, fatigue chronique, symptômes de l’intestin irritable, infertilité… Le diagnostic est un chemin de croix, de sept ans en moyenne, qui tend à s’améliorer avec l’arrivée du test salivaire encore en phase d’évaluation et réservé à quelques patientes. Outre cette errance médicale, il n’existe pas de traitements définitifs ». Chacune doit jongler entre traitements médicamenteux (antalgique, hormonaux), régimes alimentaires, médecine douce, voire chirurgie pour essayer de soulager leur vie quotidienne.

Alice Margely, 26 ans, pilote de rallycross originaire de Lisieux, et Justine Soulard, 28 ans, basketteuse à l’USO Mondeville originaire de Vendée, sont touchées par cette maladie et partagent leurs expériences.

Comment et quand avez-vous découvert votre maladie, l’endométriose ?

Justine Soulard : « Dès mes premières règles, j’ai eu très mal au ventre et ça m’a handicapé au point de devoir louper des cours. J’ai commencé à prendre des médicaments types paracétamol ou antispasmodiques, mais très vite cela ne faisait plus effet. Parfois je vomissais de douleur, plus ça allait, pire c’était. J’ai fait une écho, IRM, j’ai vu un gynécologue, on me changeait de pilule tous les six mois… Mais on continuait de me dire qu’on ne voyait rien, donc je n’avais rien. Je commençais à être résignée, mais mon père m’a poussé à chercher, il me disait que si j’avais de telles douleurs, il y avait forcément une raison et qu’on allait trouver. Il y a deux ans, quand je jouais à Montbrison, j’ai réussi à avoir un rendez-vous à la clinique Saint Joseph Saint Luc à Lyon, qui est un centre spécialisé pour l’endométriose. C’est à ce moment-là qu’on m’a dit…