Ils toucheraient entre 1 et 2,5% de la population française : si la recherche sur les troubles bipolaires a fait de grands progrès, ils restent mal connus. Aujourd’hui, on estime qu’il faut en moyenne 10 ans pour être diagnostiqué. Pour la Journée mondiale des troubles bipolaires, Anaïs témoigne.
La Quotidienne Société
De la vie quotidienne aux grands enjeux, recevez tous les jours les sujets qui font la société locale, comme la justice, l’éducation, la santé et la famille.
France Télévisions utilise votre adresse e-mail afin de vous envoyer la newsletter « La Quotidienne Société ». Vous pouvez vous désinscrire à tout moment via le lien en bas de cette newsletter. Notre politique de confidentialité
La vie d’Anaïs est haute en couleurs. Souvent, un peu trop. « Je peux passer du rire aux larmes en 30 secondes », explique la Bisontine de 26 ans. « C’est une spécificité de la cyclothymie », raconte la jeune femme. Ce trouble du spectre de la bipolarité lui a été diagnostiqué il y a 10 ans, mais elle a vécu avec toute sa vie. Pour la journée mondiale des troubles bipolaires, elle raconte son quotidien et ses combats, contre sa pathologie, mais aussi contre les préjugés.
Sa pathologie, elle l’explique simplement : « Il y a 4 lignes de l’humeur : basse, puis deux lignes au milieu de neutralité, et en haut, l’excitation, et entre ces quatre lignes-là, moi je peux faire des loopings », explique Anaïs. « Sans médicament, on passe du rire aux pleurs, à la colère, à la joie en quelques heures ou même quelques minutes », détaille-t-elle, « c’est impressionnant ».
Selon la fondation Fondamental, coopérative scientifique spécialisée dans les maladies mentales, les troubles bipolaires sont « marqués par l’alternance de phases d’euphorie et de dépression, ils impactent durablement la vie quotidienne ». La fondation estime « à 10 ans en moyenne le temps écoulé entre un premier épisode et l’instauration d’un traitement adapté ».
Photographe amateure, Anaïs retrouve dans les paysages les contrastes qui l’habitent
•
© Anaïs P.
« J’ai eu de la chance », estime Anaïs, « j’ai commencé à être diagnostiquée à 3 ans ». À l’époque, sa maîtresse de maternelle alerte ses parents sur le comportement de la petite fille à l’école : elle ne parle que très peu, et mord à la moindre émotion. Ses parents consultent un spécialiste. « On m’a posé le diagnostic de trouble de l’humeur ».
S’en suit un long parcours médical, semé d’hospitalisations, de la quête du bon diagnostic et du bon traitement : « depuis mes 7 ans, je prends des médicaments », explique Anaïs. À ses 12 ans, elle débute un traitement lourd. « On m’a mis des doses de cheval, j’ai pris 30 kg en un an », se souvient la jeune femme, « j’étais tellement dosée, j’étais dans une prison dans ma tête ».
On est tellement perturbé dans notre tête, qu’on perturbe en dehors
Anaïs, atteinte d’un trouble bipolaire
« Le truc, c’est que les parents, dans ce genre de cas, ils se retrouvent démunis », estime Anaïs, « J’étais en débordement d’humeur constant, dans tous les sens… Alors, ils n’ont rien dit quand elle m’a mis des grosses doses ». Même si elle vit comme « un zombie », ce traitement lourd n’efface pas le trouble, accentué par les difficultés de l’adolescence.
« Il y a des choses que j’ai faites… Je m’en voudrais toute ma vie », regrette Anaïs. « Il y a des actes, des paroles, qu’on ne voulait pas sortir, mais on est tellement soumis à ses émotions, qu’on fait et qu’on dit des choses affreuses ». Elle confie qu’il lui est arrivé, dans ces années troubles, de frapper et de jeter des objets dangereux sur ses parents.
Par « chance », à ses 16 ans, un psychiatre lui diagnostique un trouble bipolaire, type cyclothymique, avec une variabilité rapide des humeurs. Mais il lui faudra encore 6 ans, un bac raté, deux années de travail dans la vie active et une reprise d’études réussie, pour trouver un traitement qui permette de stabiliser ses humeurs. « Là, je peux pleurer », se réjouit Anaïs, « alors que quand j’étais sous antidépresseur, ça bloquait mes émotions ». Une combinaison de deux molécules l’apaise : « ils jouent sur mon haut et mon bas, ça me permet de lisser tout au long de la journée ».
Je sais que ce soir, je vais rentrer chez moi, j’aurai passé une bonne journée, je vais déprimer. Je sais qu’en rentrant, ça va descendre, je vais regarder mon plafond en pleurant.
Anaïs, atteinte d’un trouble bipolaire
Aujourd’hui, la jeune femme est fière de ce qu’elle a accompli : « Après 26 ans à vivre avec, j’ai un superpouvoir : j’arrive à gérer mes émotions », se félicite-t-elle. « Moi, je me représente mes humeurs comme des écluses », confie-t-elle, « sur une journée, j’en ai une dizaine, une vingtaine, parfois trente. Si mon humeur est basse, j’essaie de passer d’écluse en écluse, pour remonter, ça me permet d’être à peu près neutre ». Mais elle ne le cache pas : « malgré les aides, les parents, les médicaments », « c’est un combat de chaque instant, de chaque jour ».
Anaïs P. compare ses humeurs à de l’eau, qui passe d’écluse en écluse
•
© Anaïs P.
Les patients atteints d’un trouble bipolaire ne vivent pas tous avec ces épreuves quotidiennes. « Pour la majorité des personnes, quand le bon traitement est donné, on est rapidement stabilisé et on peut vivre une vie tout à fait normale », souligne Bruno Colard, responsable dans le Doubs d’Argos 2001, une association de malades et de proches de malades d’un trouble bipolaire. « Maintenant, les traitements médicamenteux sont plus légers qu’avant, il y a moins d’effets secondaires ».
Une prise en charge est essentielle : l’OMS estime que les troubles bipolaires réduisent l’espérance de vie des malades de 10 ans par rapport à la population générale. Selon l’association Argos 2001, près de 20% des patients souffrants de troubles bipolaires feraient une tentative de suicide au cours de leur vie. La même proportion des malades non-traités parviendrait à leurs fins. Les conduites à risques et les addictions, auxquelles ces malades sont plus sujets, participent à cette tendance.
L’une des principales difficultés mises en avant par Argos 2001, c’est le retard diagnostic : « les symptômes sont parfois subtils, et il faut pas mal de temps pour les mettre en évidence », explique le responsable, qui a lui-même eu besoin d’une dizaine d’années pour que ses troubles bipolaires soient établis. Mais pour lui, comme pour Anaïs, l’autre poids qui pèse sur les malades, c’est celui des préjugés et de la honte.
La lumière, et l’ombre
•
© Anaïs P.
« C’est ça le plus dur », explique Anaïs, « de réussir à ne pas avoir honte de qui on est ». Elle dénonce la stigmatisation dont les troubles bipolaires font l’objet. « Au collège, même en BTS, je me suis fait harceler », rapporte la jeune femme.
Un jour, en colonie de vacances, j’avais dit à mes copines que j’avais des troubles de l’humeur. Elles m’ont sorti « t’es folle, ta famille est folle, tes parents sont fous , tes enfants seront fous ! », et je n’ai plus jamais parlé de ma bipolarité
Anaïs, atteinte d’un trouble bipolaire
Adulte, les préjugés continuent de la poursuivre. « Un jour, j’en parlais, et j’ai dit à quelqu’un que j’étais bipolaire, et on m’a répondu ‘ah, mais tu as déjà tué quelqu’un du coup ?’ « , raconte Anaïs. Elle a déjà perdu un emploi, quelques jours après avoir confié à son supérieur qu’elle était bipolaire : « ils ont inventé une histoire et ils m’ont dégagée », regrette-t-elle, amère.
Pour Bruno Colard, les représentations des troubles bipolaires dans la culture populaire jouent un rôle : « C’est une maladie qui a beaucoup été évoquée au cinéma, dans les séries, et quand c’est évoqué, ça engendre toujours des drames et quelque chose de négatifs », regrette-t-il. « Les gens ne sont pas assez informés sur cette maladie. S’ils l’étaient davantage, ça leur permettrait d’être plus tolérants »
Dans la famille d’Anaïs, certains ne savent pas qu’elle vit avec un trouble bipolaire. « Ma mère n’en a jamais parlé à sa famille… », soupire-t-elle. Elle sait que son père, lui aussi, n’en parle pas à ses proches. « J’aimerais briser ce tabou, et aider les gens à le briser ».
Selon la fondation Fondamental, les troubles bipolaires sont largement sous-estimés : jusqu’à « 40 % des dépressifs pourraient en réalité souffrir de bipolarité sans être diagnostiqués ».
Le CHU de Besançon est, depuis 2017, reconnu comme centre expert pour les troubles bipolaires.