Publié le28/03/2026 à 06h10
Temps de lecture : 5 min
Provence-Alpes-Côte d’Azur
Le 28 mars c’est la journée mondiale de lutte contre l’endométriose, une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui touche 10 % des femmes en âge de procréer. Stéphanie a vécu 28 ans de douleurs, de doutes et de solitude avant le diagnostic. Elle raconte.
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Vivre avec la douleur depuis l’enfance. Pendant 28 ans d’errance médicale, Stéphanie Effat a souffert. Doutes et douleurs étaient son quotidien face à l’endométriose. Cette ingénieur informatique a 13 ans quand son calvaire débute. À l’occasion d’un atelier d’aide pour les femmes souffrant de cette pathologie, Séverine Neuquelman de France 3 l’a rencontré.
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui peut survenir dès l’adolescence et jusqu’à la ménopause. Les symptômes les plus courants sont des douleurs parfois invalidantes au point de nuire à la qualité de vie et une diminution de la fertilité.
Stéphanie Effat a 41 ans, elle vit dans les Alpes-Mariitmes et est accompagnée dans son parcours mais son calvaire n’est pas terminé :
« Alors moi, j’ai eu des règles très douloureuses dès le début avant d’avoir un diagnostic qui a été posé en mai dernier… C’est vrai qu’avec l’endométriose, on a souvent tendance à minimiser ses symptômes et à vivre avec et à se dire que les douleurs sont gérables jusqu’au moment où en fait on se met à écumer un petit peu tous les professionnels, que ce soit des gastro-entérologues, des urologues, des néphrologues, des gynécologues etc.
Donc en fait, on cherche des réponses à nos douleurs et malheureusement c’est vrai qu’on est dans une errance médicale qui est assez longue. J’ai passé une IRM en mai 2025 et le diagnostic est tombé. On m’a annoncé une endométriose de stade 4, donc très profonde avec des lésions digestives. »
À ce niveau, les lésions sont en général profondes et de diamètre supérieur à 3 cm. L’endométriose peut se trouver alors dans des organes non reproducteurs notamment les intestins, la vessie, le foie ou les poumons. Le stade 4 est le plus fort classement.
Nathalie ajoute :
Ce jour-là, il y a eu une forme de soulagement parce qu’en fait on se dit « Ah, ça y est, donc en fait je ne suis pas folle. Il y avait bien une raison à toutes ces douleurs et on se dit « Ça y est, je tiens quelque chose. »
Stéphanie Effat.
à France 3 Côte d’Azur.
« Donc on m’a fait une ablation de l’utérus, donc ça s’appelle une hystérectomie. Donc depuis les douleurs ne se sont pas arrêtées malheureusement. J’éprouve toujours des douleurs d’endométriose puisqu’en fait on a retrouvé à 3 mois postopératoire des lésions d’endométriose superficielles et des problématiques aussi au niveau urinaire et au niveau du transit qui n’ont pas été résolus.
Néanmoins, dans tout dans tout cela, il y a eu pas mal de choses positives puisque j’ai pu découvrir le pôle Saint-Jean à Cagnes-sur-Mer puisque j’y ai été opérée et j’ai découvert les ateliers thérapeutiques avec différents professionnels : des diététiciens, une psychologue, une sexologue aussi.
Stéphanie a vécu 28 ans de douleurs, de doutes et de solitude avant le diagnostic
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© Séverine Neuquelman FTV
J’ai commencé aussi un parcours de soins avec une kinésithérapeute spécialisée dans les douleurs pelviennes et périnéales. Cela apporte un petit peu de bien-être. C’est vrai que quand on arrive en crise, ça fait un peu de bien. C’est vrai que cette errance médicale dans laquelle on est pendant un certain temps, finalement on sent qu’elle prend fin et on arrive voilà sur un chemin un peu plus vertueux et on se sent plus entouré, plus à l’écoute parce que c’est vrai que c’est le grand fléau finalement avec l’endométriose. C’est la solitude. La solitude par rapport aux douleurs, par rapport à l’incompréhension.
Parce qu’il faut savoir que des règles douloureuses, ce n’est pas normal. Il ne faut pas que les femmes pensent qu’il faut rester avec ces douleurs, il faut rester avec cette souffrance qui isole. Non, les douleurs ce sont les douleurs de règles ne sont pas des douleurs normales. Et l’endométriose n’est pas une maladie gynécologique, mais c’est une maladie systémique. C’est une maladie du corps entier. »
C’est une maladie inflammatoire chronique qui engendre beaucoup de fatigue, qui engendre beaucoup de difficultés au quotidien et la réduire à une maladie gynécologique, ce serait trop réducteur puisque c’est bien plus que ça.
Stéphanie suit un programme d’éducation thérapeutique autour de l’endométriose au pôle santé Saint-Jean à Cagnes-sur-Mer afin d’améliorer sa qualité de vie au quotidien. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé.
Au programme : automassage, aromathérapie, fresque alimentaire, yoga du son, sport doux et gestion émotionnelle. Ces ateliers, animés par des professionnels, ont pour objectif d’apporter aux patientes des outils concrets pour mieux gérer les douleurs et améliorer leur qualité de vie. L’association nationale ENDOmind accompagne aussi les femmes.
En région Paca on estime que 150 000 à 200 000 femmes sont concernées par cette pathologie. Depuis 2022 et la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, les parcours de prise en charge se renforcent sur les territoires.
L’ARS déploie des filières dédiées et accompagne la prise en charge.