Par
Léa Giandomenico
Publié le
28 mars 2026 à 19h32
Le 23 mars 2026 s’est éteint Lionel Jospin, ancien Premier ministre et socialiste invétéré (à l’origine, notamment, des 35 heures). Si l’on ne sait donc pas de quoi est mort l’homme politique, on a appris qu’il souffrait de la maladie de Basedow, un trouble de la thyroïde rare et méconnu. Avec des symptômes divers et difficiles à vivre au quotidien, parmi lesquels des palpitations cardiaques, une transpiration excessive, des crises d’angoisse ou encore des yeux exorbités (que l’on appelle exophtalmie).
Comme Lionel Jospin, Sophie, 41 ans, et Bernadette, 52 ans, vivent avec la maladie de Basedow. Celle-ci a mené la première à l’ablation de la thyroïde mais, après un loupé pendant l’opération, la vie de Sophie a basculé. Bernadette, diagnostiquée il y a peu, apprend à vivre avec cette thyroïde capricieuse au quotidien. Toutes deux ont raconté leur parcours à actu.fr.
Choc émotionnel
Pour Sophie, tout a commencé en 2019. « J’avais 35 ans, j’étais en pleine reconversion professionnelle après un arrêt de contrat assez brutal. Les symptômes de la maladie ont commencé à ce moment-là. D’ailleurs, on dit souvent que Basedow vient d’un choc », rembobine celle qui vit en Normandie.
Ce que confirme le site Basedow.org, qui informe et accompagne les malades sur la maladie de Basedow via différentes ressources : « Elle peut se déclencher du jour au lendemain ou s’immiscer progressivement dans la vie du patient et provoquer des dommages irréparables tant sur le plan physique que psychologique ou encore esthétique ».
À ce moment-là, Sophie voit bien que quelque chose ne va pas dans son corps : elle perd huit kilos en trois semaines, n’arrive plus à retenir ce qu’on vient de lui dire cinq minutes plus tôt alors qu’elle a une bonne mémoire, a des suées excessives…
Je me levais fatiguée, je pouvais dormir 10 heures sans problème et j’étais obligée de faire des siestes l’après-midi. C’est comme si ma batterie de la journée était déchargée au bout de 4 h.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
Une maladie qui touche les femmes jeunes
La maladie de Basedow est la première cause d’hyperthyroïdie et touche notamment la femme jeune. « On parle d’hyperthyroïdie lorsque la glande thyroïde produit trop d’hormones. L’excès d’hormones thyroïdiennes engendre un dysfonctionnement des organes sensibles à ces hormones », précise le site de l’Assurance maladie.
Les symptômes sont divers et variés : des palpitations cardiaques, les mains qui tremblent, des crises d’angoisse, une perte de poids, de la fatigue extrême, les yeux exorbités (que l’on appelle exophtalmie), une hypersensibilité à la lumière ou encore l’apparition d’un goitre « homogène et souple » (c’est-à-dire une augmentation du volume de la thyroïde située dans le cou), selon Basedow.org.
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Maux de tête, brouillard mental…
Après un bilan sanguin, qui révèle des taux de TSH (l’hormone qui stimule la thyroïde) excessivement bas voire pas décelables, puis un rendez-vous avec un endocrinologue, le diagnostic tombe : Sophie est atteinte de la maladie de Basedow.
Celle qui a travaillé 11 ans en tant qu’aide-soignante n’a jamais entendu parler de ce trouble. Et pour cause : cette maladie auto-immune est peu connue et parfois difficile à déceler, car elle affecte en premier lieu la thyroïde, cette petite glande située à l’avant du cou… et donc potentiellement invisible.
En règle générale, les symptômes sont divers et assez marqués. Bernadette, diagnostiquée en novembre 2025, a d’abord pensé à une dépression en listant ses nombreux symptômes.
J’ai déjà vécu une dépression il y a 10 ans et je savais que ce n’était pas ça. Là, j’avais des maux de tête, souvent froid, des nausées et vomissements. J’avais aussi une sensation de mal-être dure à décrire, avec un brouillard mental que je connaissais pas.
Bernadette, 52 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
« Si je devais donner un nom à ma thyroïde, ce serait la sournoise »
Bernadette fait de nombreux allers-retours chez des médecins qui lui traitent les symptômes, sans chercher plus loin. Cette secrétaire médicale qui vit dans les Pyrénées-Orientales finit par demander un bilan sanguin. C’est là qu’on lui décèle la maladie de Basedow.
Bernadette commence alors à prendre un premier traitement, la lévothyroxine, qui ne lui convient pas du tout et lui donne des effets secondaires indésirables. Aujourd’hui, son nouveau traitement l’équilibre, mais la quinquagénaire n’a pas repris le travail.
« Je m’approche de la norme, c’est plutôt bien. Mais j’ai toujours des symptômes. J’ai souvent des crises d’angoisse, je passe souvent de la joie à la tristesse d’un coup, j’ai une fatigue physique au quotidien, mais aussi des insomnies », raconte celle qui a un temps pensé être bipolaire du fait de ces sautes d’humeur.
On ne sait pas de quoi sera fait demain, car il y a des jours où tout va bien et le lendemain on est au fond du gouffre. Si je devais donner un nom à ma thyroïde, ce serait la sournoise, car on ne la voit pas mais elle nous dérègle.
Bernadette, 52 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
« Je me suis retrouvée complètement assommée, éteinte »
Sophie, de son côté, a des nodules qui ne se voient pas de l’extérieur puisqu’ils se situent au niveau de sa thyroïde. Elle commence aussi à prendre un traitement après son diagnostic, mais les symptômes restent nombreux.
« Le bon dosage est long à trouver : j’ai repris 10 kg, je faisais de la tachycardie aussi. Mon humeur changeait d’une heure à l’autre, mon mari ne me reconnaissait plus », poursuit Sophie. Elle qui se considère comme « hyperactive » se retrouve « complètement assommée, éteinte ».
Pour celle qui est en pleine reconversion dans le nucléaire, à ce moment-là, pas question d’arrêter. « La vie devait se poursuivre. Je continuais de travailler avec des horaires décalés, les matins, les nuits… Il fallait que j’aille au bout de ma formation », raconte cette maman de deux enfants. Sophie continue son traitement, mais ses nodules ne font qu’augmenter.
J’avais tellement de nodules que j’avais un goitre, c’est comme un tour de cou volumineux. On m’a dit qu’il fallait que je réfléchisse à l’ablation totale de la thyroïde. J’avais des problèmes pour déglutir, alors j’ai accepté.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
La maladie de Basedow a parfois pour conséquence l’apparition d’un goitre. (© chatuphot / AdobeStock)À partir de là, « ça a été une bataille »
Le jour de l’opération, Sophie est confiante. « J’ai longtemps travaillé dans le médical, donc pour moi c’était une intervention banale », appuie-t-elle. C’est pourtant après cette opération, censée la libérer de la maladie, que sa vie bascule encore plus.
Je me suis fait opérer en janvier 2023, j’avais dit à mes collègues « à dans deux mois ! » et en fait, ça fait trois ans que je n’ai pas travaillé !
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
Dès son réveil d’opération, Sophie a senti que quelque chose n’allait pas. « Je chuchotais, je ne pouvais pas parler au téléphone. Et en plus de ça, je me suis retrouvée à ne plus avoir de souffle », raconte-t-elle. Au début, on lui dit qu’il faut de la patience, que son souffle va revenir. Mais rien n’y fait et, à partir de là, « ça a été une bataille ».
J’étais essoufflée pour faire des choses de la vie de tous les jours. C’est comme si j’étais dans un sauna en permanence, j’avais l’impression de suffoquer, c’était très compliqué de prendre une douche. J’avais aussi des maux de tête, une fatigue immense. S’il y avait du vent, je ne pouvais pas sortir, quand il pleuvait pareil, c’est comme si on courait alors qu’on marchait.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
13 nasofibroscopies en neuf mois
Cette situation dure plus d’un an et demi après l’ablation de la thyroïde. Une période pendant laquelle elle est baladée d’un médecin ORL à l’autre, avec à chaque fois des nasofibroscopies à passer : un examen peu agréable avec un tuyau qui passe dans le nez et qui, dans son cas, l’empêche de respirer.
« J’ai dû faire 13 nasofibroscopies en neuf mois, avec à chaque fois des maux de gorge et l’envie de vomir… Et puis j’attendais qu’on me trouve quelque chose, mais rien. On m’a tout dit : c’était peut-être ma corde vocale droite, ou ma gauche, et même peut-être dans ma tête… », enrage-t-elle encore.
Tout le monde se renvoyait la balle, un ORL a même fini par me dire que j’étais un cas pour la science et qu’il ne savait pas quoi faire pour moi ! On finit par devenir fou, on se demande ce que l’on a fait pour que notre vie bascule à ce point.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
« Ce n’était pas une vie »
Sophie continue de souffrir. Aidée par son mari, qui la soutient énormément, elle bataille pour que son dossier soit envoyé dans un autre CHU car « ce n’était pas une vie ». Elle finit par voir un professeur « qui m’a dit que mon nerf avait été abîmé pendant ma précédente intervention ». Un aléa thérapeutique rare, donc, mais qui peut arriver dans le cas d’ablation de la thyroïde.
Il était gentil, à l’écoute. Il m’a proposé une intervention de réinnervation laryngée bilatérale. J’avais peur, je me demandais si ça n’allait pas être pire, mais j’ai accepté.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
La Normande subit donc cette lourde opération qui dure près de huit heures, en janvier 2026 : « On m’a pris un nerf derrière l’oreille et un autre à la gorge. J’ai eu une trachéotomie pendant l’opération », c’est-à-dire un trou dans la trachée avec un tuyau pour faire passer l’air. Une expérience « horrible, très douloureuse ».
Après cela, Sophie doit récupérer et se réalimenter. Au menu : eau gélifiée et purée pendant un mois, car il y a un gros risque de fausse route. Elle perd encore huit kilos. Pour son corps, c’est un nouveau choc. Physiquement, Sophie en bave le premier mois.
« On m’a volé une partie de ma vie »
Après deux mois de convalescence, Sophie voit bien que son souffle revient petit à petit. « Je peux reprendre une douche sans être essoufflée, on m’a dit que ma voix était plus fluide qu’avant, même si je dois reprendre mon air en permanence. Mais je me dis que c’est le début, j’espère que ça va vite revenir », formule-t-elle.
Bien que de nature optimiste, Sophie n’en reste pas moins très amère quant à cette partie de sa vie qu’elle a perdue à attendre un diagnostic. « J’ai l’impression que l’on m’a volé une partie de ma vie », soupire-t-elle.
On avait un voyage prévu qu’on a dû annuler. Je ne suis pas partie en vacances depuis des années, et donc je prive ma famille aussi. Moi qui adorais marcher en bord de mer, je ne peux plus le faire. Je courais avec mon chien aussi avant, mais ça, n’en parlons plus. J’ai perdu un temps fou à cause de personnes qui ne m’ont pas bien réorientée. Je continuais de garder un rythme, de me lever le matin, mais quand vous avez du temps et que vous n’avez plus la capacité physique de faire ce que vous voulez, c’est la spirale infernale.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
« Moi, j’ai quoi à raconter ? »
Au niveau psychologique, aussi, Sophie en prend un coup. « Quand vous êtes fatigué tout le temps, moralement ça ne va pas. Et pour moi qui suis super sociable, me retrouver enfermée, c’est dur. Quand je retrouvais des amis, j’étais en décalage ».
Les gens parlent de leurs vies, et me demandent de mes nouvelles, mais moi, j’ai quoi à raconter ? Je ne suis plus dedans.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
La Normande s’estime chanceuse d’être de nature résiliente et d’avoir affronté les épreuves. « Je me suis toujours dit que si ça m’arrivait à moi, c’est que j’avais la force de surmonter tout ça. Même mon mari me disait qu’il n’aurait jamais supporté de vivre ce que j’ai vécu », constate Sophie, pour qui un suivi psychologique devrait être mis en place.
Je vois bien que beaucoup de personnes tombent en dépression sévère avec cette maladie.
Sophie, 41 ans
Atteinte de la maladie de Basedow
Elle attend patiemment le retour des beaux jours pour pouvoir profiter de l’extérieur de sa maison. Et espère pouvoir reprendre son travail bientôt.
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