« Depuis quatre ans, nous vivons l’enfer. » Dans le salon de son appartement, Christine Lemaître témoigne du quotidien de son fils de 12 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique après un Covid long pédiatrique. Allongé en permanence sur un lit, un casque antibruit sur les oreilles, le préadolescent vit dans la pénombre, car précise sa mère, « il a une sensibilité accrue à la lumière naturelle, provoquant à la fois une gêne et de la douleur ».
Tout commence en 2022, « plusieurs semaines après une infection au Covid-19. Aymeric, âgé de 8 ans à l’époque, a commencé à se plaindre de nausées, de vertiges, de maux de tête », explique cette maître de conférences en philosophie. « Le généraliste a estimé que cela allait passer », poursuit la mère d’Aymeric, qui aujourd’hui ne parle plus et exprime difficilement ses émotions.
La prise en charge, poursuit Christine Lemaître, « était un peu balbutiante. Les premiers examens classiques réalisés (IRM, scanner, NDLR) ne montraient aucune anomalie. On ne savait pas où on allait ».
La première année, Aymeric effectue une dizaine de séjours à l’hôpital où il est gardé en observation. Sa mère frappe à toutes les portes pour obtenir des réponses. « C’était encore…