Profitez de cette petite enfant !. Ce sont les premiers mots de la pédiatre, à la naissance de Louison, il y a onze ans. Des mots réconfortants qui me portent encore, dit aujourd’hui Anne-Claire Deniaud, maman de Louison, jeune fille de 11 ans, atteinte de la trisomie 21. Pour moi, vivre avec Louison et sa petite sœur Suzie, c’est un vrai plaisir que je n’ai jamais ressenti comme un sacrifice », ajoute la mère de famille.
Anne-Claire Deniaud est aujourd’hui la secrétaire de l’association Rien qu’un chromosome en plus, dont le siège social est à Saint-Herblain. L’association accompagne les familles avec leurs enfants qui ont un petit truc en plus.
« Dès sa naissance, j’ai eu très peur pour elle »
Dès la naissance de Louison, j’ai eu très peur pour elle et pour sa santé, car ça pouvait être plus compliqué », avoue Anne-Claire Deniaud. La jeune maman découvre alors la vie avec un enfant handicapé. Dans un premier temps, elle a cru qu’elle pourrait travailler à temps plein.
L’Herblinoise Anne-Claire Deniaud, mère de deux enfants, témoigne de son quotidien avec Louison, 11 ans. Ouest-France
Très vite, en accord avec son conjoint, elle se met à temps partiel pour gérer le quotidien, avec plus de 100 rendez-vous par an. C’est la maman à qui on s’adresse, et c’est elle qui supporte la charge organisationnelle. Très vite, les parents de Louison adhèrent à l’association Rien qu’un chromosome en plus.
Avec d’autres parents, ils échangent des trucs et des astuces du quotidien, tel ce cahier de vie que Louison emporte toujours avec elle. Avec des photos et des images relatant les évènements de la famille, le cahier de vie est un instrument pour entrer en communication avec la jeune fille.
« Socrate est le meilleur ami de Louison »
Anne-Claire Deniaud se forme par ailleurs au makaton qui associe la parole, les signes et les pictogrammes pour communiquer. En 2022, c’est l’arrivée de Socrate, un labrador éduqué dans une famille d’accueil par l’association Handi’chien. C’est le meilleur ami de Louison : toujours de bonne humeur, toujours bienveillant. Il participe à son équilibre, car le handicap discrimine et Socrate rééquilibre la relation de Louison avec les autres enfants.
« Ce master est une chance »
Engagée dans une formation master 2 en relation avec le handicap, Anne-Claire Deniaud mène un parcours de lutte contre les discriminations. J’ai beaucoup de colère contre les discriminations faites à tous ceux qui ne sont pas dans la norme, ajoute-t-elle. Ce master est une chance pour mieux comprendre ce que subit ma fille. Louison, une petite fille curieuse, qui exprime ses émotions, qui conduit fièrement son tricycle… et qui aime les frites ! Vivre avec un enfant trisomique, c’est vivre tout simplement.