Par
Adrien Filoche
Publié le
12 mai 2025 à 6h56
« Certains matins, j’ai l’impression d’avoir 90 ans en me levant. » Il y a maintenant sept ans, Nathalie a été diagnostiquée de la fibromyalgie, une maladie chronique qui se caractérise par des douleurs diffuses persistantes dans tout le corps. À l’occasion de la journée internationale de la fibromyalgie ce 12 mai 2025, l’habitante de Petit-Couronne (Seine-Maritime), près de Rouen, a accepté de témoigner de son quotidien avec la maladie, qu’elle qualifie de « handicap invisible ».
Un diagnostic complexe
L’une des premières difficultés avec la fibromyalgie, c’est le diagnostic, très difficile à établir. À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d’affirmer de manière certaine qu’une personne en souffre.
Pour Nathalie, cela a débuté par des douleurs chroniques un peu partout dans le corps. « C’était comme des courbatures, mais en bien plus fort », explique-t-elle. Les douleurs ne passent pas, la Normande va donc consulter son médecin généraliste qui la redirige vers un rhumatologue. Elle attend près de deux mois avant un rendez-vous. Le diagnostic tombe dès la première consultation.
La fibromyalgie, c’est quoi ?
Selon le site Ameli.fr, « la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne ».
« Je ne connaissais pas du tout cette maladie. On commence seulement à en parler, c’est très mal connu », assure Nathalie. Selon les chiffres du ministère de la Santé, cette pathologie toucherait environ 1,5 % de la population.
Comment vivre avec la maladie ?
Souffrir de fibromyalgie, c’est avoir des douleurs, constamment. « Lors des crises, les douleurs, ce sont comme des courbatures, mais en 30 fois plus violent », confie Nathalie. Cela touche autant les bras, les jambes que le dos.
On a mal constamment, c’est juste que lors des crises, c’est vraiment très douloureux. J’ai appris à vivre avec, à gérer la douleur, mais ça reste compliqué.
Nathalie,
atteinte de fibromyalgie.
La maladie est d’autant plus sournoise qu’elle agit comme un cercle vicieux. « Elle empêche l’activité, mais si tu n’en fais pas, elle empire », souligne la Couronnaise. Et d’ajouter : « Je m’oblige quand même à bouger, je ne suis pas quelqu’un qui reste inactif. »
Une maladie non reconnue
En 2023, lors d’une séance parlementaire, Patrick Chaize, un sénateur LR a interrogé le ministère de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée.
« L’absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d’admission, le manque d’examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d’une affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections ‘hors liste’, conformément à l’article R. 322-6 du code de la Sécurité sociale, est possible », avait répondu le ministère de la Santé à la sollicitation du sénateur.
Et dans la réalité ? Il y a de ça quelques années, Nathalie a effectué une demande auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de la Seine-Maritime. « Mon dossier a été rejeté, on ne m’a accordé aucune indemnité », souligne la Normande, amère. Et d’ajouter : « Huit mois d’attente pour un refus, c’est frustrant. C’est un parcours du combattant pour être reconnue malade. » Pourtant, les douleurs sont bien réelles. Et c’est très handicapant.
Sans aide et vivant seule, Nathalie a été contrainte de reprendre le travail, après un long arrêt. « Je travaillais dans les écoles, pour faire le ménage et la cantine. Mais ça a été trop difficile », confie-t-elle. Aujourd’hui, elle est à la recherche d’un emploi. Mais avec sa pathologie, cela s’avère difficile. « Pourtant, ce n’est pas l’envie qui manque ! »
Ce témoignage, c’est aussi pour elle un moyen d’apporter des conseils à d’autres personnes qui souffrent de douleurs et qui n’ont pas forcément le diagnostic. « La première chose, c’est de trouver un bon spécialiste qui connaît la maladie, et surtout, de ne pas attendre que cela passe », insiste-t-elle. Avant de conclure : « C’est une maladie très usante qui isole. Beaucoup ne comprennent pas, car c’est un handicap invisible. »
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