Par
Ugo Maillard
Publié le
17 mai 2026 à 6h58
Un duo de choc. Siana la fille et Noa la maman affichent une complicité qui crève les yeux. Habitantes de Nice (Alpes-Maritimes), elles ont développé un lien unique et indescriptible qui s’explique en partie par la maladie de la jeune adolescente de 15 ans. Elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline depuis son plus jeune âge. Un syndrome omniprésent dans la vie du duo.
La mère raconte cette vie loin d’être rose mais qui offre son lot de joie et de bonheur à la rédaction d’actu Nice.
La maladie « très complexe »
Dès ses premiers mois, Siana est victime de crises d’épilepsie. La jeune fille entre alors dans un long et douloureux parcours dans le milieu hospitalier au sein du CHU de Nice, notamment à Lenval. Durant ses années d’hospitalisation, le diagnostic tombe : Siana est atteinte du syndrome de Dravet.
C’est quoi le syndrome de Dravet
« Le syndrome de Dravet est une forme d’épilepsie sévère qui débute au cours de la première année de vie et persiste à l’âge adulte. Elle se caractérise par des crises convulsives récurrentes ainsi que par des troubles cognitifs et comportementaux. Les crises, qui sont actuellement imprévisibles, ont un impact important sur la qualité de vie des patients et celles de leurs familles. Elles peuvent de plus aggraver le phénotype de la maladie », selon l’Inserm.
Si la maladie peut prendre des formes diverses, les conséquences sur l’état de santé de Siana sont nombreuses : impossibilité de marcher, grandes difficultés pour s’exprimer. Mais également : « Elle fait pneumopathie à répétition, elle est paralysée au niveau de la gorge, sa colonne est inclinée à 80 % et elle fait des infections à répétition ».
À l’âge de 10-11 ans, elle devait se stabiliser. Ce n’est pas arrivé. Son état de santé continue de se dégrader malgré un traitement médicamenteux pour ses crises d’épilepsie.
Noa
Maman de Siana
Malgré une maladie « très complexe », Siana, du haut de ses 15 ans, reste une adolescente au caractère bien trempé. « Je suis désolé, mais elle veut le jouet donc je vais aller le lui prendre sinon on ne pourra pas commencer l’interview », éclate de rire la maman.
Siana reste, malgré la maladie, une jeune adolescente de 15 ans. (©Ugo Maillard / actu Nice)« Pas d’acharnement »
Une fois la petite voiture achetée, Noa se livre davantage sur sa vie avec sa fille. « J’ai toujours refusé de placer ma fille dans un institut spécialisé. En revanche, elle va deux jours par semaine dans un centre car je refuse qu’elle reste collée à moi. Et c’est une bonne chose car Siana a deux amoureux là-bas », sourit la maman.
Si les sourires, la joie et les rires dictent le quotidien du binôme mère-fille, la réalité est évidemment plus nuancée.
Au début de l’année 2025, les médecins ont été clairs avec moi en me disant que c’était le début de la fin. Je ne sais pas comment et quand, mais à cause des crises, son cœur lâchera.
Noa
En abordant ce sujet avec la maman de Siana, les médecins ont souhaité savoir jusqu’où elle était prête à aller pour soigner sa fille. Des opérations lourdes et risquées sont envisagées.
La réponse de la mère de 35 ans est claire : « Pas d’acharnement. Je l’aime ma fille, c’est toute ma vie, mais elle a déjà beaucoup souffert… Je vais tout faire pour Siana, mais je suis un peu perdue », confesse-t-elle les larmes aux yeux.
Vivre tous ses rêves
Malgré un horizon qui tend à s’assombrir, cette maman niçoise a décidé de choisir elle-même la météo des prochains mois. Et la vie de Siana s’annonce rayonnante.
Apparemment, je ne fais pas le poids face à la mer 😂 #humour #mamantiktok #lifestyle #choupinette #nicecotedazurfrance🇫🇷
« puis quelque temps, j’ai décidé de lui faire vivre tous ces rêves », explique Noa tout en poussant le fauteuil de sa fille en direction de la plage de la promenade des Anglais, un de ses endroits préférés.
Face à la mer et devant sa fille heureuse de jeter des galets dans l’eau, la maman liste ses envies d’évasion : « Je rêve de lui offrir un tour en hélico ou une sortie en bateau. Ma priorité, c’est de l’emmener à Disney pour qu’elle découvre la magie du parc ». Pour réaliser les rêves de Siana, sa maman a lancé une cagnotte qui approche la barre des 1.000 euros.
Je ne sais pas combien de temps il lui reste. J’ai envie de montrer qu’on est forte, que la maladie ne nous empêche pas de vivre. Ma force, c’est quand on me dit que Siana est un rayon de soleil.
Noa
La vie sans Siana
« Ma vie a tourné autour de Siana. Je n’ai pas travaillé depuis 15 ans. Mais depuis peu, j’ai pris conscience que j’existais. »
Par la force des choses, je me suis adaptée. Je ne suis pas forte, je n’ai pas eu le choix. Avant je rêvais d’entreprendre et d’avoir une vie stable avec deux enfants.
Bon ça ne s’est pas passé comme ça. Mais ma fille m’a donné une leçon de vie. Elle s’accroche à ses rêves et je ferai la même chose.Noa
Lorsqu’il s’agit d’aborder « la vie sans Siana », la maman divorcée d’un « papa qui a très vite quitté le bateau » use de modestie pour décrire sa dévotion.
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