C’est un combat qui a ému la France entière jusqu’au Président. Le combat d’Élio, quatre ans et demi, en attente d’une greffe de moelle osseuse. Le petit garçon lutte depuis le début de l’année contre une forme rare et agressive de leucémie. Mi-mars, ses parents avaient lancé un appel à l’aide sur les réseaux sociaux, visionné plus de 7 millions de fois. Deux mois plus tard, dimanche, Thomas et Juliette ont annoncé la « grande nouvelle », une délivrance. Un donneur a été identifié, la greffe aura lieu dans les prochains jours à Marseille. « C’est un soulagement mais le parcours n’est pas fini », nous livrait hier le père de 35 ans.
La probabilité de compatibilité avec un individu lambda est de 1 sur 1 million. Avant la greffe, le patient passe par la phase de « conditionnement » avec des traitements lourds de chimio et radiothérapie. « C’est une étape décisive que nous franchissons mais Élio n’est pas encore guéri, tempère Thomas qui se relaie chaque 24 heures avec son épouse dans une bulle stérile en habits de bloc. Les doses qu’il va recevoir seront fortes et invasives. Ça va être un passage difficile mais essentiel pour détruire sa moelle osseuse et la remplacer par celle du donneur. C’est comme si on changeait tout son système immunitaire. »
Immense vague de solidarité
La détresse de la famille installée à Nice a déclenché une vague immense de solidarité et permis d’enregistrer 80 000 nouveaux candidats aux dons auprès de l’Agence française de biomédecine, plus du double qu’en une année entière (34 764 donneurs inscrits en 2025 pour un registre total de 421 345). « Cette mobilisation nous a dépassés. Avec tout l’amour que nous recevons, ça ne peut pas se passer mal, espère le papa. Élio est un super-héros. C’est un enfant combatif qui a une capacité de récupération impressionnante. La semaine dernière, il est monté à vélo ! Je pensais que c’était impossible. Il veut retrouver sa vie au plus vite. »
La fin de cette attente est un espoir pour ces jeunes parents qui vivent depuis janvier l’impensable. Tout a démarré à Noël. « Les signes avant-coureurs étaient une grosse grippe et des bleus à la jambe. Après une petite errance médicale, une prise de sang a révélé des anomalies importantes : le taux du marqueur des cellules cancéreuses dans le sang était de 99 %, précise Thomas. La leucémie aiguë est une maladie très agressive qui se loge partout et ne se voit pas de l’extérieur. Notre monde s’est effondré. »
« On a eu peur de perdre notre enfant »
La famille originaire d’Île-de-France avait quitté la grisaille pour la Côte d’Azur l’été dernier. Lui est chef d’entreprise, elle, designer. De la renaissance à l’angoisse, ils partent aux urgences : direction les soins intensifs au CHU L’Archet de Nice. « Du jour au lendemain, on a eu peur de perdre notre enfant, livre le papa. Il y avait un vrai risque immédiat, chaque semaine était critique. Le risque est maintenant au long cours, c’est ce qui nous maintient mais nous inquiète à la fois jour après jour. »
Une semaine après, c’est le début de la chimiothérapie et des images de ce petit bout sans cheveu qui dort, chante, joue dans sa chambre sécurisée.
Le protocole de soins est établi mais au bout d’un mois, les médecins se rendent compte que la leucémie d’Élio résiste. On leur parle alors de greffe de moelle osseuse mais pour cela, il faut d’abord entrer en rémission. « C’était un double stress. Il fallait que la maladie ait complètement disparu de son corps pour prétendre à la greffe, c’est très difficile. Notre fils est entré en bulle et les traitements sont devenus de plus en plus forts. »
Démunis, Thomas et Juliette enregistrent face caméra leur premier post sur la plage devant l’hôpital. C’était le 13 mars. L’histoire a eu un écho incroyable jusqu’à cette bonne nouvelle. Le combat continue.
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