Publié le
2 août 2025 à 18h45
Pour faire connaître sa maladie, il a décidé de faire une vidéo. Samuel Okou est atteint de la drépanocytose, une maladie génétique, fort méconnue. Le 19 juillet 2025, à la caserne des sapeurs-pompiers de Perros-Guirec (Bretagne), le jeune homme s’est mis en scène pour expliquer les causes, les symptômes et les traitements de sa maladie.
Lorna Vleugels, étudiante à l’IUT de Lannion et jeune pompière bénévole, était à la prise de vue et de son.
Cette rencontre s’est faite grâce à l’association trébeurdinaise Petits Cadeaux Pour Gros Bobos, qui accompagne Samuel depuis six ans, et qui a récemment reçu un don des pompiers perrosiens. Samuel a écrit le dialogue et c’est Bruno Le Jeune, le président de PCPGB, qui lui pose les questions.
Une maladie invisible
À 20 ans, le jeune quimpérois est en formation de commercial, en alternance, dans un garage Renault. Son suivi médical à Quimper, puis à Brest s’est fait correctement jusqu’à ce qu’il passe en service adulte, où le protocole n’est plus respecté.
Lorna filme Samuel qui explique sa maladie. ©MJ Mignot
Ses crises, violentes, ont réapparu, jusqu’à une par mois. « Le froid, la chaleur, le stress, une dispute, une mauvaise nouvelle… peuvent déclencher une crise », raconte-t-il face à l’objectif.
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« Juste avant la crise, je sens mon corps lâcher, une fatigue intense. Je sais que ça arrive, mais je ne peux rien faire. »
Dépister
Les douleurs « comme si on te brisait les os » nécessitent une hospitalisation et la mise sous oxygène, sous morphine et une hydratation sous perfusion.
« Quand c’est trop grave, je dois être transfusé. »
Samuel Okou
La famille de Samuel s’est tournée vers l’hôpital de Rennes, où le protocole a été remis en place, avec l’espoir d’espacer les transfusions.
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La maladie se transmet par le gène S, qui induit une déformation des globules rouges, en forme de virgules.
« Il faut en parler pour sensibiliser au dépistage prénatal », demande sa maman, présente sur le tournage.
Il vit ses rêves malgré tout
Le jeune homme est un battant. Il fait de la musculation et poursuit les castings et shootings en agences. Il rêve de devenir acteur ou mannequin.
Ses complexes dépassés, il encourage tous les malades à « profiter de chaque jour, croire en la vie, car rien n’est écrit d’avance ». Et au passage, il remercie les donneurs de sang qui lui permettent de continuer à vivre ses rêves.
La vidéo est diffusée sur Facebook et Instagram.
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