Un regard à la fois plein de vie et expressif, presque rieur, pour une petite fille de quatre ans, prisonnière de son propre corps.
Tel est le quotidien de Juliette, jeune habitante de Liverdun, depuis sa naissance ou presque. « À la naissance, Juliette avait tout du bébé que tout parent rêve d’avoir, confie Julianne, sa maman. Elle a évolué, grandi, appris, comme un bébé tout à fait normal. Elle a fait premiers bruits, commençait à vouloir s’asseoir seule mais n’y parvenait pas, et c’est à partir de ce moment-là que nous avons commencé à remarquer certains détails. » Des détails comme « des mimiques » des mains (sorte de mouvements parasites) ou encore un retard de développement de plus en plus prononcé, etc.
« Nous avons dû faire un deuil »
Consultation d’un neuropédiatre, tests génétiques puis, quatre mois plus tard, un diagnostic faisant office de couperet pour la famille : Juliette cohabite avec le syndrome de Rett. Une pathologie génétique dégénérative rare, engendrant un dysfonctionnement cognitif mais également des atteintes motrices sévères.
« Peu à peu, Juliette s’est beaucoup renfermée, dormait peu, et a perdu ses acquis vocaux », indique Nicolas, son papa.
« Nous avions toujours voulu garder espoir, c’est pourquoi le diagnostic a été dur à encaisser. Nous avons dû faire le deuil de l’enfant que nous avions, comme tout parent, idéalisé, et apprendre à découvrir notre fille d’une manière différente », confie Julianne.
Une petite fille qui ne pourrait ni marcher, ni parler, ni même se mouvoir seule au quotidien. Un quotidien conjuguant lever, habillage, toilette, change, alimentation, etc. pour Juliette, grâce au concours intégral de ses parents, chaque jour durant, mais également des professionnels de l’AEIM-IME de Vandœuvre, que l’enfant fréquente la journée du lundi au vendredi.
Matériel important et coûteux
Un rythme de vie harassant, nécessitant également un matériel important tout autant que pesant lourd dans les finances de la famille, et ce, malgré une prise en charge partielle de la MDPH et de l’État.
« Aujourd’hui, nous avons pour projet d’acquérir un véhicule adapté aux particularités de Juliette, à la fois pratique et sécurisant pour elle. Malheureusement, ce dernier coûte 55 000 €, ce qui représente pour nous, une fois les aides déduites, un reste à charge d’environ 45 000 € ! » Une somme démesurée, mais bien réelle dès lors que l’on parle du handicap.
« Face à un tel investissement nous avons, en juin dernier, été contraints de lancer une cagnotte en ligne afin de faire appel à la générosité de tout un chacun », précisent les parents de Juliette. Une cagnotte qu’il est possible de retrouver sur le site Internet de l’association Le journal de Juliette, permettant aussi de découvrir l’histoire de la petite fille. « Une page Instagram, (@journal_de_juliette) existe également, permettant d’entrevoir son quotidien, son évolution, ses réussites, son courage, et surtout sa joie de vivre », ajoutent Julianne et Nicolas.
Une petite fille avec un « petit truc en plus », dont l’expression des yeux n’a d’égal que son sourire, et « que l’on aime telle qu’elle est », concluent ses parents, dans l’attente désormais de généreux donateurs.