Par
Théo Zuili
Publié le
16 sept. 2025 à 17h50
Il n’existe pas de remède pour Clothilde, mais sa famille n’a jamais perdu espoir. Quatrième d’une fratrie de cinq enfants de Meyzieu, dans la métropole de Lyon (Rhône), la jeune fille de sept ans n’aura pas les mêmes chances que ses frères et sœurs : diagnostiquée d’une maladie génétique rare, son espérance de vie est drastiquement réduite.
Sa mère, Sara, ne compte pas baisser les bras. Elle a fondé une association pour lever des fonds destinés à la recherche et sonne l’alarme pour sensibiliser aux dons de moelle osseuse, vitaux pour sa fille.
Un verdict brutal
Dès la grossesse de Sara, Clothilde affiche un retard de croissance sur les échographies. Née à terme, son poids-plume et sa petite taille n’inquiètent pas les pédiatres, plutôt soucieux de son manque d’appétit et des tâches couleur café au lait qui constellent sa peau.
Une prise de sang à l’été 2022 permet de poser le diagnostic après « quatre ans d’errance médicale » : chez Clothilde, la maladie est discrète et se traduit en apparence par des symptômes neurologiques. (©Document remis à actu Lyon)
« On a vu tellement de médecins, aucun nous a permis de découvrir ce qu’il y avait. Jusqu’à cette prise de sang » : l’annonce est brutale, entre une suspicion de leucémie, puis le diagnostic confirmé d’anémie de Fanconi.
« Une maladie génétique récessive, avec le sentiment de culpabilité associé », découvrent les parents, qui s’empressent de rechercher à quoi s’attendre via les sites web spécialisés.
En France, 250 à 300 cas de cette affection génétique rare de la réparation de l’ADN sont recensés. Cette maladie de la moelle osseuse provoque de nombreux types de symptômes (malformations, problèmes neurologiques…) et multiplie les risques de cancer par 700. Entre 7 et 10 ans, le patient développe sa première tumeur. Elles s’enchaînent ensuite à répétition. Le verdict tombe : l’espérance de vie moyenne est comprise entre 20 et 30 ans.
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Sara
« C’est une guerrière »
Chez les parents, c’est « le choc, la colère et la sidération ». Ils prennent la décision difficile de lui administrer une hormone de croissance, « qui peut créer un cancer, mais qui évite de rester petite à 1,20 m toute sa vie ».
Coco entre bientôt en chambre stérile à l’hôpital Léon Bérard des HCL, sans perdre son sourire et vêtue d’une robe création offerte par une habitante de Meyzieu, soutien de la jeune fille. (©Document remis à actu Lyon)
Des hospitalisations régulières avec un suivi lourd viennent rythmer la vie de la fillette à partir de 2024, tandis que les transfusions sanguines s’intensifient. « À partir de ce moment-là, elle a commencé à se dire ‘pourquoi moi et pas les autres’. »
Nous, on lui dit qu’elle est une guerrière, qu’elle est là pour déjouer les statistiques, mener un combat, et que c’est son superpouvoir. Que son sourire est là pour rayonner le monde, que le bonheur est dans les petites et simples choses.
Sara
Sara tient un journal pour tout documenter, distribué aux camarades de classe, leurs familles et au corps enseignant, ainsi qu’un site web et des réseaux sociaux dédiés aux « aventures » de sa fille : Coco et ses amis contre Franconi.
À l’hôpital, Clothilde joue au puzzle, dominos, dessine… Tout jouet facile à plastifier et stériliser. (©Document remis à actu Lyon)
Trois donneurs compatibles ont été identifiés pour la greffe de moelle osseuse. « Coco », devenue « la mascotte de son établissement scolaire », entre en chambre stérile en février 2025. Chimiothérapie, sonde naso-gastrique, greffe, effets secondaires et morphine, perte des cheveux… « Dans ses amis de combat, des enfants n’ont pas réussi à passer cette étape-là. »
Une association pour être visible
« L’annonce du diagnostic a bouleversé notre vie. Le seul moyen que j’ai trouvé pour l’aider, c’est de créer cette association. » À postériori, la maman observe : « Si je n’avais pas agi, je serais tombée en dépression. »
Clothilde sort du secteur protégé et va bientôt pouvoir retourner partiellement à l’école : les soignants « très présents » lui font une haie d’honneur. (©Document remis à actu Lyon)
Levées de fonds, courses caritatives… Elle parie sur la recherche et tente de sensibiliser le plus largement autour d’elle à travers ses divers projets. « Le don de moelle osseuse peut offrir un avenir, un temps précieux de gagné. »
La famille participe à plusieurs reprises à la course des Héros pour lever des fonds au profit de l’Association Française de la Maladie de Fanconi. (©Document remis à actu Lyon)
Vais-je devoir faire mes adieux à ma fille ? J’aurais préféré, comme tout parent, qu’elle doive me faire ses adieux et pas l’inverse. Tant qu’elle verra le futur, tant qu’elle décidera de devenir avocate, grande médecin… je la suivrai, son futur est le mien. Quand on a de l’espoir, on peut déjouer les pronostics.
Sara
Elle rencontre un grand élan de solidarité locale, collecte déjà 4 000 euros de dons, des cadeaux et autres gestes solidaires à Meyzieu. « On commence aussi à nous suivre sur les réseaux sociaux, même si je débute. »
« Aidez-nous »
Sara partage aussi un message de résilience. « J’ai moi-même douté. C’est essentiel de savoir ce qui nous attend quand on vit la même chose : c’est pour ça que je témoigne, pour dire que ce n’est pas impossible. On survit et on vit, on revoit ses priorités, le sens de la vie tout court. »
Aujourd’hui, les journées de Coco sont rythmées par les médicaments et une rentrée partielle à l’école, tandis que Sara voit le chemin parcouru avec fierté. Sur les réseaux sociaux, ils récoltent de nombreux soutiens. « Coco est ma définition du courage », « une vraie héroïne »…
Visualiser le contenu sur Instagram
Ce qui est bizarre avec cette maladie, c’est qu’on a comme une bombe à retardement, ça peut aller bien aujourd’hui et ne plus aller demain.
Sara
Clothilde est une petite fille « très girly, très charmeuse, elle porte des robes et des bijoux, du parfum pour assurer son genre. Je ne lui interdis rien, la vie est trop courte, il faut profiter ! », décrit sa maman. (©Théo Zuili / actu Lyon)
Les autres étapes : récolter un maximum de fonds pour financer un remède. « Si on trouve comment réparer l’ADN, on serait capable de guérir les cancers… Ce serait la clé d’un nouveau monde. L’espoir est peut-être minime, mais la recherche évolue tellement vite qu’on a espoir que Coco puisse avoir un traitement. »
Elle s’adresse à nos lecteurs : « Aidez-nous, on a besoin de vous. »
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