Le Collectif Entraide Autisme 57 est suivi par 4 000 personnes sur les réseaux. L’association Autisme, Droit et Entraide compte 105 familles membres.
Il existe d’autres associations près de Metz, à Sarrebourg, à Forbach, en Alsace. Partout, les cas paraissent plus nombreux – grâce aussi à un meilleur dépistage. Il n’empêche. La voix des autistes a du mal à se faire entendre sur bien des sujets.
Reconnaissance difficile
Le 9 mai, c’est le Salon de l’autisme à Florange. Le 3e du genre. Il est « unique en France », assure Jessica Biehl, présidente du collectif. Il permettra d’assister à des conférences, de s’informer aux stands, de connaître ses droits. Elle espère en profiter pour poser la première pierre d’une fédération. « Il faut qu’on pèse dans le débat, qu’on ait un poids national. »
Selon elle, « au moins une famille sur deux a une personne autiste dans son entourage », et « en Moselle, on compte un enfant par classe ». Bien plus que les statistiques nationales. Selon le ministère de la Santé, l’autisme concerne 1 % de la population. Mais le chemin de la reconnaissance est très long… pour les enfants et les adultes.
« Rupture de soins »
Les besoins sont énormes. En liens par exemple : « On a fait un sondage dans notre réseau, 40 % des familles sont monoparentales », parce que souvent l’autisme brise le couple. Ou bien financiers : « Je reçois un nombre incalculable de familles dont on a baissé l’AEH, l’allocation enfant handicapé. Le résultat est que cela crée des ruptures de soins chez 63 % d’entre elles. »
Et puis, il y a l’école, champ de tant de batailles. « L’inclusion devrait se décider au cas par cas. » Sauf que les IME (instituts médico-éducatifs, ndlr) ont de longues listes d’attente… Alors ? Créer des écoles privées ? Vaste chantier, qui ne manquera pas d’ouvrir des débats.