{"id":108050,"date":"2025-05-17T23:21:07","date_gmt":"2025-05-17T23:21:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/108050\/"},"modified":"2025-05-17T23:21:07","modified_gmt":"2025-05-17T23:21:07","slug":"quand-on-apprend-cela-tout-secroule","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/108050\/","title":{"rendered":"\u00ab Quand on apprend cela, tout s\u2019\u00e9croule \u00bb"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Nicolas Segura<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

17 mai 2025 \u00e0 20h06 <\/p>\n

Un cas extr\u00eamement rare dans la m\u00e9decine<\/a>. Trois fr\u00e8res et s\u0153urs de Saint-Denis-de-M\u00e9r\u00e9<\/a> (Calvados), Kimy (12\u00a0ans), Leny (9\u00a0ans) et Ta\u00efs (14\u00a0ans), sont atteints de la m\u00eame tumeur<\/b> au cerveau. Leur m\u00e8re, Christelle Morice a d\u2019abord appris pour Kimy, atteinte d\u2019une grave maladie aux yeux depuis son enfance<\/a> et de plusieurs pathologies, avant de le savoir pour Leny et Ta\u00efs l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, en 2024.<\/p>\n

Kimy a plusieurs pathologies<\/p>\n

Kimy est malade depuis toute petite. \u00ab\u2009\u00c7a a commenc\u00e9 par la rosac\u00e9e oculaire<\/b> quand elle avait 18\u00a0mois, une maladie des yeux\u2009\u00bb, raconte Christelle Morice.<\/p>\n

D\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et \u00e9volutive, cette maladie cause des br\u00fblures \u00e0 l\u2019\u0153il<\/b>, avec des crises de bl\u00e9pharite et de k\u00e9ratite. Kimy est aussi photophobique lorsqu\u2019elle a ses crises. Elle suit un traitement \u00e0 vie contre cela.<\/p>\n

\u00c0 5\u00a0ans, la tumeur au cerveau est d\u00e9couverte, avec une syringomy\u00e9lie<\/b> (une maladie de la moelle \u00e9pini\u00e8re) et une cyphose dorsale, qui la force \u00e0 porter un corset.<\/p>\n

Leny et Ta\u00efs diagnostiqu\u00e9s l\u2019an dernier<\/p>\n

Leny et Ta\u00efs ont su l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re pour cette tumeur. Pour le premier, c\u2019est la ma\u00eetresse de l\u2019\u00e9cole qui a pr\u00e9venu Christelle et son mari.<\/p>\n

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La ma\u00eetresse nous a dit que ce n\u2019\u00e9tait plus possible. Leny \u00e9tait en grosse difficult\u00e9 scolaire. Il ne suivait plus. Pour la lecture et l\u2019\u00e9criture, c\u2019est tr\u00e8s compliqu\u00e9.<\/p>\n

Christelle Morice<\/p><\/blockquote>\n

Ils sont ensuite all\u00e9s voir un m\u00e9decin, qui a fait une demande de prise de sang et d\u2019analyse d\u2019urine. Les tests se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s positifs<\/b>. \u00ab\u2009Ils ont d\u00e9couvert un taux d\u2019hormones anormal et nous sommes all\u00e9s faire une IRM c\u00e9r\u00e9brale sous les trois jours, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 rapide.\u2009\u00bb<\/p>\n

Des sympt\u00f4mes similaires avec cette tumeur<\/p>\n

C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu\u2019ils ont d\u00e9couvert la m\u00eame tumeur que celle de Kimy, qui a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e \u00e0 5\u00a0ans\u2009; les trois quarts de la tumeur ont \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9s. Mais la diff\u00e9rence, c\u2019est que Leny n\u2019est pas op\u00e9rable<\/b>. \u00ab\u2009Je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9, tout le temps\u2009\u00bb, ajoute l\u2019\u00e9colier.<\/p>\n

\n

Pour Kimy, on a eu du mal \u00e0 dig\u00e9rer, mais quand on vous annonce pour les deux autres, c\u2019est la fin du monde, tout s\u2019\u00e9croule.<\/p>\n

Christelle Morice<\/p><\/blockquote>\n

Concernant Ta\u00efs, ils ont su deux mois plus tard, en mars\u00a02024. \u00ab\u2009En plein cours, lors d\u2019un contr\u00f4le, elle s\u2019est mise \u00e0 voir trouble et des taches color\u00e9es<\/b>. Elle a perdu pied et a paniqu\u00e9. Le lendemain, elle avait mal \u00e0 la t\u00eate et le CHU m\u2019a dit de l\u2019emmener tout de suite.\u2009\u00bb<\/p>\n

Ils lui ont d\u00e9cel\u00e9 une migraine ophtalmique<\/b> avec aura. Une nouvelle IRM a suivi pour d\u00e9tecter la m\u00eame tumeur. \u00ab\u2009J\u2019ai parfois des crises. Je vois parfois flou ou des taches de couleur et cela me donne mal \u00e0 la t\u00eate. Cela peut arriver \u00e0 n\u2019importe quel moment\u2009\u00bb, explique-t-elle.<\/p>\n

Deux autres fr\u00e8res, plus \u00e2g\u00e9s, n\u2019ont pas encore fait l\u2019IRM. Pour l\u2019instant, les parents ne l\u2019ont pas fait non plus. Aucun d\u2019entre eux n\u2019a constat\u00e9 de troubles de vision ou de concentration.<\/p>\n

Un handicap au quotidien<\/p>\n

La tumeur (pin\u00e9alo-cythome) touche une zone importante du cerveau de ces trois enfants\u2009: la glande pin\u00e9ale<\/b>. Elle s\u00e9cr\u00e8te la m\u00e9latonine et joue donc un grand r\u00f4le dans l\u2019horloge interne et la r\u00e9gulation du cycle du sommeil.<\/p>\n

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Le plus dur, ce sont les remarques des gens qui ne comprennent pas. Ils disent \u00ab\u2009ils sont malades mais cela ne se voit pas\u2009\u00bb. On a envie de leur dire \u00ab\u2009prenez notre place\u2009\u00bb.<\/p>\n

Christelle Morice<\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u2009On me dit tout le temps \u2018tes enfants\u00a0sont fatigu\u00e9s\u2019\u00bb, d\u00e9clare Christelle, \u00ab\u2009ils le sont, mais ils n\u2019y peuvent rien\u2026\u2009\u00bb Ils ont un sommeil tr\u00e8s agit\u00e9 et, vu qu\u2019ils sont vite fatigu\u00e9s, les maladies se d\u00e9veloppent plus facilement<\/b>. Par exemple, Kimy met de plus en plus de temps \u00e0 gu\u00e9rir et \u00e0 se remettre. \u00ab\u2009\u00c7a a pris trois semaines pour la grippe\u2009\u00bb, t\u00e9moigne la jeune.<\/p>\n

Les probl\u00e8mes de concentration<\/b> concernent aussi ces trois jeunes. \u00ab\u2009Si je prends le cas de Ta\u00efs, qui est en troisi\u00e8me, elle passe des heures et des heures \u00e0 apprendre, jusqu\u2019\u00e0 tard le soir\u2009\u00bb, souligne Christelle, \u00ab\u2009et ce n\u2019est pas cher pay\u00e9, pour le travail fourni.\u2009\u00bb<\/p>\n

Le sport, \u00ab\u2009ce qui les tient\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009Si on leur enl\u00e8ve le sport, on les perd.\u2009\u00bb Une discipline lie les trois fr\u00e8res et s\u0153urs dans ce combat\u2009: la gymnastique<\/b>. Kimy ne peut plus en faire en raison de sa pathologie au dos, elle s\u2019adonne \u00e0 la natation \u00e0 la place. Une pratique recommand\u00e9e par les m\u00e9decins.<\/p>\n

Pour \u00eatre soutenus dans ce combat, l\u2019association Des \u00e9toiles dans les yeux de Kimy a chang\u00e9 de nom apr\u00e8s la d\u00e9couverte de la tumeur dans la fratrie et est devenue Le Trio de l\u2019Espoir<\/b>.<\/p>\n

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La solidarit\u00e9, les petits mots, les sourires nous font tenir debout.<\/p>\n

Christelle Morice<\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u2009On fait tout pour que cela ne se voie pas dans la vie de tous les jours, \u00e0 l\u2019\u00e9cole par exemple\u2009\u00bb, explique la maman. \u00ab\u2009Ils sont bien<\/b> entour\u00e9s<\/b> par leurs amis et le coll\u00e8ge nous aide bien.\u2009\u00bb<\/p>\n

Les enfants sont suivis au centre Fran\u00e7ois-Baclesse de Caen afin de conna\u00eetre l\u2019\u00e9volution de leur tumeur. Ils ne savent pas, pour l\u2019instant, si la maladie est g\u00e9n\u00e9tique<\/b>.<\/p>\n

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