{"id":111921,"date":"2025-05-19T14:08:08","date_gmt":"2025-05-19T14:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/111921\/"},"modified":"2025-05-19T14:08:08","modified_gmt":"2025-05-19T14:08:08","slug":"elle-raconte-sa-maladie-invisible-qui-touche-pres-de-2-des-francais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/111921\/","title":{"rendered":"elle raconte sa maladie invisible qui touche pr\u00e8s de 2 % des Fran\u00e7ais"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Ilan Riaboff<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

18 mai 2025 \u00e0 9h23 <\/p>\n

\u00ab\u2009Le son du clignotant de ma voiture me fatigue\u2009\u00bb. \u00ab\u2009Je dois mettre des lunettes de soleil d\u00e8s que je rentre dans un magasin\u2009\u00bb. \u00ab\u2009Des douleurs envahissent mon corps\u2009\u00bb\u2026\u00a0 Lundi 12 mai, la journ\u00e9e mondiale de la fibromyalgie<\/strong> a \u00e9t\u00e9 l\u2019occasion de sensibiliser le public \u00e0 cette maladie chronique<\/strong> encore mal comprise. Quels en sont les sympt\u00f4mes exacts ? Comment r\u00e9ussir \u00e0 vivre avec ? O\u00f9 en est la recherche\u2009? T\u00e9moignages recueillis aupr\u00e8s de l\u2019association Fibromyalgie SOS et d\u2019une habitante de Nailloux<\/a> atteinte de cette maladie du \u00ab\u2009mal partout, mal tout le temps\u2009\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

Des sympt\u00f4mes qui poussent \u00e0 l\u2019isolement social<\/p>\n

Le syndrome fibromyalgique toucherait 1,5\u2009% \u00e0 2\u2009% des Fran\u00e7ais<\/strong>. Caus\u00e9e par une anomalie de flux sanguins dans le cerveau, cette maladie neuro-tendino-musculaire<\/strong> provoque des douleurs diffuses, des troubles du sommeil ainsi qu\u2019une digestion difficile.<\/p>\n

Elle accentue \u00e9galement une certaine hypersensibilit\u00e9.<\/strong> Un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur d\u2019un isolement social <\/strong>qui peut souvent \u00eatre \u00e0 l\u2019origine d\u2019un \u00e9tat d\u00e9pressif<\/strong> chez la majorit\u00e9 des personnes touch\u00e9es par cette maladie.<\/p>\n

Comment contracte-t-on la fibromyalgie ?<\/p>\n

Cette maladie n\u2019est pas pr\u00e9sente \u00e0 la naissance. Elle se manifeste \u00e0 la suite d\u2019un traumatisme<\/strong> qui peut \u00eatre d\u2019ordre physique ou mental, ou bien \u00e0 la suite d\u2019une mauvaise gestion du stress<\/strong> qui peut causer des d\u00e9r\u00e8glements physiologiques.<\/p>\n

\u00ab\u2009Les personnes atteintes pr\u00e9sentent une pr\u00e9disposition \u00e0 une sant\u00e9 plus fragile<\/strong>. La maladie peut alors se d\u00e9clencher \u00e0 la suite d\u2019une \u00e9motion trop intense<\/strong>, m\u00eame lors d\u2019un moment de joie. Le stress, omnipr\u00e9sent dans nos vies, prend une ampleur particuli\u00e8re dans ces situations. Chez une personne en bonne sant\u00e9, il finit par redescendre, permettant un retour \u00e0 l\u2019\u00e9quilibre. Chez nous, cette descente est tr\u00e8s lente. Alors, il peut y avoir le choc de trop<\/strong>\u2009\u00bb, explique Jocelyne Lecable<\/strong>, b\u00e9n\u00e9vole de l\u2019association Fibromyalgie SOS.<\/p>\n

Si la fr\u00e9quence maximale des sympt\u00f4mes se d\u00e9veloppe entre 40 et 50\u00a0ans<\/strong>, la maladie \u00e9volue de mani\u00e8re progressive. \u00ab\u2009On r\u00e9alise souvent le diagnostic \u00e0 cet \u00e2ge mais le stress est l\u00e0 bien avant, il s\u2019est juste accumul\u00e9. Par exemple, beaucoup d\u2019enfants ayant grandi \u00e0 l\u2019h\u00f4pital d\u00e9veloppent par la suite des sympt\u00f4mes fibromyalgiques\u2009\u00bb, confie Jocelyne Lecable \u00e0 Voix du Midi Lauragais<\/a>.<\/p>\n

Une part d\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9\u2009?<\/p>\n

Cette maladie touche davantage les femmes. En effet, les hommes ne repr\u00e9sentent qu\u2019environ 20\u2009% des patients atteints de fibromyalgie.<\/strong> Cette in\u00e9galit\u00e9 serait probablement due au diff\u00e9rentiel d\u2019hormones et de g\u00e9n\u00e9tiques. Tout n\u2019est cependant pas \u00e9lucid\u00e9, et certains \u00e9l\u00e9ments demeurent mal compris.<\/p>\n

Une piste de transmission h\u00e9r\u00e9ditaire reste quant \u00e0 elle envisageable.<\/strong> Il existe bel et bien une pr\u00e9valence sup\u00e9rieure de la fibromyalgie dans certaines familles. Pour le moment, aucun g\u00e8ne n\u2019a toutefois pu \u00eatre d\u00e9sign\u00e9 comme responsable.<\/p>\n

\u00ab\u2009Cela fait 10\u00a0ans que je ne suis plus la m\u00eame\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009Ce n\u2019est pas la vie qu\u2019on imaginait avec mon conjoint \u00e0 50\u00a0ans\u2009\u00bb. Cecilia n\u2019a diagnostiqu\u00e9 sa fibromyalgie que depuis f\u00e9vrier. Pour autant, elle pr\u00e9sente un lourd dossier m\u00e9dical<\/strong>. Cette habitante de Nailloux avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e du sein \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 26 ans. Plus r\u00e9cemment, en 2022, elle a d\u00fb r\u00e9aliser une intervention chirurgicale de l\u2019ut\u00e9rus. Une proth\u00e8se totale de la hanche lui a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e. Un pass\u00e9 qui n\u2019est pas anodin et a d\u00e9clench\u00e9 chez elle le syndrome de Rh\u00e9neau<\/strong> : une sensibilit\u00e9 accrue au niveau des extr\u00e9mit\u00e9s du corps, caus\u00e9s par des changements de temp\u00e9rature ou de stress.<\/p>\n

\u00ab\u2009La fibromyalgie regroupe plein de sympt\u00f4mes<\/strong>, cela fait une dizaine d\u2019ann\u00e9es que je ne suis plus la m\u00eame\u2009\u00bb, souligne-t-elle. Se mettre en arr\u00eat maladie a alors \u00e9t\u00e9 la seule possibilit\u00e9. Son dernier poste de Conseill\u00e8re principale d\u2019\u00e9ducation la confrontait \u00e0 un environnement bruyant et l\u2019exposait trop au stress et \u00e0 l\u2019anxi\u00e9t\u00e9. De plus, des troubles cognitifs<\/strong> ont commenc\u00e9 \u00e0 apparaitre\u2009: \u00ab\u2009Parfois, il m\u2019arrive de devoir chercher mes mots\u2009\u00bb<\/strong>, remarque-t-elle.<\/p>\n

\u00ab\u2009Poser les pieds le matin me provoque des microdouleurs\u2009\u00bb<\/p>\n

Elles n\u2019ont pas une seconde de r\u00e9pit. Les personnes fibromyalgiques ressentent des g\u00eanes d\u00e8s les premiers instants de leur journ\u00e9e\u2009: \u00ab\u2009Rien que poser les pieds au sol le matin me provoque des microdouleurs. Ces maux se propagent ensuite dans tout mon corps<\/strong>\u2009\u00bb, t\u00e9moigne ainsi Cecilia.<\/p>\n

Entre d\u00e9mangeaisons, s\u00e9cheresse cutan\u00e9e au niveau des yeux, et pertes d\u2019\u00e9quilibre fr\u00e9quentes, l\u2019ancienne professeure d\u2019EPS se retrouve impuissante<\/strong> face \u00e0 son corps qui la fait souffrir\u2009: \u00ab\u2009Aujourd\u2019hui c\u2019est mon genou qui fait des siennes. Demain, ce sera peut-\u00eatre la hanche oppos\u00e9e\u2009\u00bb, d\u00e9plore-t-elle. La femme de 50\u00a0ans ressent alors tr\u00e8s vite le besoin de r\u00e9cup\u00e9rer, avec une \u00ab\u2009fatigue qui se d\u00e9cuple<\/strong>\u2009\u00bb tout au long de la journ\u00e9e. Pourtant, trouver un sommeil profond constitue pour elle toute une \u00e9preuve\u2026<\/p>\n

\u00ab\u2009Je ne mets mon clignotant que lorsqu\u2019il est n\u00e9cessaire\u2009\u00bb<\/p>\n

Plusieurs facteurs peuvent entraver les nuits r\u00e9cup\u00e9ratrices tant attendues par les personnes atteintes de fibromyalgie. Encore elles, les douleurs<\/strong> g\u00eanent et n\u00e9cessitent de changer de position \u00e0 de nombreuses reprises avant de pouvoir trouver le sommeil. Le syst\u00e8me digestif<\/strong>, lui, peut poser davantage de probl\u00e8mes en position allong\u00e9e. Des douleurs pelviennes entra\u00eenent aussi des envies fr\u00e9quentes d\u2019uriner<\/strong>, ce qui perturbe le cycle du sommeil. Enfin\u2026 le cerveau<\/strong>. Lui, n\u2019arrive pas \u00e0 d\u00e9brancher. \u00ab\u2009Parfois, je ne dors que trois \u00e0 cinq heures, car mes pens\u00e9es passent d\u2019une chose \u00e0 une autre\u2009\u00bb, relate l\u2019habitante du Lauragais.<\/p>\n

Pour Cecilia, il n\u2019est aujourd\u2019hui plus possible de sortir de chez elle sans s\u2019\u00eatre pr\u00e9par\u00e9e en amont\u2009: \u00ab\u2009Tout se r\u00e9fl\u00e9chit et s\u2019anticipe<\/strong>. Je dois prendre des lunettes de soleil<\/strong> quand je vais faire les courses car la lumi\u00e8re du magasin m\u2019agresse. Personnellement, je suis particuli\u00e8rement hypersensible au bruit. Alors, je me mets des bouchons dans les oreilles<\/strong> d\u00e8s que je descends dans la rue. Le son de mon clignotant me rend folle<\/strong>, je ne le mets que lorsqu\u2019il est vraiment n\u00e9cessaire. Idem pour les vibrations de mon t\u00e9l\u00e9phone, d\u00e9sormais en mode silencieux\u2009\u00bb.<\/p>\n

Comment savoir si l\u2019on est atteint de fibromyalgie\u2009?<\/p>\n

Si cette maladie demeure encore m\u00e9connue des m\u00e9decins, force est de constater qu\u2019elle est difficile \u00e0 diagnostiquer. Lors d\u2019une prise de sang, aucun indicateur ne permet de la discerner.<\/strong> La fibromyalgie se trouve par \u00e9limination. \u00ab\u2009Je me suis dit que j\u2019\u00e9tais fibromyalgique lorsque je suis tomb\u00e9e sur le d\u00e9pliant de Fibromyalgie SOS<\/a> et que je cochais toutes les cases\u2009\u00bb, note Cecilia.<\/p>\n

\u00ab\u2009Cela aide de savoir ce que l\u2019on a<\/strong>. Alors qu\u2019on pensait \u00eatre sur la piste d\u2019un burn-out et que je ressentais le regard des autres sur mon mal-\u00eatre, cela m\u2019a permis de mettre des mots sur mes maux. \u00c7a m\u2019a enlev\u00e9 une part de mon handicap et j\u2019ai pu commencer \u00e0 agir\u2009\u00bb, poursuit-elle.<\/p>\n

Quelles solutions ou soins possibles\u2009?<\/p>\n

Agir, mais comment\u2009? \u00ab\u2009Il n\u2019existe pas de pilules miracles\u2009\u00bb<\/strong>, rappelle l\u2019association. Le seul traitement r\u00e9ellement efficace pour le moment est de se mettre \u00e0 l\u2019\u00e9coute de son corps<\/strong> et de faire attention \u00e0 son<\/strong> hygi\u00e8ne de vie<\/strong>. Il est alors recommand\u00e9 de pratiquer une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re et adapt\u00e9e (comme de la marche) et d\u2019adopter une alimentation hypotoxique<\/strong> \u2013 afin d\u2019\u00e9viter l\u2019inflammation.<\/p>\n

Il est \u00e9galement essentiel d\u2019avoir des loisirs<\/strong> pour estomper l\u2019isolement social qui s\u2019installe. \u00ab\u2009M\u00eame si je ne peux pas me rendre aux repr\u00e9sentations car je ne supporte pas les applaudissements, je fais du th\u00e9\u00e2tre une fois par semaine et cela me fait beaucoup de bien\u2009\u00bb, d\u00e9clare Cecilia, pour qui les antid\u00e9presseurs n\u2019ont aucun effet. Bien que non lin\u00e9aire, une \u00e9volution<\/strong> sera normalement remarqu\u00e9e apr\u00e8s la mise en pratique de ces conseils.<\/p>\n

Les antidouleurs, quant \u00e0 eux, ne peuvent soulager les malades que sur une dur\u00e9e de deux \u00e0 trois mois maximum. \u00ab\u2009Il faudrait que les chercheurs mettent en commun leurs avanc\u00e9es<\/strong> si nous voulons trouver davantage de solutions\u2009\u00bb, explique l\u2019association.<\/p>\n

Infos pratiques<\/strong>
\nR\u00e9unions en visio une fois par mois, ouvertes \u00e0 tous, organis\u00e9e par l\u2019association Fibromyalgie SOS<\/a>
\nR\u00e9sultats de l\u2019enqu\u00eate de 2014 sur la maladie ont possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre transmis pour faire avancer les recherches.
\nPour soutenir Fibromyalgie SOS, il est possible cliquer ici<\/a><\/p>\n

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