{"id":112558,"date":"2025-05-19T19:53:09","date_gmt":"2025-05-19T19:53:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/112558\/"},"modified":"2025-05-19T19:53:09","modified_gmt":"2025-05-19T19:53:09","slug":"teheiura-teahui-ancien-candidat-de-koh-lanta-se-confie-sur-la-maladie-rare-de-son-fils","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/112558\/","title":{"rendered":"Teheiura Teahui, ancien candidat de \u00abKoh-Lanta\u00bb, se confie sur la maladie rare de son fils"},"content":{"rendered":"

Pour la premi\u00e8re fois, l\u2019embl\u00e9matique aventurier du jeu d\u2019aventures de TF1 a \u00e9voqu\u00e9 le syndrome GNB1 dont souffre son petit gar\u00e7on de 5 ans. Il a cr\u00e9\u00e9 avec sa femme l\u2019association L\u2019Envol des possibles pour lui venir en aide.<\/p>\n

Ce 17 mai,\u00a0Teheiura Teahui<\/strong><\/a>, l\u2019un des aventuriers les plus populaires de\u00a0\u00abKoh-Lanta\u00bb,<\/a>\u00a0a pris la parole sur ses r\u00e9seaux sociaux, \u00abparce qu\u2019il est temps\u00bb. Une date symbolique puisque c\u2019est l\u2019anniversaire de son fils Vaitoanui. Le petit gar\u00e7on \u00abtr\u00e8s sp\u00e9cial\u00bb, son \u00abguerrier au c\u0153ur immense\u00bb, comme le d\u00e9finit son p\u00e8re, f\u00eate ses 5 ans.<\/p>\n

\u00abJe ne suis pas seulement un aventurier de Koh-Lanta ou Fort Boyard. Ma plus grande aventure, c\u2019est celle que je vis chaque jour en tant que papa\u00bb, \u00e9crit Teheiura Teahui en l\u00e9gende d\u2019une photographie o\u00f9 il pose avec son fils avant de d\u00e9voiler la maladie rare dont souffre ce dernier.<\/p>\n

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\n <\/a>\n<\/p>\n

\u00abQuelques mois apr\u00e8s sa naissance, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer que Vaitoanui ne franchissait pas certaines \u00e9tapes du d\u00e9veloppement. Petit \u00e0 petit, l\u2019\u00e9cart avec les autres enfants s\u2019est creus\u00e9. Apr\u00e8s des ann\u00e9es d\u2019examens, nous avons enfin mis un mot sur notre r\u00e9alit\u00e9\u00a0: le syndrome GNB1, une mutation g\u00e9n\u00e9tique rare\u00bb, explique-t-il.<\/p>\n

Une association<\/p>\n

Le petit gar\u00e7on pr\u00e9sente un trouble du neurod\u00e9veloppement avec des difficult\u00e9s motrices, langagi\u00e8res, sensorielles et un TSA (trouble du spectre de l\u2019autisme). Il est scolaris\u00e9 \u00abquelques heures par semaine\u00bb. \u00abIl ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne sant\u00e9. Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend. Il communique autrement, gr\u00e2ce \u00e0 une tablette. Il adore les livres, la musique, les toupies\u2026 tout ce qui tourne\u00bb, d\u00e9taille l\u2019aventurier.<\/p>\n

Si Teheiura Teahui prend la parole, c\u2019est pour la bonne cause. Avec sa femme C\u00e9line, ils ont cr\u00e9\u00e9 l\u2019association L\u2019Envol des possibles qui tente d\u2019ouvrir une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 B\u00e9ziers en 2026 ou 2027. \u00abUn lieu structurant, bienveillant, pour apprendre \u00e0 son rythme\u00bb, indique-t-il avant de conclure\u00a0: \u00abNos enfants m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre heureux, compris, entour\u00e9s. Nos enfants m\u00e9ritent de gagner en communication et en autonomie. Nos enfants m\u00e9ritent de trouver leur place, pleinement, simplement\u00bb.<\/p>\n

\u00a0\u00bb
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