{"id":126794,"date":"2025-05-25T11:11:34","date_gmt":"2025-05-25T11:11:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/126794\/"},"modified":"2025-05-25T11:11:34","modified_gmt":"2025-05-25T11:11:34","slug":"lassociation-noeline-en-choeur-souhaite-ouvrir-une-maison-de-repit-et-daccompagnement-de-fin-de-vie-pediatrique-a-strasbourg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/126794\/","title":{"rendered":"L\u2019association No\u00e9line en Ch\u0153ur souhaite ouvrir une maison de r\u00e9pit et d\u2019accompagnement de fin de vie p\u00e9diatrique \u00e0 Strasbourg"},"content":{"rendered":"

\t\"L\u2019association<\/p>\n

\tLa mortalit\u00e9 infantile, un sujet difficile \u00e0 aborder mais tr\u00e8s important. On a fait le point, ce matin, avec notre invit\u00e9e.\u00a0 <\/p>\n

Son N\u00b01 – L\u2019association No\u00e9line en Ch\u0153ur souhaite ouvrir une maison de r\u00e9pit et d\u2019accompagnement de fin de vie p\u00e9diatrique \u00e0 Strasbourg<\/p>\n


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Fleurine Fargerel \u2013 charg\u00e9e de communication de l\u2019association No\u00e9line en Ch\u0153ur, bas\u00e9e \u00e0 Monswiller<\/p>\n

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Avant de parler du projet, pouvez-vous pr\u00e9senter l\u2019association ?<\/strong><\/p>\n

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L\u2019association No\u00e9line en Ch\u0153ur est n\u00e9e il y a \u00e0 peu pr\u00e8s 2 ans, c\u2019\u00e9tait \u00e0 l\u2019initiative de mes parents qui ont perdu leur fille, donc ma petite s\u0153ur, qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare. En fait, on a eu l\u2019envie de cr\u00e9er un pont entre l\u2019h\u00f4pital et la maison pour que les familles ne soient pas seules, \u00e0 la fois pour des s\u00e9jours de r\u00e9pit, mais \u00e9galement pour des s\u00e9jours de fin de vie, pour qu\u2019il y ait de la vie malgr\u00e9 ce moment difficile.<\/p>\n

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Vous souhaitez donc ouvrir une maison de r\u00e9pit et d\u2019accompagnement de fin de vie p\u00e9diatrique, c\u2019est quoi\u00a0?<\/strong><\/p>\n

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Ce serait une maison centr\u00e9e sur la famille, qui accueille l\u2019enfant mais \u00e9galement toute sa famille, sous forme de suite familiale. On retrouve aussi du personnel soignant qualifi\u00e9, une \u00e9quipe pluriprofessionnelle avec tous les professionnels de sant\u00e9 n\u00e9cessaire \u00e0 la prise en charge compl\u00e8te de l\u2019enfant. On retrouve \u00e9galement du personnel pour animer avec des animations diverses, le but c\u2019est vraiment de tourner les activit\u00e9s sur le souvenir. Un v\u00e9ritable lieu de vie donc par rapport \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, tout en assurant le c\u00f4t\u00e9 m\u00e9dical.<\/p>\n

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\u00catre parent, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 difficile, \u00eatre parent d\u2019un enfant malade, c\u2019est un travail 24h\/24 d\u2019o\u00f9 l\u2019importance du r\u00e9pit donc finalement c\u2019est pour les enfants et les parents cette maison ?<\/strong><\/p>\n

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Aujourd\u2019hui, il manque vraiment un entre-deux, entre le retour \u00e0 la maison o\u00f9 l\u2019on est un peu seul, o\u00f9 il faut faire les soins \u00e0 la maison, c\u2019est un peu difficile, et l\u2019h\u00f4pital qui a tout. On voudrait \u00eatre cette passerelle entre les deux.<\/p>\n

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Aujourd\u2019hui o\u00f9 en est le projet\u00a0?<\/strong><\/p>\n

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Le projet avance et demande beaucoup d\u2019investissement humain, mais aussi sur le plan financier. On a rencontr\u00e9 beaucoup de bonnes personnes qui sont tr\u00e8s investies dans le projet, on a pu relever les besoins en Alsace, en rencontrant tous les chefs de service des p\u00f4les p\u00e9diatriques qui ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s emball\u00e9s par le projet qui ressentaient ce manque et ce besoin, et qui, du coup, soutiennent cette initiative de l\u2019association.<\/p>\n

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Pour sensibiliser \u00e0 votre projet un relais v\u00e9lo d\u00e9marre aujourd\u2019hui c\u2019est quoi le parcours et c\u2019est quoi l\u2019objectif\u00a0?<\/strong><\/p>\n

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Le relais a commenc\u00e9 jeudi. Ce sont 9 cyclistes qui sont partis de Meaux et qui vont parcourir 500 km entre jeudi et samedi. Ils arriveront au Zornhoff \u00e0 Monswiller o\u00f9 il y aura un concert. En parall\u00e8le, on a organis\u00e9 un cin\u00e9-d\u00e9bat hier soir avec la projection d\u2019un film qu\u2019on a r\u00e9alis\u00e9. Ce soir, il y a une course \u00e0 Strasbourg qui s\u2019appelle \u00ab\u00a0Sur les pas de No\u00e9line\u00a0\u00bb, une course de 5km entre le parvis de l\u2019h\u00f4pital de Hautepierre, et le parc du Heyritz. Ce week-end sera cl\u00f4tur\u00e9 par un grand concert gospel au Zornhoff \u00e0 Monswiller ce samedi \u00e0 20h.<\/p>\n

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Vous organisez aussi une projection de documentaire, une course de 5km \u00e0 Strasbourg et un concert Gospel, l\u2019id\u00e9e est de r\u00e9colter des fonds\u00a0? C\u2019est l\u2019argent qui vous manque aujourd\u2019hui\u00a0?<\/strong><\/p>\n

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C\u2019est \u00e0 la fois de r\u00e9colter des fonds, mais aussi de sensibiliser parce qu\u2019il y a un r\u00e9el tabou autour de la fin de vie p\u00e9diatrique. Il faut accepter que les enfants meurent aussi. Il faut sensibiliser la population \u00e0 ce sujet, qui est certes d\u00e9licat mais qui est r\u00e9el, qui existe. Une sensibilisation qui est ax\u00e9e sur pourquoi on a besoin d\u2019une maison comme celle-ci pour vraiment l\u00e9gitimer le projet aupr\u00e8s de la population.<\/p>\n

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