{"id":136566,"date":"2025-05-29T10:08:08","date_gmt":"2025-05-29T10:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/136566\/"},"modified":"2025-05-29T10:08:08","modified_gmt":"2025-05-29T10:08:08","slug":"un-deuil-permanent-du-quotidien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/136566\/","title":{"rendered":"un deuil permanent du quotidien"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Emilie Salabelle<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

29 mai 2025 \u00e0 11h32 <\/p>\n

Regard azur, m\u00e8ches blanches \u00e9tincelantes et mise soign\u00e9e, Philippe Perrin a tout du fringant soixantenaire ais\u00e9. Difficile d\u2019imaginer, derri\u00e8re ce citadin au sourire affable et \u00e0 la conversation facile, les \u00e9preuves qui ont marqu\u00e9 un tournant d\u00e9finitif dans sa vie. En 2018, sa femme Patricia est diagnostiqu\u00e9e \u00e0 55\u00a0ans d\u2019un Alzheimer<\/a> pr\u00e9coce<\/strong>. Le mari endosse le difficile r\u00f4le d\u2019aidant<\/strong><\/a>, comme un Fran\u00e7ais sur cinq, selon les chiffres du gouvernement. En amont des Entretiens d\u2019Alzheimer, \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par la fondation Recherche Alzheimer<\/a> qui r\u00e9unira \u00e0 Levallois<\/a> le 2\u00a0juin 2025 chercheurs, neurologues et professionnels de sant\u00e9, il nous raconte ce bouleversement personnel, familial et professionnel<\/strong>, et sa mani\u00e8re de vivre cette temp\u00eate sans s\u2019y noyer.<\/p>\n

Des petits d\u00e9tails pass\u00e9s inaper\u00e7us<\/p>\n

\u00ab\u2009Avant la maladie, nos vies \u00e9taient d\u2019un grand classicisme et d\u2019un grand bonheur\u2009\u00bb, l\u00e2che en pr\u00e9ambule cet habitant du 7e arrondissement de Paris<\/a>. Philippe et Patricia se rencontrent \u00e0 Sciences Po<\/a>. Un mariage, trois enfants, des carri\u00e8res brillantes dans l\u2019industrie cosm\u00e9tique pour lui, le secteur financier pour elle\u2026 Tout sourit au couple.<\/p>\n

Dans cette f\u00e9licit\u00e9 familiale, la maladie arrive sur la pointe des pieds. Les premiers signes<\/strong> passent inaper\u00e7us\u2009: la m\u00eame question pos\u00e9e trois fois en une heure, puis en trente minutes. Un voyage \u00e0 Dijon qui finit \u00e0 Bourg-en-Bresse. Un portefeuille oubli\u00e9 en revenant des courses. Des d\u00e9tails, vite envol\u00e9s dans le tourbillon du quotidien. \u00ab\u2009J\u2019ai du mal \u00e0 me souvenir de ce qui a vraiment d\u00e9clench\u00e9 mes inqui\u00e9tudes. Patricia travaillait normalement, elle \u00e9tait parfaitement autonome. Tous ces indices s\u2019\u00e9chelonnaient sur un temps long\u2009\u00bb, remonte Philippe Perrin.<\/p>\n

\u00ab\u2009Dans le d\u00e9ni\u2009\u00bb<\/p>\n

En 2015, \u00e0 52\u00a0ans, Patricia subit une r\u00e9cidive d\u2019un ancien cancer du sein. Ablation, anesth\u00e9sies g\u00e9n\u00e9rales, reconstruction, choc \u00e9motionnel\u2026 Sous le coup de cette \u00e9preuve, son autre maladie se lib\u00e8re. Les digues l\u00e2chent, se souvient Philippe Perrin. \u00ab\u2009\u00c7a a \u00e9t\u00e9 plus rapide, plus visible, avec des confusions multiples, des difficult\u00e9s \u00e0 se rep\u00e9rer<\/strong> dans Paris, un abattement brutal\u2009\u00bb. Mais le chemin est encore long avant de mettre un mot sur le mal. Sa famille la croit atteinte d\u2019une d\u00e9pression s\u00e9v\u00e8re. \u00ab\u2009Patricia \u00e9tait probablement dans le d\u00e9ni, et moi, je ne voulais pas voir que \u00e7a n\u2019allait pas\u2009\u00bb.<\/p>\n

En 2016, il se r\u00e9sout, sur les conseils d\u2019un ami m\u00e9decin, \u00e0 demander de nouveaux avis m\u00e9dicaux. \u00ab\u2009C\u2019est une dimension de l\u2019aidant redoutable\u2009: c\u2019est vous qui tendez le b\u00e2ton pour vous faire battre\u2009\u00bb. Les inqui\u00e9tudes sont fond\u00e9es. Un long et p\u00e9nible parcours de diagnostic s\u2019engage.<\/p>\n

Philippe Perrin accompagne sa femme, de plus en plus confuse, \u00e0 tous ses rendez-vous m\u00e9dicaux. Il doit quitter son travail<\/strong> en 2018. \u00ab\u2009On bascule dans une autre cat\u00e9gorie, de paperasses, de d\u00e9marches aupr\u00e8s de la MDPH [maisons d\u00e9partementales des personnes handicap\u00e9es, NDLR], de demandes d\u2019aides. La maladie fait soudain partie de la vie<\/strong>, alors que vous n\u2019avez m\u00eame pas encore toutes les informations sur elle\u2009\u00bb, glisse le sexag\u00e9naire. Une torture, raconte-t-il, avant de nuancer. \u00ab\u2009Dans notre malheur, on est vernis. On a de bons jobs. \u00c7a nous a permis de mettre de l\u2019argent de c\u00f4t\u00e9 pour les coups durs\u2009\u00bb.<\/p>\n

Tous les trois mois, il assiste aux tests cognitifs de Patricia. Un vertige. \u00ab\u2009Je la voyais buter sur des choses tr\u00e8s simples. Plus \u00e7a avan\u00e7ait, plus je m\u2019enfon\u00e7ais dans mon si\u00e8ge. Elle se tournait vers moi pour que je l\u2019aide \u00e0 r\u00e9pondre. C\u2019\u00e9tait \u00e0 la fois terrifiant et touchant. Peu importe comment s\u2019appelait la maladie, je comprenais qu\u2019on \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 dans le dur\u2009\u00bb. Fin juin\u00a02018, deux ans apr\u00e8s les premiers examens<\/strong>, \u00ab\u2009une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence c\u00e9r\u00e9brale de type Alzheimer\u2009\u00bb est confirm\u00e9e. Apr\u00e8s tant d\u2019attente, le diagnostic arrive presque comme une lib\u00e9ration.<\/p>\n

\u00ab\u2009Sortir du huis clos\u2009\u00bb<\/p>\n

Patricia a 55\u00a0ans, et donc, un Alzheimer pr\u00e9coce. \u00ab\u2009Le soir, quand on se couchait, elle se tournait vers moi en larmes, me demandait ce qu\u2019elle allait devenir, comment on allait faire\u2009\u00bb, raconte Philippe Perrin. La progression rapide de la maladie oblige \u00e0 s\u2019adapter.<\/p>\n

Refusant la solution d\u2019un h\u00f4pital de jour, il organise \u00e0 domicile une organisation autour de sa conjointe. D\u2019abord, une \u00e9quipe d\u2019amies et membres de la famille se met sur pied pour se relayer et prendre en charge la malade le mercredi apr\u00e8s-midi, le temps d\u2019une sortie. \u00ab\u2009Puis, la maladie avan\u00e7ant, j\u2019ai mont\u00e9 une arm\u00e9e de trois personnes pour la prendre en charge de 9\u00a0heures du matin jusqu\u2019\u00e0 7\u00a0heures du soir. Ensuite, je prenais le relais\u2009\u00bb.<\/p>\n

Philippe Perrin reprend partiellement une activit\u00e9 professionnelle en free-lance, d\u00e9panne des amis, partage leurs bureaux. Une \u00e9chappatoire salutaire, raconte-t-il. \u00ab\u2009C\u2019est important pour ceux qui aident de ne pas \u00eatre seul<\/strong>, de pouvoir sortir de ce huis clos pour se mettre dans le flux de la vie quotidienne. Sinon, vous devenez dingue, surtout avec cette maladie sans issue. Plus elle avance, plus votre femme devient une autre personne. Les t\u00eate-\u00e0-t\u00eate sont pesants. C\u2019est une rupture majeure dans la vie d\u2019un couple. En 2018, \u00e7a faisait 31\u00a0ans qu\u2019on \u00e9tait mari\u00e9s, avec un h\u00e9ritage, des rep\u00e8res communs. Tout ceci n\u2019est plus partag\u00e9 de la m\u00eame fa\u00e7on. Le fonctionnement, les rep\u00e8res, les souvenirs d\u00e9raillent.\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009J\u2019ai mis des garde-corps \u00e0 tous les escaliers\u2009\u00bb<\/p>\n

Peu sujette aux troubles de m\u00e9moire, Patricia perd en revanche rapidement en autonomie. \u00ab\u2009C\u2019est terrorisant, car on ne peut pas s\u2019emp\u00eacher de se projeter\u2009\u00bb, d\u00e9cortique son \u00e9poux. Au milieu de l\u2019\u00e9t\u00e9 2020, elle sombre dans une \u00ab\u2009d\u00e9gringolade invraisemblable\u2009\u00bb.<\/p>\n

En deux mois, c\u2019est la descente aux enfers. \u00ab\u2009J\u2019ai transform\u00e9 notre maison en maison de malade<\/strong>, j\u2019ai mis des garde-corps dans les escaliers. Patricia, qui s\u2019est mise \u00e0 se lever et \u00e0 marcher toute la nuit, avait failli s\u2019y pr\u00e9cipiter. Je ne dormais plus, je paniquais quand je m\u2019\u00e9croulais une heure.\u2009\u00bb De soudains et impr\u00e9visibles acc\u00e8s de violences finissent par rendre la situation dangereuse. En septembre\u00a02020, Patricia est plac\u00e9e dans un Ehpad sp\u00e9cialis\u00e9 sur la maladie d\u2019Alzheimer \u00e0 Garches.<\/p>\n

\u00ab\u2009On n\u2019a plus la vie d\u2019un couple\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009Elle a mis un an \u00e0 s\u2019y habituer. Mais c\u2019est un endroit formidable. Les chambres sont ouvertes, les r\u00e9sidents vont et viennent, profitent du jardin. Aujourd\u2019hui, elle est l\u00e0-bas chez elle<\/strong>, les gens l\u00e0-bas sont devenus sa famille. Au fond, m\u00eame si elle ne parle plus de mani\u00e8re intelligible, son caract\u00e8re n\u2019a pas chang\u00e9. Elle reste la personne empathique, tourn\u00e9e vers les autres qu\u2019elle a toujours \u00e9t\u00e9\u2009\u00bb, d\u00e9crit l\u2019homme qui a partag\u00e9 sa vie, soulag\u00e9 de la savoir apais\u00e9e et \u00e0 l\u2019abri.<\/p>\n

D\u00e9sormais, il lui rend visite une fois par semaine. \u00ab\u2009Il faut que ma vie, celle de mes enfants continue \u00e0 c\u00f4t\u00e9. Patricia reste dans ma vie en permanence, il y a toujours autant d\u2019amour. Mais pas de la m\u00eame fa\u00e7on. On ne vit plus ensemble, on n\u2019a plus la vie d\u2019un couple.\u2009\u00bb Au milieu de ces r\u00e9ajustements, les parents sont devenus grands-parents. Des \u00e9motions tr\u00e8s fortes ont surgi au moment des pr\u00e9sentations du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 Patricia. \u00ab\u2009Les souvenirs qu\u2019on construit ne s\u2019arr\u00eatent pas au jour o\u00f9 elle est rentr\u00e9e l\u00e0\u2009\u00bb, d\u00e9fend Philippe Perrin, sans \u00e9dulcorer les moments de d\u00e9tresse. \u00ab\u2009Alzheimer, c\u2019est un deuil permanent du quotidien<\/strong>. Je ne le souhaite \u00e0 personne. Mais je ne veux pas faire de la maladie le drame majeur de mon existence. Si la vie est dure, elle peut continuer \u00e0 \u00eatre belle\u2009\u00bb.<\/p>\n

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