{"id":177714,"date":"2025-06-15T06:12:07","date_gmt":"2025-06-15T06:12:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/177714\/"},"modified":"2025-06-15T06:12:07","modified_gmt":"2025-06-15T06:12:07","slug":"je-suis-proche-du-coma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/177714\/","title":{"rendered":"Je suis proche du coma"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Hugo Hancewicz<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

15 juin 2025 \u00e0 7h04 <\/p>\n

Iris a 32\u00a0ans. Elle vit \u00e0 Levallois-Perret<\/a> (Hauts-de-Seine<\/a>) avec son mari, dans un quotidien que peu peuvent imaginer. N\u00e9e dans le 15e arrondissement de Paris<\/a>, elle a grandi comme beaucoup d\u2019autres, sans jamais imaginer que son corps deviendrait un jour une prison<\/strong>. Aujourd\u2019hui, elle est allong\u00e9e, casque sur les oreilles, t\u00eate pos\u00e9e pour ne pas tomber. Ses gestes sont compt\u00e9s, ses paroles pr\u00e9cieuses<\/strong>. Chaque mot lui co\u00fbte. Elle est atteinte d\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (EM), une maladie neurologique reconnue par l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) mais encore largement ignor\u00e9e. Iris ne sait pas quand ni o\u00f9 sont apparus les premiers sympt\u00f4mes. Un flou qui illustre l\u2019invisibilit\u00e9 d\u2019une maladie dont les origines restent encore m\u00e9connues <\/strong>pour beaucoup, y compris dans le monde m\u00e9dical. Aujourd\u2019hui, la jeune femme se bat pour obtenir plus de reconnaissance sur cette maladie qui a boulevers\u00e9 sa vie et dont elle a accept\u00e9 de partager le quotidien pour actu Paris<\/a>. \u00ab\u2009J\u2019ai la gnaque\u2009\u00bb, nous assure-t-elle. Ce vendredi 13\u00a0juin, elle se r\u00e9veille pour la troisi\u00e8me semaine cons\u00e9cutive \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. \u00ab\u2009J\u2019ai failli y passer, encore une fois\u2009\u00bb<\/strong>, souffle-t-elle, la voix tremblante.<\/p>\n

Un quotidien rythm\u00e9 par des p\u00e9riodes de sommeil profond<\/p>\n

\u00ab\u2009Ce matin, si j\u2019ai pu me laver les dents ou aller aux toilettes, c\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 mon aidante. Enfin, c\u2019est une amie de la famille\u2009\u00bb, glisse Iris. La jeune femme est en attente d\u2019une aide professionnelle<\/strong>, d\u2019une personne form\u00e9e pour l\u2019accompagner au quotidien. Pour le moment, c\u2019est son mari qui assure tout. Il lui a d\u00e9j\u00e0 sauv\u00e9 la vie trois fois. Sans lui, elle le dit clairement, \u00ab\u2009je ne serais plus l\u00e0\u2009\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

L\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique n\u2019a rien d\u2019une simple fatigue. \u00ab\u2009C\u2019est un \u00e9puisement total, comme apr\u00e8s avoir couru un marathon<\/strong> alors que vous venez de dormir\u2009\u00bb, explique-t-elle. Son quotidien est rythm\u00e9 par des p\u00e9riodes de sommeil profond, entrecoup\u00e9es de courts moments d\u2019\u00e9veil. \u00ab\u00a0Dans ces moments, je suis proche du coma\u00a0\u00bb, t\u00e9moigne-t-elle. Elle peut rester consciente quelques minutes, rarement plus de deux heures<\/strong>. Le reste du temps, elle dort.<\/p>\n

\n

\u00ab Quand je dors, je ne ressens plus rien. L\u00e0, en parlant, je souffre. Chaque seconde est un combat \u00bb<\/p>\n

Iris Baratier<\/strong>
\n Jeune femme de 32 ans atteinte d’une maladie rare, l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique <\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u2009Dans ces moments-l\u00e0, je suis un l\u00e9gume\u2009\u00bb<\/p>\n

La maladie, qui touche<\/strong> plus de 450\u2009000\u00a0personnes en France<\/strong>, est dite multi-syst\u00e9mique. Elle impacte tout le corps et l\u2019esprit. Chez Iris, l\u2019\u00e9tat physique est s\u00e9v\u00e8re, l\u2019\u00e9tat cognitif mod\u00e9r\u00e9. Se brosser les dents, s\u2019asseoir, parler quelques minutes\u2026 tout cela demande une \u00e9nergie qu\u2019elle n\u2019a plus. L\u2019EM affaiblit aussi le syst\u00e8me immunitaire<\/strong>, abaisse la tension, cr\u00e9e des douleurs multiples.<\/p>\n

Et comme si cela ne suffisait pas, elle ouvre la porte \u00e0 d\u2019autres maladies<\/strong>, comme une toile d\u2019araign\u00e9e qui se propage. Crises, paralysies, sang \u00e9paissi par manque d\u2019oxyg\u00e8ne, ou m\u00eame impossibilit\u00e9 de d\u00e9glutir. \u00ab\u2009Dans ces moments-l\u00e0, je suis un l\u00e9gume. Comme les personnes \u00e2g\u00e9es tr\u00e8s d\u00e9pendantes, sauf que j\u2019ai 32\u00a0ans\u2009\u00bb.<\/p>\n

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Chez les personnes atteintes d\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, la dur\u00e9e de vie est de 14,2 ans en moyenne<\/strong> apr\u00e8s le d\u00e9clenchement de la maladie.<\/p>\n

Un combat pour permettre la reconnaissance de la maladie<\/p>\n

Iris le sait, son humour est une arme. \u00ab\u2009Nous, on aimerait avoir le corps de L\u00e9on Marchand, ironise-t-elle. Malheureusement, on a un d\u00e9ficit d\u2019\u00e9nergie<\/strong>\u2009\u00bb. Cette autod\u00e9rision, elle la cultive pour ne pas sombrer. Mais derri\u00e8re les mots, il y a les faits. Plusieurs fois, elle a fr\u00f4l\u00e9 la mort.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, ce qui la r\u00e9volte, ce n\u2019est pas tant l\u2019ignorance des m\u00e9decins que le silence autour de la maladie. \u00ab\u2009Ce n\u2019est pas leur faute. On ne leur apprend pas \u00e7a \u00e0 la fac\u2009\u00bb, dit-elle sans ranc\u0153ur. Ce qu\u2019elle veut d\u00e9sormais, c\u2019est que l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique trouve enfin sa place dans les cours de m\u00e9decine<\/strong>, pour qu\u2019elle ne soit plus aussi ignor\u00e9e.<\/p>\n

Elle compte \u00e9galement \u00e9crire au pr\u00e9sident de la R\u00e9publique. \u00ab\u2009Je ne vais pas m\u2019arr\u00eater l\u00e0\u2009\u00bb. Une p\u00e9tition a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e<\/a> pour faire bouger les lignes. L\u2019objectif est d\u2019atteindre les 500\u2009000 signatures<\/strong>, autant que le nombre estim\u00e9 de malades en France. \u00ab\u2009Il faut que les gens sachent. Tant qu\u2019on ne voit pas cette maladie, on ne la croit pas\u2009\u00bb, souffle-t-elle.<\/p>\n

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