{"id":196338,"date":"2025-06-22T17:45:12","date_gmt":"2025-06-22T17:45:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/196338\/"},"modified":"2025-06-22T17:45:12","modified_gmt":"2025-06-22T17:45:12","slug":"operee-deux-fois-a-rouen-elle-temoigne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/196338\/","title":{"rendered":"op\u00e9r\u00e9e deux fois \u00e0 Rouen, elle t\u00e9moigne"},"content":{"rendered":"

Par
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\n Louise Boutard<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

22 juin 2025 \u00e0 18h48 <\/p>\n

1 personne sur 200<\/strong> est touch\u00e9e par cette maladie et pourtant, elle reste tr\u00e8s peu connue. Les tremblements essentiels<\/strong> ont \u00e9t\u00e9 mis en lumi\u00e8re par la chanteuse Clara Luciani<\/strong> qui a \u00e9voqu\u00e9 \u00eatre concern\u00e9e<\/a>, lors d\u2019une interview pour Konbini le 14\u00a0mai 2025. Mais en quoi consiste pr\u00e9cis\u00e9ment ce trouble\u2009? Sandrine Cochennec s\u2019est faite op\u00e9rer<\/strong> deux fois \u00e0 Rouen (Seine-Maritime)<\/a> car ses tremblements devenaient trop invasifs. Elle nous a racont\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u2009On disait que c\u2019\u00e9tait de la nervosit\u00e9\u2009\u00bb<\/strong><\/p>\n

Pour Sandrine Cochennec, les tremblements essentiels ont commenc\u00e9 vers l\u2019\u00e2ge de 11\u00a0ans<\/strong>. \u00ab\u2009Avec la pubert\u00e9. C\u2019\u00e9tait visible, mais pas d\u00e9rangeant. Ma maman devait avoir cette maladie parce qu\u2019elle tremblait, mais elle n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e.<\/strong> On disait que c\u2019\u00e9tait de la nervosit\u00e9\u2009\u00bb, explique cette habitante de Vexin-sur-Epte (Eure), de 59\u00a0ans.<\/p>\n

Pendant de nombreuses ann\u00e9es, Sandrine tremblait des deux mains, sans savoir pourquoi.<\/strong> \u00ab\u2009C\u2019\u00e9tait ma particularit\u00e9\u2009\u00bb, raconte-t-elle. \u00ab\u2009On pense que vous \u00eates drogu\u00e9e, alcoolique. On me disait en rigolant :\u2009tu n\u2019as pas ta dose.\u2009\u00bb<\/p>\n

Vers l\u2019\u00e2ge de 30\u00a0ans, elle tombe sur la description des tremblements essentiels. Il s\u2019agit d\u2019une maladie neurologique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative.<\/strong> \u00ab\u2009Sur internet, j\u2019ai rejoint un groupe tr\u00e8s int\u00e9ressant.<\/strong> \u00c0 la moindre crainte, aussit\u00f4t, on a une r\u00e9ponse avec des t\u00e9moignages.\u2009\u00bb<\/p>\n

Le groupe a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 par l\u2019APTES (association des personnes concern\u00e9es par le tremblement essentiel), qui a pour objectif d\u2019\u00e9couter et de conseiller les patients. \u00ab\u2009On parle souvent avec des personnes en errance de diagnostic, car m\u00eame certains neurologues ne connaissent pas la maladie<\/strong>, t\u00e9moigne la Rouennaise Annie Le Brun, pr\u00e9sidente de l\u2019association. Et puis il y a les parents de jeunes enfants, qui se sentent d\u00e9munis quand on leur annonce que c\u2019est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative<\/strong>. C\u2019est-\u00e0-dire que cela peut \u00eatre stable pendant des ann\u00e9es, mais \u00e7a ne va pas s\u2019arranger.\u2009\u00bb<\/strong><\/p>\n

\n

Les tremblements ont une image tr\u00e8s n\u00e9gative dans la soci\u00e9t\u00e9, les gens demandent si c’est li\u00e9 \u00e0 l’alcool, si on a peur. Ca cr\u00e9e un risque de repli sur soi, certains patients ont peur d’aller au restaurant, ou m\u00eame de tenir un verre en public. Je me souviens d’un homme qui m’a racont\u00e9 qu’il avait tr\u00e8s peur du moment o\u00f9 il devrait passer la bague au doigt de sa femme pour son mariage. Ce sont beaucoup de gestes de la vie courante qui deviennent compliqu\u00e9s.<\/p>\n

Annie Le Brun<\/strong>
\n Pr\u00e9sidente APTES <\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u2009C\u2019est une maladie tr\u00e8s peu connue, mais elle touche environ 300\u2009000\u00a0personnes en France<\/strong>, bien plus que Parkinson, dont 30\u2009000 sous une forme handicapante, explique Annie Le Brun. La majorit\u00e9 des patients ont plus de 50\u00a0ans\u2009\u00bb.<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u2009Que faire quand on ne peut faire de ses mains\u2009?\u2009\u00bb<\/p>\n

En 2016, c\u2019est un drame qui fait \u00e9voluer les tremblements de Sandrine Cochennec avec la mort de son petit-fils, \u00e0 14\u00a0ans, dans un accident de la route. Elle voit ses tremblements empirer d\u2019un seul coup.<\/strong> \u00ab\u2009L\u00e0, c\u2019est devenu invalidant. Surtout la main gauche.\u2009\u00bb<\/p>\n

Des tremblements tr\u00e8s fluctuants<\/p>\n

Les tremblements essentiels touchent le plus souvent les mains, mais aussi parfois la t\u00eate, la voix ou les jambes ; autant chez les hommes que les femmes. Ils arrivent \u00e0 l’effort et s’aggravent lors d’\u00e9motions fortes, en cas de fatigue, pendant les r\u00e8gles, ou encore avec la prise d’antid\u00e9presseurs. \u00ab\u00a0Ils sont tr\u00e8s fluctuants\u00a0\u00bb, explique Annie Le Brun.<\/p>\n

Les tremblements essentiels sont dus \u00e0 un dysfonctionnement du cervelet qui envoie de mauvaises informations au cerveau. Il existe plusieurs traitements : le plus courant est de prendre chaque jour des b\u00eata-bloquants. Il existe \u00e9galement des \u00e9lectrodes \u00e0 placer dans le cerveau pour une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde, c\u2019est la solution choisie par Sandrine Cochennec. Enfin, un nouveau traitement propose des ultrasons focalis\u00e9s de haute intensit\u00e9 (HIFUT) pour supprimer une partie du thalamus responsable des TE. En France, on ne peut uniquement r\u00e9aliser cette op\u00e9ration \u00e0 Paris.<\/p>\n

Une fois pr\u00eate \u00e0 travailler \u00e0 nouveau, elle r\u00e9alise qu\u2019il lui sera impossible de reprendre son travail de poissonni\u00e8re<\/strong>. Comme 25\u2009% des personnes atteintes de TE, elle envisage la reconversion professionnelle.<\/strong> \u00ab\u2009J\u2019ai \u00e9t\u00e9 commer\u00e7ante pendant 35\u00a0ans, c\u2019est comme si on \u00e9tait tout le temps en spectacle. C\u2019\u00e9tait ing\u00e9rable. Mais je ne voyais pas vers quoi me tourner\u2009: que faire quand on ne peut faire de ses mains\u2009?\u2009\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u2009J\u2019avais plus peur de mes tremblements que de l\u2019op\u00e9ration\u2009\u00bb<\/p>\n

On lui propose alors une op\u00e9ration qui consiste \u00e0 installer un syst\u00e8me de r\u00e9gulation des tremblements directement sur le cerveau<\/strong>.<\/p>\n

\n

J’en avais entendu parler, mais cela me faisait peur car c’est une op\u00e9ration longue sans anesth\u00e9sie. Finalement, le neurologue m’a convaincue que j’avais plus peur des tremblements que de l’op\u00e9ration. Eplucher les l\u00e9gumes, tenir un verre d’eau : \u00e0 ce moment-l\u00e0 tout \u00e9tait tr\u00e8s complexe.<\/p>\n

Sandrine Cochennec<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

Sandrine est dirig\u00e9e vers le CHU de Rouen<\/strong>. En f\u00e9vrier\u00a02024, elle est op\u00e9r\u00e9e pour la main gauche.\u00a0L\u2019op\u00e9ration dure huit heures,<\/strong> dont une seule avec anesth\u00e9sie. \u00ab\u2009Mais on ne voit pas le temps passer. Quand on ne vous stimule pas, c\u2019est un confort absolu. J\u2019\u00e9tais sur un matelas d\u2019eau chaude. Ils ne m\u2019ont pas ras\u00e9 la t\u00eate, seulement un carr\u00e9, je n\u2019ai pas eu de souci esth\u00e9tique apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, pr\u00e9cise Sandrine. J\u2019ai quand m\u00eame eu 50 agrafes sur la t\u00eate\u2009\u00bb.<\/strong><\/p>\n

\"Les
\n Les tremblements essentiels sont mal connus mais touchent une personne sur 200 (\u00a9Infographie Fanny Mayoussier\/APTES)<\/p>\n

\u00c0 la suite de l\u2019op\u00e9ration, elle constate aussit\u00f4t les effets sur ses tremblements. Apr\u00e8s trois mois, elle va ajuster les r\u00e9glages aupr\u00e8s de son neurologue. \u00ab\u2009C\u2019est lui qui a acc\u00e8s, il pr\u00e9f\u00e8re que je ne me soucie pas de \u00e7a.\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00c0 peine un an plus tard, c\u2019est au tour de la seconde op\u00e9ration, pour la main droite cette fois. \u00ab\u2009C\u2019\u00e9tait encore plus confort\u2009\u00bb, dit-elle. Les deux op\u00e9rations ont \u00e9t\u00e9 rembours\u00e9es<\/strong> par l\u2019assurance et la S\u00e9curit\u00e9 sociale. \u00ab\u2009Je n\u2019ai pas vers\u00e9 un centime\u2009\u00bb, assure Sandrine Cochennec.<\/p>\n

Ni ses deux filles, ni ses petits-fils ne semblent concern\u00e9s<\/strong> par les tremblements essentiels qui se transmettent par h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 dans 50\u2009% des cas.<\/p>\n

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