Pendant la majeure partie de sa vie, Jacqueline Luciano, une infirmi\u00e8re vivant \u00e0 Chicago, aux \u00c9tats-Unis, a souffert de maux myst\u00e9rieux, notamment une longue liste d\u2019entorses et de d\u00e9chirures ; des vertiges et des \u00e9pisodes d’importante fatigue ; des maux de t\u00eate et des douleurs chroniques. La grossesse a \u00e9t\u00e9 une aventure particuli\u00e8rement brutale pour son corps : ses articulations \u00e9taient si d\u00e9tendues que ses hanches se d\u00e9sarticulaient r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n
\u00ab Beaucoup de ces probl\u00e8mes ont \u00e9t\u00e9 sous-diagnostiqu\u00e9s et mal trait\u00e9s, \u00bb explique Jacqueline Luciano. \u00ab Je ne cessais de me blesser au travail. \u00bb M\u00eame dans un travail de bureau, le fait de rester assise droite toute la journ\u00e9e d\u00e9clenchait des maux de t\u00eate invalidants. Fin 2021, elle a d\u00e9velopp\u00e9 un COVID long et son \u00e9tat s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 au point qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 contrainte de quitter son emploi.<\/p>\n
Comme Jacqueline Luciano l’a depuis d\u00e9couvert, la plupart de ses probl\u00e8mes de sant\u00e9, y compris son COVID long, pouvaient \u00eatre attribu\u00e9s au fait qu\u2019elle est hyperlaxe. Jacqueline a rejoint un groupe de personnes de plus en plus visible, incluant la chanteuse Billie Eilish<\/a> et l\u2019autrice \u00e0 succ\u00e8s Rebecca Yarros<\/a>, qui parlent publiquement de leurs difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 l\u2019hypermobilit\u00e9.<\/p>\n L\u2019hypermobilit\u00e9 peut se manifester de mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre, qu\u2019il s\u2019agisse de pouvoir contorsionner leurs membres dans des positions inhabituelles ou d\u2019avoir des articulations qui sortent r\u00e9guli\u00e8rement de leur axe. Cette capacit\u00e9 \u00e0 \u00e9tendre une articulation au-del\u00e0 de son amplitude normale peut \u00eatre un simple tour de passe-passe pour certains, et m\u00eame un avantage pour les danseurs et les gymnastes.<\/p>\n Mais pour beaucoup d\u2019autres, l\u2019hypermobilit\u00e9 est un signe que leur tissu conjonctif est faible, les rendant vuln\u00e9rables \u00e0 de nombreux probl\u00e8mes comme des douleurs chroniques et des troubles gastro-intestinaux. Les recherches tendent de plus en plus \u00e0 prouver que l\u2019hypermobilit\u00e9 augmente le risque de d\u00e9velopper un certain nombre d\u2019affections chroniques<\/a>, comme le COVID long<\/a>, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique, et le syndrome d\u2019activation mastocytaire.<\/p>\n \u00ab Le tissu conjonctif est partout dans notre corps, \u00bb ce qui explique pourquoi il peut entra\u00eener ces sympt\u00f4mes syst\u00e9miques, explique Linda Bluestein, m\u00e9decin sp\u00e9cialiste de la douleur int\u00e9grative et animatrice du podcast Bendy Bodies with the Hypermobility MD.<\/p>\n Bien que les chercheurs tentent encore de comprendre le lien entre ces affections, ils commencent \u00e0 reconstituer les risques inattendus li\u00e9s \u00e0 l\u2019hypermobilit\u00e9 \u2014 et pourquoi les infections virales peuvent poser un danger particulier.<\/p>\n Les personnes hyperlaxes peuvent appartenir \u00e0 deux grandes cat\u00e9gories : celles atteintes du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos (SED)… et les autres.<\/p>\n \u00ab Toutes les personnes atteintes du syndrome d\u2019Ehlers-Danlos sont hyperlaxes, mais toutes les personnes hyperlaxes n\u2019ont pas le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos, \u00bb explique Jessica Eccles, chercheuse \u00e0 la Brighton and Sussex Medical School, dont les recherches portent sur l\u2019hypermobilit\u00e9.<\/p>\n Bien que le SED, une affection d’ordre g\u00e9n\u00e9tique, soit consid\u00e9r\u00e9 comme relativement rare, avoir des articulations hypermobiles est bien plus courant, puisque que celle-ci concerne environ 3 \u00e0 4 % de la population g\u00e9n\u00e9rale. On pense m\u00eame que davantage de personnes pr\u00e9sentent une hypermobilit\u00e9 partielle, qu\u2019elle concerne les bras, les jambes ou des articulations sp\u00e9cifiques.<\/p>\n Les personnes atteintes de SED pr\u00e9sentent toutes des sympt\u00f4mes allant de douleurs chroniques \u00e0 des troubles digestifs, en passant par la fatigue. Pour celles qui ne sont pas atteintes de SED, leur hypermobilit\u00e9 peut soit \u00eatre asymptomatique, c\u2019est-\u00e0-dire totalement b\u00e9nigne, soit \u00eatre associ\u00e9e \u00e0 une foule d\u2019autres probl\u00e8mes.<\/p>\n \u00ab Ce n\u2019est pas l\u2019hypermobilit\u00e9 en elle-m\u00eame qui pose probl\u00e8me, c\u2019est la qualit\u00e9 du tissu conjonctif, \u00bb indique Alissa Zingman, m\u00e9decin et fondatrice de P.R.I.S.M. Spine and Joint, sp\u00e9cialis\u00e9e dans le traitement des troubles du tissu conjonctif. Elle note que l\u2019hypermobilit\u00e9 est souvent le premier indice qu\u2019il y a quelque chose d\u2019inhabituel dans le tissu conjonctif d\u2019un patient.<\/p>\n Lorsqu\u2019une personne est hyperlaxe et pr\u00e9sente d\u2019autres sympt\u00f4mes, elle r\u00e9pond aux crit\u00e8res du trouble du spectre de l\u2019hypermobilit\u00e9, qui partage de nombreuses caract\u00e9ristiques avec le SED. Jessica Eccles affirme que la distinction entre les sympt\u00f4mes de ces troubles \u00ab est arbitraire. \u00bb Comme le montrent les recherches, les patients atteints de ces affections pr\u00e9sentent des niveaux de gravit\u00e9 similaires dans leurs sympt\u00f4mes.<\/p>\n LES RISQUES INATTENDUS DE L’HYPERMOBILIT\u00c9<\/strong><\/p>\n L\u2019hypermobilit\u00e9 peut se manifester chez les patients de mani\u00e8re tr\u00e8s variable. Chez certains, elle peut entra\u00eener une rigidit\u00e9 musculaire accrue, comme une contre-mesure inconsciente pour compenser l\u2019instabilit\u00e9 articulaire et \u00e9viter les blessures. \u00ab Cette rigidit\u00e9 des muscles permet d\u2019offrir un soutien, \u00bb souligne Clayton Powers, kin\u00e9sith\u00e9rapeute \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de l\u2019Utah, sp\u00e9cialis\u00e9 dans le traitement de l\u2019hypermobilit\u00e9 et des troubles associ\u00e9s.<\/p>\n Ces contre-mesures sont souvent inconscientes et, \u00e0 terme, peuvent s\u2019av\u00e9rer \u00e9puisantes. \u00ab Physiquement, ces personnes doivent compenser davantage, \u00bb indique Jonathan Parr, kin\u00e9sith\u00e9rapeute et fondateur de Parr PT. Parmi les effets ind\u00e9sirables, on observe des raideurs de la nuque, de la colonne vert\u00e9brale et de la poitrine, ainsi que des maux de t\u00eate et des douleurs chroniques.<\/p>\n Parmi les autres sympt\u00f4mes moins connus souvent associ\u00e9s \u00e0 l\u2019hypermobilit\u00e9 figurent des troubles gastro-intestinaux comme le syndrome de l\u2019intestin irritable ou des carences en vitamines inexpliqu\u00e9es ; des sympt\u00f4mes soulag\u00e9s en position allong\u00e9e, comme les vertiges, les palpitations ou les maux de t\u00eate ; ou encore une fatigue excessive et des troubles cognitifs (appel\u00e9s \u00ab brouillard c\u00e9r\u00e9bral \u00bb).<\/p>\n Tous ces probl\u00e8mes peuvent \u00eatre reli\u00e9s au tissu conjonctif des organes concern\u00e9s. Par exemple, le tube digestif est un long conduit compos\u00e9 de tissu conjonctif tr\u00e8s fin. Toute faiblesse dans ce tissu peut affecter son efficacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9composer les aliments et \u00e0 absorber les nutriments. De m\u00eame, si le tissu conjonctif qui maintient les vaisseaux sanguins est plus \u00e9lastique que la normale, alors les vaisseaux ne parviennent pas \u00e0 pomper suffisamment de sang vers le cerveau, causant un brouillard c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n \u00ab C\u2019est un peu diff\u00e9rent pour chaque personne, \u00bb rel\u00e8ve Bala Munipalli, m\u00e9decin en m\u00e9decine interne \u00e0 la Mayo Clinic, qui traite les patients atteints de COVID long.<\/p>\n On trouve \u00e9galement souvent une inflammation chronique chez les patients hyperlaxes, ainsi que d\u2019autres signes de dysfonction immunitaire, comme une suractivation des mastocytes, qui jouent un r\u00f4le de d\u00e9fense contre les agents pathog\u00e8nes. L\u2019hypermobilit\u00e9 est donc souvent associ\u00e9e \u00e0 des troubles du syst\u00e8me immunitaire, comme des allergies, des maladies auto-immunes ou des intol\u00e9rances alimentaires. \u00ab Une fois qu\u2019une partie du syst\u00e8me immunitaire est d\u00e9r\u00e9gl\u00e9e, cela peut entra\u00eener une cascade de dysfonctionnements, \u00bb explique Alissa Zingman.<\/p>\n POURQUOI LES VIRUS SONT PARTICULI\u00c8REMENT DANGEREUX POUR CETTE POPULATION<\/strong><\/p>\n Les patients atteints de COVID long et de troubles associ\u00e9s rapportent souvent de nombreux sympt\u00f4mes apparemment sans lien, allant de la constipation \u00e0 l\u2019acc\u00e9l\u00e9ration du rythme cardiaque, en passant par le brouillard c\u00e9r\u00e9bral et les douleurs musculaires.<\/p>\n Cependant, la cause sous-jacente de ces sympt\u00f4mes pourrait ne pas \u00eatre aussi myst\u00e9rieuse qu\u2019il n\u2019y para\u00eet. \u00ab Il y a un adage : \u00ab\u00a0si les sympt\u00f4mes ne se relient pas entre eux, pensez au tissu conjonctif\u00a0\u00bb, \u00bb souligne Clayton Powers.<\/p>\n Bien que l\u2019on ne sache pas encore exactement comment les infections virales endommagent le tissu conjonctif, plusieurs th\u00e9ories existent. L\u2019une d\u2019elles soutient que les infections virales peuvent d\u00e9clencher une inflammation dans ces tissus, ce qui \u00ab peut entra\u00eener davantage de dommages, \u00bb dit Bala Munipalli. Des \u00e9l\u00e9ments sugg\u00e8rent que cela peut m\u00eame d\u00e9clencher une hypermobilit\u00e9 chez des patients<\/a> qui ne l\u2019avaient pas auparavant, ou aggraver une hypermobilit\u00e9 pr\u00e9existante.<\/p>\n Une autre source potentielle de dommages est le fait que plusieurs virus, y compris les herp\u00e8svirus, le virus d\u2019Epstein-Barr, et les coronavirus comme le SARS-CoV-2, responsable du COVID-19, peuvent soit endommager le collag\u00e8ne (composant principal du tissu conjonctif), soit faire en sorte que le corps en produise moins.<\/p>\n \u00ab Les virus eux-m\u00eames produisent de la collag\u00e9nase, une enzyme qui d\u00e9grade le collag\u00e8ne, \u00bb explique Jaime Seltzer, directrice scientifique de l\u2019organisation \u00e0 but non lucratif ME Action. \u00ab Si une personne a d\u00e9j\u00e0 un collag\u00e8ne un peu \u201crel\u00e2ch\u00e9\u201d, elle risque d\u2019\u00eatre plus vuln\u00e9rable \u00e0 une maladie chronique li\u00e9e \u00e0 une infection. \u00bb<\/p>\n Pour Jacqueline Luciano, l’errance m\u00e9dicale au moment de son COVID long a dur\u00e9 plus d’un an… avant de trouver un m\u00e9decin connaissant les signes de l\u2019hypermobilit\u00e9. Il lui fallut encore plus de temps pour trouver un professionnel de sant\u00e9 capable de diagnostiquer officiellement un SED hypermobile. En attendant, ses sympt\u00f4mes ont continu\u00e9 de s\u2019aggraver, au point qu\u2019elle a aujourd\u2019hui des difficult\u00e9s \u00e0 rester debout.<\/p>\n Avec le recul, Jacqueline Luciano aurait souhait\u00e9 \u00eatre diagnostiqu\u00e9e plus t\u00f4t afin de prendre des mesures pour \u00e9viter l\u2019aggravation de son \u00e9tat. Elle aurait aussi aim\u00e9 que sa m\u00e8re, qui a \u00e9t\u00e9 handicap\u00e9e trente ans avant elle et souffrait peut-\u00eatre elle aussi d\u2019un SED non diagnostiqu\u00e9, ait pu b\u00e9n\u00e9ficier des soins n\u00e9cessaires. \u00ab Trente ans plus tard\u2026 c\u2019est toujours la m\u00eame chose, \u00bb regrette Jacqueline Luciano.<\/p>\n