Un regard \u00e0 la fois plein de vie et expressif, presque rieur, pour une petite fille de quatre ans, prisonni\u00e8re de son propre corps.<\/p>\n
Tel est le quotidien de Juliette, jeune habitante de Liverdun, depuis sa naissance ou presque. \u00ab\u00a0\u00c0 la naissance, Juliette avait tout du b\u00e9b\u00e9 que tout parent r\u00eave d\u2019avoir, confie Julianne, sa maman. Elle a \u00e9volu\u00e9, grandi, appris, comme un b\u00e9b\u00e9 tout \u00e0 fait normal. Elle a fait premiers bruits, commen\u00e7ait \u00e0 vouloir s\u2019asseoir seule mais n\u2019y parvenait pas, et c\u2019est \u00e0 partir de ce moment-l\u00e0 que nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer certains d\u00e9tails.\u00a0\u00bb Des d\u00e9tails comme \u00ab\u00a0des mimiques\u00a0\u00bb des mains (sorte de mouvements parasites) ou encore un retard de d\u00e9veloppement de plus en plus prononc\u00e9,\u00a0etc.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous avons d\u00fb faire un deuil\u00a0\u00bb<\/p>\n
Consultation d\u2019un neurop\u00e9diatre, tests g\u00e9n\u00e9tiques puis, quatre mois plus tard, un diagnostic faisant office de couperet pour la famille\u00a0: Juliette cohabite avec le syndrome de Rett. Une pathologie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare, engendrant un dysfonctionnement cognitif mais \u00e9galement des atteintes motrices s\u00e9v\u00e8res.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Peu \u00e0 peu, Juliette s\u2019est beaucoup renferm\u00e9e, dormait peu, et a perdu ses acquis vocaux\u00a0\u00bb, indique Nicolas, son papa.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous avions toujours voulu garder espoir, c\u2019est pourquoi le diagnostic a \u00e9t\u00e9 dur \u00e0 encaisser. Nous avons d\u00fb faire le deuil de l\u2019enfant que nous avions, comme tout parent, id\u00e9alis\u00e9, et apprendre \u00e0 d\u00e9couvrir notre fille d\u2019une mani\u00e8re diff\u00e9rente\u00a0\u00bb, confie Julianne.<\/p>\n
Une petite fille qui ne pourrait ni marcher, ni parler, ni m\u00eame se mouvoir seule au quotidien. Un quotidien conjuguant lever, habillage, toilette, change, alimentation,\u00a0etc. pour Juliette, gr\u00e2ce au concours int\u00e9gral de ses parents, chaque jour durant, mais \u00e9galement des professionnels de l\u2019AEIM-IME de Vand\u0153uvre, que l\u2019enfant fr\u00e9quente la journ\u00e9e du lundi au vendredi.<\/p>\n
Mat\u00e9riel important et co\u00fbteux<\/p>\n
Un rythme de vie harassant, n\u00e9cessitant \u00e9galement un mat\u00e9riel important tout autant que pesant lourd dans les finances de la famille, et ce, malgr\u00e9 une prise en charge partielle de la MDPH et de l\u2019\u00c9tat.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Aujourd\u2019hui, nous avons pour projet d\u2019acqu\u00e9rir un v\u00e9hicule adapt\u00e9 aux particularit\u00e9s de Juliette, \u00e0 la fois pratique et s\u00e9curisant pour elle. Malheureusement, ce dernier co\u00fbte 55\u00a0000\u00a0\u20ac, ce qui repr\u00e9sente pour nous, une fois les aides d\u00e9duites, un reste \u00e0 charge d\u2019environ 45\u00a0000\u00a0\u20ac\u00a0!\u00a0\u00bb Une somme d\u00e9mesur\u00e9e, mais bien r\u00e9elle d\u00e8s lors que l\u2019on parle du handicap.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Face \u00e0 un tel investissement nous avons, en juin dernier, \u00e9t\u00e9 contraints de lancer une cagnotte en ligne afin de faire appel \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de tout un chacun<\/a> \u00a0\u00bb, pr\u00e9cisent les parents de Juliette. Une cagnotte qu\u2019il est possible de retrouver sur le site Internet de l\u2019association Le journal de Juliette,<\/a> permettant aussi de d\u00e9couvrir l\u2019histoire de la petite fille. \u00ab \u00a0Une page Instagram, (@journal_de_juliette)<\/a> existe \u00e9galement, permettant d\u2019entrevoir son quotidien, son \u00e9volution, ses r\u00e9ussites, son courage, et surtout sa joie de vivre\u00a0\u00bb, ajoutent Julianne et Nicolas.<\/p>\n Une petite fille avec un \u00ab\u00a0petit truc en plus\u00a0\u00bb, dont l\u2019expression des yeux n\u2019a d\u2019\u00e9gal que son sourire, et \u00ab\u00a0que l\u2019on aime telle qu\u2019elle est\u00a0\u00bb, concluent ses parents, dans l\u2019attente d\u00e9sormais de g\u00e9n\u00e9reux donateurs.<\/p>\n