Jeanne a 20 ans. C\u2019est accompagn\u00e9e de sa maman, Christine, qu\u2019elle se pr\u00e9sente ce matin de juillet au Centre de recherche clinique du CHU de Nice pour participer \u00e0 l\u2019essai clinique Endobest. Elles arrivent de Draguignan et leurs attentes sont \u00e0 la hauteur des souffrances endur\u00e9es depuis des ann\u00e9es par la jolie et fr\u00eale jeune fille. C\u2019est Christine qui prend la parole en premier. Infirmi\u00e8re de profession, elle a d\u2019embl\u00e9e pris la mesure des troubles de sa fille. \u00ab\u00a0Ses douleurs au moment des r\u00e8gles sont atroces. On a consult\u00e9 une premi\u00e8re gyn\u00e9cologue \u00e0 Draguignan, puis un autre \u00e0 Nice\u2026 Mais personne n\u2019arrive \u00e0 en comprendre l\u2019origine. D\u2019autant que rien de particulier n\u2019appara\u00eet \u00e0 l\u2019imagerie.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Une douleur \u00e9valu\u00e9e \u00e0 9 sur 10<\/p>\n
Sur une \u00e9chelle de 1 \u00e0 10, Jeanne \u00e9voque des douleurs \u00e0 9-10. \u00ab\u00a0Parfois, je n\u2019arrive m\u00eame plus \u00e0 marcher.\u00a0\u00bb D\u2019autant qu\u2019a ses douleurs pelviennes se sont rapidement greff\u00e9s des probl\u00e8mes urinaires et digestifs importants. \u00ab\u00a0M\u00eame sans r\u00e8gles, j\u2019ai mal. Tout le bas du ventre est contract\u00e9 en permanence. Et le stress ou l\u2019effort physique ne font qu\u2019aggraver les choses.\u00a0\u00bb La jeune fille serre les dents et avale r\u00e9guli\u00e8rement des antalgiques puissants: \u00ab\u00a0Avant, j\u2019associais cod\u00e9ine et tramadol\u00a0\u00bb. Mais, victime de complications, Jeanne, qui ne p\u00e8se plus actuellement que 40kg \u2013 ses douleurs digestives l\u2019emp\u00eachent parfois de s\u2019alimenter \u2013 a d\u00fb passer encore un cap: \u00ab\u00a0Je suis d\u00e9sormais trait\u00e9e par acupan en intraveineuse (antalgique non opio\u00efde, utilis\u00e9 essentiellement en milieu hospitalier, Ndlr).\u00a0\u00bb<\/p>\n
La double peine<\/p>\n
Jeanne ne subit pas seulement les affres de la maladie; elle est confront\u00e9e \u00e0 ses cons\u00e9quences, au niveau professionnel en particulier. Employ\u00e9e dans un h\u00f4tel 5 \u00e9toiles, elle s\u2019est fait licencier. Trop d\u2019absences, trop de jours o\u00f9 la douleur l\u2019emp\u00eachait de tenir debout. Et quand, en d\u00e9pit de ses souffrances, elle s\u2019effor\u00e7ait de venir travailler, on lui reprochait sa posture, trop \u00ab\u00a0contract\u00e9e\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0Ils m\u2019ont dit de revenir quand \u00e7a irait mieux\u00a0\u00bb. Lorsque la jeune fille va essayer de se justifier, d\u2019expliquer ses troubles, elle s\u2019entendra opposer: \u00ab\u00a0Faites vous couper les ovaires!\u00a0\u00bb<\/p>\n
\u00ab\u00a0Faute de diagnostic officiel, elle ne peut pas b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un am\u00e9nagement de poste, ni d\u2019une reconnaissance handicap\u00a0\u00bb, regrette sa maman. \u00ab\u00a0Ce que j\u2019esp\u00e8re, c\u2019est que ce test dise que c\u2019est \u00e7a, une endom\u00e9triose, embraye Jeanne. Parce qu\u2019on a d\u00e9j\u00e0 cherch\u00e9 ailleurs. Gastro, urologie, psy\u2026 Rien. Et je veux juste comprendre pourquoi j\u2019ai si mal.\u00a0\u00bb<\/p>\n
\u00ab\u00a0On est pr\u00eates \u00e0 tout entendre. Le plus important, c\u2019est qu\u2019elle soit soulag\u00e9e\u00a0\u00bb, r\u00e9sume sa maman.<\/p>\n
\u00c0 21 ans, Chahinez s\u2019appr\u00eate \u00e0 participer \u00e0 l\u2019essai clinique. Un espoir, un tournant peut-\u00eatre, apr\u00e8s neuf ans de douleur, de doutes, de rendez-vous, de solitude.<\/p>\n
\u00c0 l\u2019\u00e2ge o\u00f9 les premi\u00e8res r\u00e8gles inqui\u00e8tent \u00e0 peine, la jeune Ni\u00e7oise, elle, est foudroy\u00e9e. \u00ab\u00a0D\u2019embl\u00e9e, c\u2019\u00e9tait insupportable. J\u2019avais mal, tr\u00e8s mal.\u00a0\u00bb Au d\u00e9but, elle pense que c\u2019est \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0C\u2019est ce qu\u2019on entend partout: les r\u00e8gles, \u00e7a fait mal, c\u2019est comme \u00e7a.\u00a0\u00bb Mais tr\u00e8s vite, elle comprend que ce qu\u2019elle vit n\u2019est pas si commun. \u00ab\u00a0Je pleurais \u00e0 l\u2019\u00e9cole, je faisais des h\u00e9morragies, je ne pouvais plus marcher. Je devais appeler ma m\u00e8re en pleine rue pour qu\u2019elle vienne me chercher.\u00a0\u00bb Au coll\u00e8ge, ses amies lui disent qu\u2019elles aussi ont mal, \u00ab\u00a0mais pas comme \u00e7a\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Une errance d\u00e8s l\u2019adolescence<\/p>\n
Il lui faudra attendre le lyc\u00e9e et un \u00e9change avec une infirmi\u00e8re scolaire \u00e0 qui elle a confi\u00e9 ses sympt\u00f4mes pour entendre le mot \u00ab\u00a0endom\u00e9triose\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0J\u2019avais 15 ou 16 ans, j\u2019avais terriblement mal, et pour la premi\u00e8re fois, quelqu\u2019un m\u2019a parl\u00e9 de cette maladie; je n\u2019en connaissais rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Les m\u00e9decins qu\u2019elle va alors consulter minimisent. \u00ab\u00a0On me disait que j\u2019\u00e9tais trop jeune, que c\u2019\u00e9tait un mot \u00e0 la mode, que j\u2019exag\u00e9rais.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Alors que ni sa maman, ni ses s\u0153urs ne se plaignent de sympt\u00f4mes similaires, l\u2019adolescente se sent seule. Et elle continue de vivre ses r\u00e8gles comme un cauchemar. \u00ab\u00a0J\u2019avais la sensation que quelque chose me mangeait de l\u2019int\u00e9rieur. Une br\u00fblure permanente, comme des griffes.\u00a0\u00bb Aux douleurs menstruelles s\u2019ajoutent bient\u00f4t des troubles digestifs: constipation, diarrh\u00e9e, intol\u00e9rances alimentaires.<\/p>\n
Un traitement qui change tout\u2026 un temps<\/p>\n
\u00c0 18 ans, elle consulte enfin le Pr J\u00e9r\u00f4me Delotte, chef du service de gyn\u00e9cologie-obst\u00e9trique au CHU de Nice, qui lui prescrit un traitement hormonal. Elle h\u00e9site, elle a peur. Mais sa m\u00e8re insiste. Chahinez accepte. Et l\u00e0, tout change. \u00ab\u00a0C\u2019\u00e9tait le meilleur choix de ma vie. Je n\u2019avais plus mes r\u00e8gles, plus les douleurs, m\u00eame mes intol\u00e9rances alimentaires ont disparu. C\u2019\u00e9tait comme rena\u00eetre. Je pouvais aller \u00e0 la biblioth\u00e8que, rester en cours, vivre normalement\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n
Mais apr\u00e8s un an, une migraine ophtalmique s\u00e9v\u00e8re l\u2019oblige \u00e0 arr\u00eater le traitement. Et tout revient. Pire encore. \u00ab\u00a0Les douleurs digestives \u00e9taient de plus intenses, et mes intol\u00e9rances se sont multipli\u00e9es.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Un diagnostic toujours en suspens<\/p>\n
Chahinez a pass\u00e9 trois IRM, entre 17 et 20 ans. \u00ab\u00a0Une seule fois, on a d\u00e9tect\u00e9 un petit endom\u00e9triome. Mais on m\u2019a dit que ce n\u2019\u00e9tait rien.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Une autre fois, une l\u00e9sion d\u2019ad\u00e9nomyose est rep\u00e9r\u00e9e\u2026 mais la relecture du dossier la juge \u00ab\u00a0non significative\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Alors, aujourd\u2019hui, elle attend beaucoup de cet Endotest. \u00ab\u00a0Je voudrais que le test soit positif. Pas parce que je veux \u00eatre malade, mais parce que je veux savoir. Et je veux qu\u2019on me croie.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Jeanne a 20 ans. C\u2019est accompagn\u00e9e de sa maman, Christine, qu\u2019elle se pr\u00e9sente ce matin de juillet au…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":393434,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2819],"tags":[1111,11,1777,674,1011,27,12,2401,882,25,71],"class_list":{"0":"post-393433","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-nice","8":"tag-actu","9":"tag-actualites","10":"tag-eu","11":"tag-europe","12":"tag-fr","13":"tag-france","14":"tag-news","15":"tag-nice","16":"tag-provence-alpes-cote-dazur","17":"tag-republique-francaise","18":"tag-sante"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115210215953016420","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/393433","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=393433"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/393433\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/393434"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=393433"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=393433"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=393433"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}