{"id":395415,"date":"2025-09-16T16:00:36","date_gmt":"2025-09-16T16:00:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/395415\/"},"modified":"2025-09-16T16:00:36","modified_gmt":"2025-09-16T16:00:36","slug":"clothilde-a-une-maladie-rare-sa-maman-sonne-lalarme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/395415\/","title":{"rendered":"Clothilde a une maladie rare, sa maman sonne l’alarme"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Th\u00e9o Zuili<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

16 sept. 2025 \u00e0 17h50 <\/p>\n

Il n\u2019existe pas de rem\u00e8de pour Clothilde, mais sa famille n\u2019a jamais perdu espoir. Quatri\u00e8me d\u2019une fratrie de cinq enfants de Meyzieu, dans la m\u00e9tropole de Lyon<\/a> (Rh\u00f4ne), la jeune fille de sept ans n\u2019aura pas les m\u00eames chances que ses fr\u00e8res et s\u0153urs : diagnostiqu\u00e9e d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, son esp\u00e9rance de vie est drastiquement r\u00e9duite<\/strong>.<\/p>\n

Sa m\u00e8re, Sara, ne compte pas baisser les bras. Elle a fond\u00e9 une association pour lever des fonds destin\u00e9s \u00e0 la recherche et sonne l\u2019alarme<\/strong> pour sensibiliser aux dons de moelle osseuse, vitaux pour sa fille.<\/p>\n

Un verdict brutal<\/p>\n

D\u00e8s la grossesse de Sara, Clothilde affiche un retard de croissance<\/strong> sur les \u00e9chographies. N\u00e9e \u00e0 terme, son poids-plume et sa petite taille n\u2019inqui\u00e8tent pas les p\u00e9diatres, plut\u00f4t soucieux de son manque d\u2019app\u00e9tit et des t\u00e2ches couleur caf\u00e9 au lait qui constellent sa peau.<\/p>\n

\"Une
\n Une prise de sang \u00e0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2022 permet de poser le diagnostic apr\u00e8s \u00ab\u00a0quatre ans d\u2019errance m\u00e9dicale\u00a0\u00bb : chez Clothilde, la maladie est discr\u00e8te et se traduit en apparence par des sympt\u00f4mes neurologiques. (\u00a9Document remis \u00e0 actu Lyon)<\/p>\n

\u00ab\u00a0On a vu tellement de m\u00e9decins, aucun nous a permis de d\u00e9couvrir ce qu\u2019il y avait. Jusqu\u2019\u00e0 cette prise de sang\u00a0\u00bb : l\u2019annonce est brutale, entre une suspicion de leuc\u00e9mie, puis le diagnostic confirm\u00e9 d\u2019an\u00e9mie de Fanconi<\/strong>.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Une maladie g\u00e9n\u00e9tique r\u00e9cessive, avec le sentiment de culpabilit\u00e9 associ\u00e9\u00a0\u00bb, d\u00e9couvrent les parents, qui s\u2019empressent de rechercher \u00e0 quoi s\u2019attendre via les sites web sp\u00e9cialis\u00e9s.<\/p>\n

En France, 250 \u00e0 300 cas de cette affection g\u00e9n\u00e9tique rare de la r\u00e9paration de l\u2019ADN sont recens\u00e9s. Cette maladie de la moelle osseuse provoque de nombreux types de sympt\u00f4mes (malformations, probl\u00e8mes neurologiques\u2026) et multiplie les risques de cancer par 700<\/strong>. Entre 7 et 10 ans, le patient d\u00e9veloppe sa premi\u00e8re tumeur. Elles s\u2019encha\u00eenent ensuite \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. Le verdict tombe : l\u2019esp\u00e9rance de vie moyenne est comprise entre 20 et 30 ans.<\/p>\n

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\tS’incrire<\/a><\/p>\n

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On vous parle d’esp\u00e9rance de vie, d’absence de rem\u00e8de… La seule chose qui vous reste est de vivre au jour le jour.<\/p>\n

Sara<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u00a0C\u2019est une guerri\u00e8re\u00a0\u00bb<\/p>\n

Chez les parents, c\u2019est \u00ab\u00a0le choc, la col\u00e8re et la sid\u00e9ration\u00a0\u00bb. Ils prennent la d\u00e9cision difficile de lui administrer une hormone de croissance, \u00ab\u00a0qui peut cr\u00e9er un cancer, mais qui \u00e9vite de rester petite \u00e0 1,20 m toute sa vie\u00a0\u00bb.<\/p>\n

\"Coco
\n Coco entre bient\u00f4t en chambre st\u00e9rile \u00e0 l\u2019h\u00f4pital L\u00e9on B\u00e9rard des HCL, sans perdre son sourire et v\u00eatue d\u2019une robe cr\u00e9ation offerte par une habitante de Meyzieu, soutien de la jeune fille. (\u00a9Document remis \u00e0 actu Lyon)<\/p>\n

Des hospitalisations r\u00e9guli\u00e8res avec un suivi lourd viennent rythmer la vie de la fillette \u00e0 partir de 2024, tandis que les transfusions sanguines s\u2019intensifient. \u00ab\u00a0\u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, elle a commenc\u00e9 \u00e0 se dire \u2018pourquoi moi et pas les autres\u2019<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Nous, on lui dit qu’elle est une guerri\u00e8re, qu’elle est l\u00e0 pour d\u00e9jouer les statistiques, mener un combat, et que c’est son superpouvoir. Que son sourire est l\u00e0 pour rayonner le monde, que le bonheur est dans les petites et simples choses.<\/p>\n

Sara<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

Sara tient un journal pour tout documenter<\/strong>, distribu\u00e9 aux camarades de classe, leurs familles et au corps enseignant, ainsi qu\u2019un site web<\/a> et des r\u00e9seaux sociaux<\/a> d\u00e9di\u00e9s aux \u00ab\u00a0aventures\u00a0\u00bb de sa fille : Coco et ses amis contre Franconi.<\/p>\n

\"\u00c0
\n \u00c0 l\u2019h\u00f4pital, Clothilde joue au puzzle, dominos, dessine\u2026 Tout jouet facile \u00e0 plastifier et st\u00e9riliser. (\u00a9Document remis \u00e0 actu Lyon)<\/p>\n

Trois donneurs compatibles ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s pour la greffe de moelle osseuse. \u00ab\u00a0Coco\u00a0\u00bb, devenue \u00ab\u00a0la mascotte de son \u00e9tablissement scolaire\u00a0\u00bb, entre en chambre st\u00e9rile en f\u00e9vrier 2025. Chimioth\u00e9rapie, sonde naso-gastrique, greffe, effets secondaires et morphine, perte des cheveux\u2026 \u00ab\u00a0Dans ses amis de combat, des enfants n\u2019ont pas r\u00e9ussi \u00e0 passer cette \u00e9tape-l\u00e0<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Une association pour \u00eatre visible<\/p>\n

\u00ab\u00a0L\u2019annonce du diagnostic a boulevers\u00e9 notre vie. Le seul moyen que j\u2019ai trouv\u00e9 pour l\u2019aider, c\u2019est de cr\u00e9er cette association.\u00a0\u00bb \u00c0 post\u00e9riori, la maman observe : \u00ab\u00a0Si je n\u2019avais pas agi, je serais tomb\u00e9e en d\u00e9pression.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\"Clothilde
\n Clothilde sort du secteur prot\u00e9g\u00e9 et va bient\u00f4t pouvoir retourner partiellement \u00e0 l\u2019\u00e9cole : les soignants \u00ab\u00a0tr\u00e8s pr\u00e9sents\u00a0\u00bb lui font une haie d\u2019honneur. (\u00a9Document remis \u00e0 actu Lyon)<\/p>\n

Lev\u00e9es de fonds, courses caritatives\u2026 Elle parie sur la recherche et tente de sensibiliser le plus largement autour d\u2019elle \u00e0 travers ses divers projets. \u00ab\u00a0Le don de moelle osseuse peut offrir un avenir<\/strong>, un temps pr\u00e9cieux de gagn\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\"La
\n La famille participe \u00e0 plusieurs reprises \u00e0 la course des H\u00e9ros pour lever des fonds au profit de l\u2019Association Fran\u00e7aise de la Maladie de Fanconi. (\u00a9Document remis \u00e0 actu Lyon)<\/p>\n

\n

Vais-je devoir faire mes adieux \u00e0 ma fille ? J’aurais pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, comme tout parent, qu’elle doive me faire ses adieux et pas l’inverse. Tant qu’elle verra le futur, tant qu’elle d\u00e9cidera de devenir avocate, grande m\u00e9decin… je la suivrai, son futur est le mien. Quand on a de l’espoir, on peut d\u00e9jouer les pronostics.<\/p>\n

Sara<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

Elle rencontre un grand \u00e9lan de solidarit\u00e9 locale, collecte d\u00e9j\u00e0 4 000 euros de dons, des cadeaux et autres gestes solidaires \u00e0 Meyzieu. \u00ab\u00a0On commence aussi \u00e0 nous suivre sur les r\u00e9seaux sociaux, m\u00eame si je d\u00e9bute.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Aidez-nous\u00a0\u00bb<\/p>\n

Sara partage aussi un message de r\u00e9silience. \u00ab\u00a0J\u2019ai moi-m\u00eame dout\u00e9. C\u2019est essentiel de savoir ce qui nous attend quand on vit la m\u00eame chose : c\u2019est pour \u00e7a que je t\u00e9moigne, pour dire que ce n\u2019est pas impossible<\/strong>. On survit et on vit, on revoit ses priorit\u00e9s, le sens de la vie tout court.\u00a0\u00bb\u00a0<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, les journ\u00e9es de Coco sont rythm\u00e9es par les m\u00e9dicaments et une rentr\u00e9e partielle \u00e0 l\u2019\u00e9cole, tandis que Sara voit le chemin parcouru avec fiert\u00e9. Sur les r\u00e9seaux sociaux, ils r\u00e9coltent de nombreux soutiens. \u00ab\u00a0Coco est ma d\u00e9finition du courage\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0une vraie h\u00e9ro\u00efne\u00a0\u00bb\u2026<\/p>\n

Visualiser le contenu sur Instagram<\/a><\/p>\n

\n

Ce qui est bizarre avec cette maladie, c’est qu’on a comme une bombe \u00e0 retardement, \u00e7a peut aller bien aujourd’hui et ne plus aller demain.<\/p>\n

Sara<\/strong>\n <\/p><\/blockquote>\n

\"Clothilde
\n Clothilde est une petite fille \u00ab\u00a0tr\u00e8s girly, tr\u00e8s charmeuse, elle porte des robes et des bijoux, du parfum pour assurer son genre. Je ne lui interdis rien, la vie est trop courte, il faut profiter !\u00a0\u00bb, d\u00e9crit sa maman. (\u00a9Th\u00e9o Zuili \/ actu Lyon)<\/p>\n

Les autres \u00e9tapes : r\u00e9colter un maximum de fonds<\/a> pour financer un rem\u00e8de. \u00ab\u00a0Si on trouve comment r\u00e9parer l\u2019ADN, on serait capable de gu\u00e9rir les cancers\u2026<\/strong> Ce serait la cl\u00e9 d\u2019un nouveau monde. L\u2019espoir est peut-\u00eatre minime, mais la recherche \u00e9volue tellement vite qu\u2019on a espoir que Coco puisse avoir un traitement.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Elle s\u2019adresse \u00e0 nos lecteurs : \u00ab\u00a0Aidez-nous, on a besoin de vous.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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