{"id":42273,"date":"2025-04-21T20:01:08","date_gmt":"2025-04-21T20:01:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/42273\/"},"modified":"2025-04-21T20:01:08","modified_gmt":"2025-04-21T20:01:08","slug":"bastien-jeune-garcon-malade-bientot-prive-de-son-medicament","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/42273\/","title":{"rendered":"Bastien, jeune gar\u00e7on malade, bient\u00f4t priv\u00e9 de son m\u00e9dicament"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Samuel Sauneuf<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

21 avr. 2025 \u00e0 17h49 <\/p>\n

Indign\u00e9e, r\u00e9volt\u00e9e, \u00e9c\u0153ur\u00e9e. Les mots ne sont sans doute pas assez forts pour t\u00e9moigner de l\u2019\u00e9tat de col\u00e8re de Caroline Vigreux, habitante de Dol-de-Bretagne<\/a> (Ille-et-Vilaine) et maman de Bastien.<\/p>\n

Son fils, qui aura bient\u00f4t 11\u00a0ans, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie incurable.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il tient encore debout gr\u00e2ce \u00e0 ce m\u00e9dicament\u00a0\u00bb<\/p>\n

Plus il grandit, plus ses muscles se d\u00e9t\u00e9riorent. La maladie<\/a> s\u2019attaque inexorablement \u00e0 ses bras, ses jambes, son c\u0153ur ou encore ses petits poumons de plus en plus fatigu\u00e9s.<\/p>\n

Depuis plusieurs ann\u00e9es, Bastien b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019un traitement qui l\u2019aide \u00e0 ralentir les effets n\u00e9fastes de la myopathie. \u00ab Il tient encore debout et sans ce m\u00e9dicament il perdrait toute sa force \u00bb, raconte sa maman. \u00ab Mais la semaine derni\u00e8re, la pharmacie de l\u2019h\u00f4pital<\/a>\u00a0nous a confirm\u00e9 que ce traitement ne sera plus produit \u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Il n\u2019est pas efficace pour tous les enfants mais pour Bastien, il l\u2019est !\u00a0\u00bb<\/p>\n

La d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 prise par le comit\u00e9 scientifique de l\u2019Agence europ\u00e9enne des m\u00e9dicaments (EMA) qui s\u2019\u00e9tait prononc\u00e9 d\u00e8s la fin 2023 pour l\u2019arr\u00eat de l\u2019autorisation de mise sur le march\u00e9 du Translarna. Cette mol\u00e9cule appel\u00e9e aussi Ataluren co\u00fbte chaque mois 24 280 euros \u00e0 la S\u00e9curit\u00e9 sociale pour soigner Bastien.<\/p>\n

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Selon les conclusions de l\u2019EMA, les b\u00e9n\u00e9fices du m\u00e9dicament n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9s. \u00ab Il n\u2019est pas efficace pour tous les enfants mais pour Bastien, il l\u2019est ! \u00bb, soutient Caroline qui redoute les cons\u00e9quences de l\u2019arr\u00eat du traitement pour Bastien. \u00ab D\u2019ici quinze jours, ce sera termin\u00e9. J\u2019en perds mes mots face \u00e0 cette d\u00e9cision. Comment peuvent-ils priver nos enfants de ce traitement ? Cette maladie est tellement difficile qu\u2019on nous rajoute encore des obstacles, et ces obstacles jouent sur la vie de mon fils \u00bb, t\u00e9moigne la maman, pr\u00eate \u00e0 tout pour que les instances trouvent une solution. \u00ab S\u2019il faut monter sur une grue ou faire la gr\u00e8ve de la faim, je suis pr\u00eate. On ne peut pas nous laisser sans rien, nous enlever le seul espoir qu\u2019il nous reste. \u00bb<\/p>\n

Une page Facebook<\/a> \u00ab Fight For Life 35 Tous Pour Bastien association \u00bb est consacr\u00e9e \u00e0 Bastien. Vous pouvez \u00e9galement contacter sa maman par mail : [email\u00a0protected]<\/a><\/p>\n

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