{"id":449786,"date":"2025-10-09T10:32:11","date_gmt":"2025-10-09T10:32:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/449786\/"},"modified":"2025-10-09T10:32:11","modified_gmt":"2025-10-09T10:32:11","slug":"nancy-au-coeur-de-la-journee-mondiale-amylose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/449786\/","title":{"rendered":"Nancy au c\u0153ur de la journ\u00e9e mondiale Amylose"},"content":{"rendered":"<p><strong>Le 18 octobre 2025 marquera l\u2019une des plus grandes rencontres d\u00e9di\u00e9es \u00e0 l\u2019amylose en France: la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose. L\u2019Association Fran\u00e7aise Contre l\u2019Amylose (AFCA), a choisi Nancy pour accueillir l\u2019\u00e9v\u00e9nement cette ann\u00e9e, en raison de l\u2019expertise reconnue des \u00e9quipes m\u00e9dicales et param\u00e9dicales du CHRU, de 9h \u00e0 16 h 30 au Domaine de l\u2019Asn\u00e9e \u00e0 Villers-l\u00e8s-Nancy. <\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-82296\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/world-amylosis-day-1.jpg\" alt=\"world-amyloidosis-day\" width=\"1200\" height=\"800\"  \/><\/p>\n<p>Dans le Grand Est, le CHRU de Nancy fait partie du r\u00e9seau Amylose aux c\u00f4t\u00e9s du CH de Haguenau et des CHU de Strasbourg et Besan\u00e7on. Pour les \u00e9quipes du CHRU, ce rendez-vous s\u2019inscrit dans la continuit\u00e9 de la premi\u00e8re rencontre du Grand-Est organis\u00e9e en 2023, qui avait rassembl\u00e9 de nombreux patients et leurs familles. Cette \u00e9dition avait permis de riches \u00e9changes sur une pathologie encore m\u00e9connue, m\u00ealant partages d\u2019exp\u00e9riences, t\u00e9moignages de vie et discussions autour des parcours de soins.<\/p>\n<p>Cette journ\u00e9e de rencontre ouverte au grand public sera l\u2019occasion de faire conna\u00eetre cette maladie rare, d\u2019en favoriser le diagnostic pr\u00e9coce et de cr\u00e9er des \u00e9changes conviviaux entre patients, familles et soignants.<br \/>Moment de dialogue et de proximit\u00e9, cet \u00e9v\u00e9nement sera l\u2019occasion d\u2019\u00e9changer avec m\u00e9decins, cardiologues, neurologues, h\u00e9matologues et professionnels du secteur m\u00e9dico-sociale en dehors du cadre hospitalier.<br \/>Le programme vari\u00e9 permettra d\u2019aborder les avanc\u00e9es de la recherche, le diagnostic, les th\u00e9rapeutiques actuelles et \u00e0 venir ainsi que le suivi de la maladie. Les patients y partageront \u00e9galement leurs exp\u00e9riences de vie \u00e0 travers la maladie.<br \/>Cette initiative b\u00e9n\u00e9ficie du soutien du CHRU de Nancy et de la plateforme LARA (Lorraine affections maladies rares).<\/p>\n<p>Un enjeu de sant\u00e9 publique<\/p>\n<p>On estime en France \u00e0 plusieurs milliers le nombre de personnes vivant avec une amylose, mais beaucoup ne sont pas encore diagnostiqu\u00e9es. Le retard diagnostique peut atteindre plusieurs ann\u00e9es, faute d\u2019une reconnaissance rapide des sympt\u00f4mes qui restent tr\u00e8s g\u00e9n\u00e9raux.<\/p>\n<p>Une maladie complexe<\/p>\n<p>L\u2019amylose est une maladie complexe. Plus de 25 prot\u00e9ines diff\u00e9rentes sont susceptibles d\u2019induire une amylose, chacune pouvant se traduire par des formes cliniques vari\u00e9es. Elle peut toucher un ou plusieurs organes : le c\u0153ur, les reins, le foie, mais aussi le syst\u00e8me digestif ou nerveux.<br \/>L\u2019absence de sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques rend le diagnostic encore plus difficile. Essoufflement, vertiges, troubles digestifs, etc. les signes sont souvent multiples et non caract\u00e9ristiques.<br \/>Ainsi, chaque cas d\u2019amylose est unique et n\u00e9cessite une prise en charge personnalis\u00e9e, assur\u00e9e par une \u00e9quipe multidisciplinaire regroupant m\u00e9decins et param\u00e9dicaux :<\/p>\n<ul>\n<li>Les formes cardiaques entra\u00eenent une rigidit\u00e9 du muscle cardiaque, pouvant provoquer un essoufflement, une fatigue et des troubles du rythme cardiaque. (Insuffisance cardiaque)<\/li>\n<li>Les formes H\u00e9matologiques peuvent r\u00e9sulter d\u2019une anomalie de certaines cellules sanguines entra\u00eenant an\u00e9mie ou baisse de l\u2019immunit\u00e9.<\/li>\n<li>Les formes neurologiques atteintes les nerfs p\u00e9riph\u00e9riques, provoquant des douleurs, fourmillements, pertes de sensibilit\u00e9 ou troubles de la mobilit\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<p>De nouvelles perspectives th\u00e9rapeutiques<\/p>\n<p>Les avanc\u00e9es r\u00e9centes permettent aujourd\u2019hui de bloquer le d\u00e9p\u00f4t des prot\u00e9ines responsables de la maladie, stabilisant ainsi son \u00e9volution. Ces traitements, m\u00eame s\u2019ils ne r\u00e9duisent pas les d\u00e9p\u00f4ts existants, contribuent \u00e0 prolonger l\u2019esp\u00e9rance de vie et \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients.<br \/>La recherche explore d\u00e9sormais des solutions pour dissoudre les d\u00e9p\u00f4ts, des approches de th\u00e9rapie g\u00e9nique pour les formes h\u00e9r\u00e9ditaires, et de nouvelles modalit\u00e9s d\u2019administration, moins contraignantes pour les malades.<br \/>Les professionnels de sant\u00e9 travaillent \u00e9galement \u00e0 rendre les parcours de soins plus fluides, en coordonnant les rendez-vous m\u00e9dicaux, en accompagnant les patients et en int\u00e9grant des volets tels que la nutrition.<\/p>\n<p>L\u2019Association Fran\u00e7aise Contre l\u2019Amylose<\/p>\n<p>Fond\u00e9e en 1994, l\u2019AFCA (Association Fran\u00e7aise Contre l\u2019Amylose) est une association de loi 1901. Ses missions sont claires : informer et orienter les patients, soutenir leurs proches, rompre l\u2019isolement, mais aussi encourager la recherche pour am\u00e9liorer les parcours de soins et la qualit\u00e9 de vie.<br \/>L\u2019AFCA anime un r\u00e9seau impliquant tous les acteurs de la maladie : patients, aidants, m\u00e9decins, soignants, chercheurs, institutions et industrie pharmaceutique.<br \/>Elle rassemble aujourd\u2019hui environ 500 membres.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a class=\"bouton\" href=\"https:\/\/infodujour.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Infos-et-inscriptions.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Infos et inscriptions<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Le 18 octobre 2025 marquera l\u2019une des plus grandes rencontres d\u00e9di\u00e9es \u00e0 l\u2019amylose en France: la Journ\u00e9e mondiale&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":449787,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9635],"tags":[1111,11,57588,12123,1777,674,1011,27,775,1702,12,25],"class_list":{"0":"post-449786","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-nancy","8":"tag-actu","9":"tag-actualites","10":"tag-amylose","11":"tag-chru-nancy","12":"tag-eu","13":"tag-europe","14":"tag-fr","15":"tag-france","16":"tag-grand-est","17":"tag-nancy","18":"tag-news","19":"tag-republique-francaise"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115343756612431040","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/449786","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=449786"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/449786\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/449787"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=449786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=449786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=449786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}