{"id":477830,"date":"2025-10-20T20:13:11","date_gmt":"2025-10-20T20:13:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/477830\/"},"modified":"2025-10-20T20:13:11","modified_gmt":"2025-10-20T20:13:11","slug":"course-pedestre-marseille-cassis-ontchao-lassociation-coup-de-coeur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/477830\/","title":{"rendered":"Course p\u00e9destre – Marseille-Cassis : On’Tchao, l’association \u00ab\u00a0coup de c\u0153ur\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

Dimanche 26 octobre, ils seront quatre-vingts \u00e0 s’\u00e9lancer dans le col de la Gineste pour On’Tchao, association \u00ab\u00a0coup de c\u0153ur\u00a0\u00bb de ce 46e Marseille-Cassis<\/a>. Parmi eux, quatre patients en bin\u00f4me avec un personnel soignant dont une dame de 50\u00a0ans greff\u00e9e et un jeune homme de 20\u00a0ans – accompagn\u00e9e par sa maman – qui a d\u00e9cid\u00e9 de courir 20\u00a0km pour son anniversaire. Une vraie belle histoire. \u00ab\u00a0C’est la premi\u00e8re fois que des personnes atteintes de mucoviscidose peuvent courir, souligne Anne Courbier, cofondatrice de l’association carnussienne avec son mari St\u00e9phane. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, ce n’\u00e9tait pas le genre de courses qu’ils pouvaient esp\u00e9rer faire un jour, c’\u00e9tait tr\u00e8s compliqu\u00e9. \u00c7a prouve que la recherche avance et nous sommes tr\u00e8s fiers de les avoir sur la course.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Deux papas feront aussi partie de cette team. \u00ab\u00a0Pour donner leur souffle \u00e0 leur enfant\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise Anne Courbier qui, depuis cinq ans, \u0153uvre pour am\u00e9liorer le quotidien des personnes touch\u00e9es par cette maladie g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire qui touche les voies digestives et respiratoires. \u00ab\u00a0C’est un handicap invisible. Comme le disait Gr\u00e9gory Lemarchal (d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en avril\u00a02007), ce n’est pas une maladie qui se voit mais qui s’entend car on tousse, on respire fort. On n’a pas mal mais \u00e7a vous ronge de l’int\u00e9rieur et touche tous les organes.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ma licorne m’a prot\u00e9g\u00e9e, alors elle pourra prot\u00e9ger les autres\u00a0\u00bb<\/p>\n

Et elle sait de quoi elle parle puisque sa petite fille Coline, aujourd’hui \u00e2g\u00e9e de 12\u00a0ans en souffre. \u00ab\u00a0Apr\u00e8s la d\u00e9couverte brutale de la maladie, plus nous avancions, plus nous nous renseignions, plus nous d\u00e9couvrions ce sentiment de peur, de ne pas savoir g\u00e9rer, la lourdeur des traitements, les difficult\u00e9s… Bref un avenir compliqu\u00e9… C’\u00e9tait \u00e0 ce stade mal conna\u00eetre notre fille\u00a0! Un temp\u00e9rament de feu, de la vie, des sourires, des projets… De l\u00e0 est n\u00e9e l’envie de nous battre et de faire en sorte que malgr\u00e9 tout ce que la mucoviscidose pouvait freiner ou d\u00e9truire, la vie serait belle.\u00a0\u00bb<\/p>\n

D’o\u00f9 l’id\u00e9e en\u00a02020 de cr\u00e9er l’association On’Tchao, du nom du doudou f\u00e9tiche de Coline qu’elle avait gagn\u00e9 \u00e0 une f\u00eate foraine. \u00ab\u00a0Ma licorne m’a prot\u00e9g\u00e9e, alors elle pourra prot\u00e9ger les autres\u00a0\u00bb, expliqua la jeune fille alors \u00e2g\u00e9e de 7\u00a0ans. Comme une \u00e9vidence, le nom \u00e9tait d\u00e9pos\u00e9, le projet act\u00e9 avec l’ambition d’am\u00e9liorer le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose. \u00ab\u00a0Sur des choses pas forc\u00e9ment m\u00e9dicalis\u00e9es, mais des cadeaux pour nos petits loulous, des d\u00e9corations pour No\u00ebl, des kits d’urgence en cas d’hospitalisation, des week-ends pour les familles… En fonction non pas des revenus mais de l’avancement de la maladie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Vivre plus longtemps, c’est bien. Mais vivre bien, c’est mieux\u00a0\u00bb<\/p>\n

Au-del\u00e0 des fonds revers\u00e9s avec un ch\u00e8que de 15\u00a0000\u00a0euros remis lors de la conf\u00e9rence de presse, les organisateurs de Marseille-Cassis leur offrent un formidable coup de projecteur. L’id\u00e9e \u00e9tant aussi de sensibiliser le grand public. \u00ab\u00a0L\u00e0, c’est du concret. On est vraiment conscient de notre chance, d’autant qu’on ne vit que de dons priv\u00e9s, appr\u00e9cie Anne Courbier. On milite pour la qualit\u00e9 de vie et le don d’organes car vivre plus longtemps c’est bien mais vivre bien c’est mieux… Dans notre famille, comme chez On’Tchao, nous sommes convaincus que quelle que soit la maladie, mieux on vit, plus on se prend \u00e0 r\u00eaver, plus on a de chances de tendre vers quelque chose de mieux, et de tout simplement profiter de la vie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je l’ai fait, mon Marseille-Cassis\u00a0!\u00a0\u00bb<\/p>\n

Cette philosophie les guidera dimanche quand les coureurs aux tutus multicolores en r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 cette fameuse licorne s’\u00e9lanceront dans le col de la Gineste. Un grand moment de partage, avec un tas d’\u00e9motions qui s’entrem\u00ealeront tout au long de ce mythique 20\u00a0km. Un sentiment qu’a ressenti Anne en\u00a02021 quand elle a couru son premier Marseille-Cassis. \u00ab\u00a0Je n’avais jamais fait de sport, c’\u00e9tait mon premier challenge sportif.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Il y a une quinzaine de jours, c’est Coline qui a sign\u00e9 une importante victoire en terminant 6e du cross de son coll\u00e8ge. \u00ab\u00a0Je l’ai fait, mon Marseille-Cassis\u00a0!\u00a0\u00bb, a-t-elle lanc\u00e9 \u00e0 ses parents forc\u00e9ment tr\u00e8s fiers.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Elle a tout donn\u00e9, sourit sa maman. Gr\u00e2ce \u00e0 un traitement totalement novateur qu’elle prend depuis deux ans, elle a repris une vie quasiment ordinaire. \u00c7a ne restaure rien mais \u00e7a fige l’\u00e9tat de la maladie au niveau pulmonaire. 30% des patients n’y ont pas acc\u00e8s, faute d’avoir la bonne mutation g\u00e9n\u00e9tique. Donc, il y a encore du chemin \u00e0 faire pour nos associations.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Dimanche 26 octobre, ils seront quatre-vingts \u00e0 s’\u00e9lancer dans le col de la Gineste pour On’Tchao, association \u00ab\u00a0coup…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":477831,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2814],"tags":[17,1111,11,6521,3952,6466,1777,674,1011,27,9445,884,54068,12,60144,16882,882,25,60],"class_list":{"0":"post-477830","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-marseille","8":"tag-17","9":"tag-actu","10":"tag-actualites","11":"tag-coeur","12":"tag-coup","13":"tag-course","14":"tag-eu","15":"tag-europe","16":"tag-fr","17":"tag-france","18":"tag-lassociation","19":"tag-marseille","20":"tag-marseille-cassis","21":"tag-news","22":"tag-ontchao","23":"tag-pedestre","24":"tag-provence-alpes-cote-dazur","25":"tag-republique-francaise","26":"tag-sports"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115408326314215958","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/477830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=477830"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/477830\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/477831"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=477830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=477830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=477830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}