Alice est atteinte d\u2019une amyotrophie spinale infantile de type 1, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui touche l\u2019ensemble des muscles du corps, y compris ceux responsables de la motricit\u00e9 et de la respiration.<\/p>\n
C\u2019est sa maman, Amandine, qui a donn\u00e9 l\u2019alerte lorsque sa fille avait quatre mois. Elle avait constat\u00e9 une r\u00e9gression dans ses mouvements. Rapidement orient\u00e9e vers un centre sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 Lyon, Alice a pu b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement d\u00e9couvert gr\u00e2ce au T\u00e9l\u00e9thon\u00a0: la th\u00e9rapie g\u00e9nique, qui consiste \u00e0 apporter le mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique manquant dans les cellules \u00e0 des fins th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n
Des soins et des mat\u00e9riels adapt\u00e9s pour l\u2019aider \u00e0 progresser au quotidien<\/p>\n
\u00ab Ce traitement lui permet de d\u00e9velopper ses muscles et de progresser chaque jour, malgr\u00e9 la gravit\u00e9 de la maladie\u00a0\u00bb, explique Amandine. \u00ab Aujourd\u2019hui, elle peut tenir des objets, boire seule au verre et commence \u00e0 mobiliser ses jambes\u00a0: ce sont des exploits consid\u00e9rables pour son \u00e2ge.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Mais l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de la fillette requiert de nombreuses s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, un suivi par plusieurs sp\u00e9cialistes et du mat\u00e9riel adapt\u00e9\u00a0: fauteuil roulant, chaise haute sp\u00e9cifique et \u00e9quipements \u00e0 renouveler au fur et \u00e0 mesure de sa croissance. Ces aides sont essentielles pour lui permettre de continuer \u00e0 progresser confortablement \u00e0 la maison.<\/p>\n
Une grande journ\u00e9e de solidarit\u00e9 le dimanche 26\u00a0octobre<\/p>\n
Face \u00e0 cette situation, tout le village s\u2019est mobilis\u00e9. Le comit\u00e9 des f\u00eates de Saint-Agnan, entour\u00e9 d\u2019une dizaine d\u2019associations locales, a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019organiser une grande journ\u00e9e de solidarit\u00e9 le dimanche 26\u00a0octobre. N\u00e9e en ao\u00fbt dernier, l\u2019id\u00e9e de David Marsac, pr\u00e9sident sortant du comit\u00e9, a \u00e9t\u00e9 aussit\u00f4t soutenue par son successeur Thomas Gaston et la mairie, qui pr\u00eate la salle des f\u00eates.<\/p>\n
Pour les parents d\u2019Alice, cette mobilisation est un immense soutien. \u00ab C\u2019est une preuve d\u2019encouragement, un moteur suppl\u00e9mentaire pour continuer \u00e0 accompagner notre fille au quotidien\u00a0\u00bb, confie Amandine.<\/p>\n
Avec la marche, le repas, le match de foot et la tombola, tout le village se mobilise pour faire de cette journ\u00e9e un moment \u00e0 la fois festif et solidaire, au b\u00e9n\u00e9fice d\u2019Alice.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Alice est atteinte d\u2019une amyotrophie spinale infantile de type 1, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui touche l\u2019ensemble des…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":488948,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[40751,3895,107,1011,27,1943,72,61193,71,6003,104],"class_list":{"0":"post-488947","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sante","8":"tag-digoin-bassin","9":"tag-edition-charolais-brionnais","10":"tag-fil-info","11":"tag-fr","12":"tag-france","13":"tag-handicap","14":"tag-health","15":"tag-saint-agnan","16":"tag-sante","17":"tag-saone-et-loire","18":"tag-societe"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115434608691651523","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/488947","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=488947"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/488947\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/488948"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=488947"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=488947"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=488947"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}