{"id":522066,"date":"2025-11-09T05:21:12","date_gmt":"2025-11-09T05:21:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/522066\/"},"modified":"2025-11-09T05:21:12","modified_gmt":"2025-11-09T05:21:12","slug":"pres-de-marseille-la-mere-demmy-gravement-malade-lance-un-appel-dechirant-cest-vital","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/522066\/","title":{"rendered":"Pr\u00e8s de Marseille. La m\u00e8re d’Emmy, gravement malade, lance un appel d\u00e9chirant : \u00ab\u00a0C’est vital\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

Par
\n
\n Thibault Nadal<\/a>
\n <\/strong><\/p>\n

Publi\u00e9 le<\/p>\n

9 nov. 2025 \u00e0 6h04 <\/p>\n

C\u2019est une aide qui pourrait grandement am\u00e9liorer le quotidien d\u2019Emmy, six ans. Cette petite fille, habitante de Gardanne<\/a> dans les Bouches-du-Rh\u00f4ne<\/a>, souffre d\u2019une maladie rare<\/a>\u2009: elle ne marche pas, ne tient pas assise et ne sait prononcer que quelques mots<\/strong>, comme \u00ab\u2009papa\u2009\u00bb ou \u00ab\u2009maman\u2009\u00bb.<\/p>\n

Apr\u00e8s une premi\u00e8re exp\u00e9rience m\u00e9dicale en Belgique, en 2024, qui a permis des avanc\u00e9es, ses parents esp\u00e8rent aujourd\u2019hui qu\u2019Emmy pourra s\u2019envoler pour le Mexique en 2026<\/strong> pour suivre \u00ab\u2009la th\u00e9rapie du neurocytonix\u2009\u00bb.<\/p>\n

Mais pour traverser le globe, la famille a besoin de dons, puisqu\u2019ils lui manquent aujourd\u2019hui 44\u2009000\u00a0euros<\/strong>. Une cagnotte a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e<\/a> avec l\u2019espoir de r\u00e9unir la somme avant le 15\u00a0f\u00e9vrier, soit un mois avant le d\u00e9part vers le pays d\u2019Am\u00e9rique centrale.<\/p>\n

Emmy souffre du syndrome de West<\/p>\n

Le destin d\u2019Emmy a bascul\u00e9 d\u00e8s la naissance. N\u00e9e pr\u00e9matur\u00e9e avec deux mois d\u2019avance sur la date pr\u00e9vue, la jeune fille n\u2019a pas les poumons ouverts<\/strong>, ce qui provoque une \u00ab\u2009h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale\u2009\u00bb, rembobine Vanessa, la maman, jointe par actu Marseille.<\/p>\n

Au bout de quelques mois, des m\u00e9decins posent des mots sur la maladie qui touche Emmy\u2009: il s\u2019agit du syndrome de West, une forme d\u2019\u00e9pilepsie rare<\/strong> qui provoque des retards de d\u00e9veloppement de la jeune fille, notamment sur son cerveau.<\/p>\n

Commence alors une vie plus que difficile, d\u2019abord pour Emmy, mais aussi pour son entourage. Car elle ne peut rester seule. \u00ab\u2009Cet \u00e9t\u00e9, elle a \u00e9t\u00e9 prise de convulsion pour la premi\u00e8re fois. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s surprenant<\/strong>\u2009\u00bb, se souvient la maman.<\/p>\n

Vanessa est contrainte de mettre de c\u00f4t\u00e9 son travail<\/strong> pour suivre sa fille dans ses rendez-vous m\u00e9dicaux.<\/p>\n

Votre r\u00e9gion, votre actu !<\/p>\n

Recevez chaque jour les infos qui comptent pour vous.<\/p>\n

\tS’incrire<\/a>
\nUn budget consid\u00e9rable<\/p>\n

Plusieurs techniques sont essay\u00e9es, mais cela co\u00fbte cher, \u00ab\u20091\u2009200\u00a0euros par mois, dont moins de 50\u2009% sont rembours\u00e9s\u2009\u00bb<\/strong>. D\u2019autant plus que certaines ne rel\u00e8vent pas de la m\u00e9decine conventionnelle, comme l\u2019ergoth\u00e9rapie avec des s\u00e9ances \u00e0 60\u00a0euros qui ne sont pas prises en charge. \u00ab\u2009Le m\u00e9dical ne soigne pas tout\u2009\u00bb, estime Vanessa.<\/p>\n

Face \u00e0 ces d\u00e9penses qui ne s\u2019arr\u00eatent pas, la m\u00e8re d\u2019Emmy \u00ab\u2009d\u00e9nonce haut et fort\u2009\u00bb le manque de consid\u00e9ration des politiques \u00e0 l\u2019\u00e9gard du handicap<\/strong>, avec notamment la suppression d\u2019un minist\u00e8re en septembre\u00a02024, sous le gouvernement de Michel Barnier<\/a>. \u00ab\u2009Alors que tout le monde est concern\u00e9 de pr\u00e8s ou de loin par cette th\u00e9matique\u2009\u00bb, souffle-t-elle.<\/p>\n

\"Emmy,
\n Emmy, six ans, n\u2019est toujours pas autonome pour marcher. (\u00a9Photo transmise par la famille)Un film Netflix a mis la famille d\u2019Emmy sur la piste du Mexique<\/p>\n

Mais aussi le manque de technologie m\u00e9dical en France. En 2024, elle a donc \u00e9t\u00e9 en Belgique, gr\u00e2ce \u00e0 un premier aux dons, avec Emmy pour suivre une th\u00e9rapie ABR, une technique qui permet de rel\u00e2cher les muscles, mais qui doit s\u2019appliquer tous les jours<\/strong>, donc difficile \u00e0 garder dans le temps.<\/p>\n

C\u2019est pour cette raison que Vanessa souhaite qu\u2019Emmy se rende \u00e0 Monterrey, au Mexique, pour suivre la th\u00e9rapie du neurocytonix. Elle r\u00e9v\u00e8le l\u2019avoir d\u00e9couverte dans le film Les deux h\u00e9misph\u00e8res de Lucca, diffus\u00e9 sur Netflix<\/a> depuis le d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e 2025. Il suit l\u2019histoire d\u2019un jeune gar\u00e7on atteint de paralysie c\u00e9r\u00e9brale. Gr\u00e2ce \u00e0 un traitement cr\u00e9\u00e9 en Inde<\/strong> et d\u00e9sormais administr\u00e9 au Mexique, Lucca a pu faire ses premiers pas.<\/p>\n

Sur la base de ce film et du t\u00e9moignage de plusieurs parents ayant envoy\u00e9 leur enfant sur place, Vanessa sollicite donc aujourd\u2019hui des dons, car elle a besoin de 41\u2009000\u00a0euros<\/strong> pour se rendre sur place. \u00ab\u2009C\u2019est vital pour Emmy, reconna\u00eet-elle. Il n\u2019y a pas de petits dons, on a besoin que les gens soient solidaires.\u2009\u00bb<\/p>\n

La jeune fille doit s\u2019envoler le 15\u00a0mars 2026 pour un mois. L\u2019argent, lui, doit \u00eatre transmis avant le 15\u00a0f\u00e9vrier.<\/strong><\/p>\n

Personnalisez votre actualit\u00e9 en ajoutant vos villes et m\u00e9dias en favori avec Mon Actu<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Par Thibault Nadal Publi\u00e9 le 9 nov. 2025 \u00e0 6h04 C\u2019est une aide qui pourrait grandement am\u00e9liorer le…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":522067,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2814],"tags":[1111,11,1777,674,1011,27,226,884,12,882,25,71,104],"class_list":{"0":"post-522066","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-marseille","8":"tag-actu","9":"tag-actualites","10":"tag-eu","11":"tag-europe","12":"tag-fr","13":"tag-france","14":"tag-maladie","15":"tag-marseille","16":"tag-news","17":"tag-provence-alpes-cote-dazur","18":"tag-republique-francaise","19":"tag-sante","20":"tag-societe"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115518065427915427","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/522066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=522066"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/522066\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/522067"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=522066"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=522066"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=522066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}