{"id":539126,"date":"2025-11-16T23:59:18","date_gmt":"2025-11-16T23:59:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/539126\/"},"modified":"2025-11-16T23:59:18","modified_gmt":"2025-11-16T23:59:18","slug":"comme-si-la-mucoviscidose-ne-suffisait-pas-jai-eu-deux-lymphomes-et-un-cancer-du-sein-mes-reins-sont-en-train-de-lacher","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/539126\/","title":{"rendered":"Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas\u00a0: \u00ab\u00a0J’ai eu deux lymphomes et un cancer du sein, mes reins sont en train de l\u00e2cher\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

Le remboursement du Kaftrio, contre la mucoviscidose, \u00e9largi en 2024<\/a><\/p>\n

Sophie m\u00e8ne un parcours scolaire \u00ab\u00a0classique\u00a0\u00bb, parsem\u00e9 de nombreuses hospitalisations. \u00ab\u00a0Je suivais l’\u00e9cole \u00e0 l’h\u00f4pital, c’\u00e9tait un peu ma deuxi\u00e8me maison.\u00a0\u00bb Mais m\u00eame quand elle est \u00e0 la maison, le traitement quotidien est tr\u00e8s lourd : \u00ab\u00a0Avec de la kin\u00e9 respiratoire deux \u00e0 trois fois par jour et une m\u00e9dication assez importante\u00a0\u00bb.<\/p>\n

La greffe des poumons ou la mort<\/p>\n

Mais alors qu’elle n’a que 21 ans et \u00e9tudie \u00e0 l’Helmo, pour devenir prof d’histoire, son \u00e9tat de sant\u00e9 est vraiment trop mauvais. \u00ab\u00a0J’avais beaucoup de difficult\u00e9s pour respirer. Je devais \u00eatre sous oxyg\u00e8ne, par moments, parce que ma saturation en O2 \u00e9tait trop basse. Et les cures d’antibiotiques se rapprochaient de plus en plus.\u00a0\u00bb Or, plus les cures d’antibiotiques se rapprochent, plus on d\u00e9veloppe une r\u00e9sistance aux antibiotiques<\/a>.<\/p>\n

\u00ab\u00a0On n’avait plus un panel aussi large d’antibiotiques pour me soigner, et donc on devait utiliser des autres moyens, comme la cortisone. Mais \u00e0 un moment donn\u00e9, \u00e7a ne suffit plus.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Sophie \u00e9tait hospitalis\u00e9e et on lui avait dit qu’elle avait encore une esp\u00e9rance de vie de quelques jours seulement, \u00ab\u00a0quand on m’a appel\u00e9e pour me dire qu’il y avait des poumons pour moi\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Une am\u00e9lioration de l’\u00e9tat de sant\u00e9 provisoire<\/p>\n

Apr\u00e8s la greffe des poumons, Sophie va beaucoup mieux dans un premier temps. \u00ab\u00a0Il y a plein de traitements qui n’\u00e9taient plus n\u00e9cessaires : finies les grandes s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie pour d\u00e9bloquer le mucus qui colle dans les poumons. Ma maman me disait que mon d\u00e9bit de parole avait chang\u00e9 : j’avais beaucoup de souffle, je reprenais la vie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Mais comme toute greffe d’organe, il y a une prise en charge tr\u00e8s lourde : travail sur la musculation (pour essayer de diminuer l’impact de l’ost\u00e9oporose li\u00e9e \u00e0 la cortisone<\/a>), traitements antirejet<\/a>\u2026 \u00ab\u00a0Le troisi\u00e8me jour o\u00f9 j’\u00e9tais greff\u00e9e, j’ai fait un rejet important et on a d\u00fb me donner des shoots de cortisone extr\u00eames.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Trois cancers apr\u00e8s la greffe<\/p>\n

Puis, un an apr\u00e8s la greffe, Sophie d\u00e9veloppe deux cancers, des lymphomes \u00e0 l’intestin et dans les nouveaux poumons, \u00ab\u00a0parce que le syst\u00e8me immunitaire \u00e9tait trop bas\u00a0\u00bb, explique-t-elle. Elle est trait\u00e9e par des chimioth\u00e9rapies tr\u00e8s fortes, qui lui font perdre ses cheveux.<\/p>\n

En 2023, Sophie a eu un cancer du sein. \u00ab\u00a0J’ai eu une ablation totale, parce que comme j’avais d\u00e9j\u00e0 eu des radioth\u00e9rapies et des chimioth\u00e9rapies pour les premiers cancers, on ne pouvait plus irradier la m\u00eame zone.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Depuis son cancer du sein, Sophie n’exerce plus son m\u00e9tier de prof d’histoire. \u00ab\u00a0C’est un m\u00e9tier passion, qui m’avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9conseill\u00e9 par les m\u00e9decins, \u00e0 cause des contacts et du risque d’infections respiratoires. Je me suis battue pour passer mes examens pendant mes \u00e9tudes, puis pour exercer, mais depuis le cancer du sein, je n’y arrive plus. Je suis extr\u00eamement fatigu\u00e9e, je privil\u00e9gie la revalidation.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La mucoviscidose est toujours l\u00e0 et le mucus a bien attaqu\u00e9 le pancr\u00e9as de Sophie, qui ne produit plus d’insuline. Elle est devenue diab\u00e9tique insulinod\u00e9pendante<\/a>. Et \u00e0 cause du pancr\u00e9as qui ne fonctionne plus, les reins trinquent, de m\u00eame que le foie. \u00ab\u00a0On s’est rendu compte que ma fonction r\u00e9nale \u00e9tait tomb\u00e9e \u00e0 30-40 % de sa capacit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n

La suite ? Dialyse, greffe de reins\u2026 Sophie vit un jour \u00e0 la fois. Elle essaie de bouger, faire de la zumba, s’occuper de son mari et sa belle-fille de 19 ans. \u00ab\u00a0Je pense que ce mode de vie familial et le soutien de mes proches, de mes amis, m’aide \u00e9norm\u00e9ment.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Acheter des chaussettes pour financer la recherche sur la mucoviscidose<\/p>\n

Comme chaque ann\u00e9e, l’Association Muco lance une nouvelle collection de chaussettes color\u00e9es pour enfants et adultes. Cette fois, nos chaussettes invitent \u00e0 plonger dans un monde sous-marin aux couleurs de l’oc\u00e9an, peupl\u00e9 de baleines et autres cr\u00e9atures marines.<\/p>\n

Les #mucosocks co\u00fbtent 15 euros la paire et sont disponibles en cinq tailles : 27\/30, 31\/34, 35\/38, 39\/42 et 43\/46. Vous pouvez les acheter \u00e0 partir du 17 novembre sur www.mucoweek.be<\/a>. Les b\u00e9n\u00e9fices de la vente seront revers\u00e9s \u00e0 la recherche scientifique contre la mucoviscidose en Belgique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Le remboursement du Kaftrio, contre la mucoviscidose, \u00e9largi en 2024 Sophie m\u00e8ne un parcours scolaire \u00ab\u00a0classique\u00a0\u00bb, parsem\u00e9 de…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":539127,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1586],"tags":[11,26458,22736,65796,1777,674,1779,1011,27,225,12,43676,15299,25,1778,364],"class_list":{"0":"post-539126","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-europe","8":"tag-actualites","9":"tag-antibiotique","10":"tag-boite","11":"tag-cefpodoxime","12":"tag-eu","13":"tag-europe","14":"tag-european-union","15":"tag-fr","16":"tag-france","17":"tag-medicament","18":"tag-news","19":"tag-penurie","20":"tag-pharmacie","21":"tag-republique-francaise","22":"tag-ue","23":"tag-union-europeenne"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115562098374090030","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/539126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=539126"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/539126\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/539127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=539126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=539126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=539126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}