{"id":541857,"date":"2025-11-18T05:56:14","date_gmt":"2025-11-18T05:56:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/541857\/"},"modified":"2025-11-18T05:56:14","modified_gmt":"2025-11-18T05:56:14","slug":"on-a-eu-des-signes-mais-jetais-dans-le-deni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/541857\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0On a eu des signes, mais j\u2019\u00e9tais dans le d\u00e9ni\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

C\u2019est dans une maison chaleureuse que nous avons rencontr\u00e9 Jean-Christophe et Art\u00e9mis Picot, ainsi que leur fille, Lily, \u00e2g\u00e9e de 3 ans et demi et atteinte du syndrome de Rett<\/a> , maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui provoque un handicap mental et des atteintes motrices s\u00e9v\u00e8res. Une maladie qui touche les tr\u00e8s jeunes enfants, comme Lily, et principalement les petites filles. Chaque ann\u00e9e, entre 30 et 40 cas sont diagnostiqu\u00e9s en France. Lily et ses parents l\u2019ont d\u00e9couvert en d\u00e9cembre dernier.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Pas mal d\u2019indices nous ont inqui\u00e9t\u00e9s. Au lieu de ramper, elle se roulait sur le c\u00f4t\u00e9, elle manifestait peu d\u2019\u00e9motions, peu d\u2019interactions\u00a0\u00bb, d\u00e9crit sa maman, Art\u00e9mis. \u00ab\u00a0Moi j\u2019\u00e9tais dans le d\u00e9ni, j\u2019avais l\u2019espoir que \u00e7a se r\u00e9sorberait avec le temps\u00a0\u00bb, confie son papa, Jean-Christophe.<\/p>\n

Le parcours m\u00e9dical de cette famille a commenc\u00e9 par un rendez-vous demand\u00e9 par l\u2019infirmi\u00e8re de sa cr\u00e8che, \u00e0 Gerb\u00e9viller, et un questionnaire \u00e0 propos du d\u00e9veloppement chez les enfants. S\u2019en sont suivis des allers-retours chez la p\u00e9diatre, puis la neurop\u00e9diatre du CHU de Brabois o\u00f9 le quotidien de la petite famille a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9 avec un suivi r\u00e9gulier et de nombreux examens.<\/p>\n

Des signes avant coureurs<\/p>\n

Aux 8 mois de Lily, les premiers rendez-vous de kin\u00e9 sont arriv\u00e9s, \u00ab\u00a0l\u2019\u00e9cart de d\u00e9veloppement s\u2019est encore accentu\u00e9, explique sa maman. Des amis ont des enfants du m\u00eame \u00e2ge, on voyait bien qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait pas en phase\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Avec le syndrome de Rett, le d\u00e9calage s\u2019observe \u00e0 partir des 10 mois de l\u2019enfant. Dans ce cas, certains indices n\u2019ont pas laiss\u00e9 de place aux doutes.<\/p>\n

\u00ab\u00a0On \u00e9tait vers l\u2019autisme, mais sans \u00e9tiquette. Puis une d\u00e9ficience intellectuelle, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 progressif, mais diagnostiqu\u00e9 relativement t\u00f4t\u00a0\u00bb, d\u00e9veloppe son p\u00e8re. Art\u00e9mis se souvient alors des d\u00e9buts difficiles, avec les pauses respiratoires dont sa fille a \u00e9t\u00e9 victime alors qu\u2019elle n\u2019avait que dix jours. \u00ab\u00a0Avec le recul, on sait que les enfants Rett ont ces probl\u00e8mes-l\u00e0, on a eu des signes.\u00a0\u00bb<\/p>\n

l\u2019Association fran\u00e7aise du syndrome de Rett pr\u00e9sente pour soutenir les parents<\/p>\n

Une fois le diagnostic pos\u00e9, en d\u00e9cembre\u00a02024, vient la p\u00e9riode d\u2019acceptation et d\u2019adaptation. \u00ab\u00a0Il faut accepter que l\u2019avenir ne sera pas tr\u00e8s joyeux, avec tous les soucis de sant\u00e9 li\u00e9s \u00e0 Rett et le sch\u00e9ma global qui tend vers la r\u00e9gression. L\u00e0, Lily est au top de sa forme.\u00a0\u00bb Le couple garde n\u00e9anmoins en t\u00eate le c\u00f4t\u00e9 \u00ab\u00a0positif\u00a0\u00bb qui est de savoir ce que leur fille a et les soins qui pourront lui \u00eatre prodigu\u00e9s.<\/p>\n

Ces parents ne sont pas seuls. Tr\u00e8s vite, ils ont adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019Association fran\u00e7aise du syndrome de Rett (AFSR) et ont eu l\u2019occasion de rentrer en contact avec d\u2019autres familles qui vivent avec cela notamment gr\u00e2ce \u00e0 un repas r\u00e9gional organis\u00e9 \u00e0 Vitrimont. \u00ab\u00a0L\u2019association est bien structur\u00e9e. D\u00e8s notre adh\u00e9sion, elle nous a envoy\u00e9 un livre sur ce syndrome\u00a0\u00bb, raconte Art\u00e9mis Picot. D\u2019autres services sont propos\u00e9s comme des formations en visio, des rendez-vous psychologiques en moins de 24\u00a0heures, des juristes mis \u00e0 disposition et un s\u00e9jour pris en charge au mois de mai.<\/p>\n

Des questions et du stress<\/p>\n

Les deux parents, \u00e0 temps partiel dans leur travail respectif, doivent s\u2019organiser d\u2019une nouvelle mani\u00e8re afin que Lily puisse aller \u00e0 chacun de ses rendez-vous de r\u00e9\u00e9ducation (psychomotricit\u00e9, kin\u00e9, orthophonie) et aller \u00e0 la cr\u00e8che, qui devrait l\u2019accueillir jusqu\u2019au mois de juillet. \u00ab\u00a0On cherche des \u00e9tablissements qui pourraient l\u2019accueillir, mais c\u2019est souvent \u00e0 partir de 6 ans\u00a0\u00bb, regrette le couple, qui voit le soutien apport\u00e9 par la cr\u00e8che diminuer.<\/p>\n

Trouver une solution est prenant, \u00ab\u00a0c\u2019est beaucoup de rendez-vous, de paperasse, quasiment une nouvelle d\u00e9marche par semaine, avec l\u2019emploi du temps de Lily qui est aussi bien charg\u00e9\u00a0\u00bb. Puisqu\u2019elle va \u00e0 l\u2019\u00e9cole trois heures par semaine, avec le suivi d\u2019une AESH, pour qu\u2019elle se sociabilise.<\/p>\n

Pour l\u2019instant, Lily marche, sourit et croque la vie. \u00ab\u00a0On nous dit qu\u2019il faut vivre comme si elle n\u2019avait pas de handicap, c\u2019est ce qu\u2019on essaye de faire et on arrive \u00e0 avoir une vie ordinaire\u00a0\u00bb, d\u00e9taille Jean-Christophe. En effet, la petite famille a r\u00e9alis\u00e9 un voyage \u00e0 v\u00e9lo, m\u00eame si Lily demande une attention soutenue.<\/p>\n

La maison, de plain-pied, a \u00e9t\u00e9 am\u00e9nag\u00e9e comme pour tous les enfants en bas \u00e2ge, \u00ab\u00a0mais je me questionne sur le moment o\u00f9 elle aura besoin d\u2019un fauteuil roulant\u00a0\u00bb, encha\u00eene Art\u00e9mis.\u00a0Les familles contact\u00e9es via le groupe Facebook leur donnent des astuces du quotidien, d\u00e9j\u00e0 test\u00e9es et approuv\u00e9es, ce qui aide beaucoup les Lun\u00e9villois.<\/p>\n

Tous \u00e0 l\u2019eau\u00a0: reverser des fonds pour l\u2019AFSR<\/p>\n

Et c\u2019est dans cette optique-l\u00e0, d\u2019aider les familles, que l\u2019op\u00e9ration Tous \u00e0 l\u2019eau est renouvel\u00e9e pour la deuxi\u00e8me fois cons\u00e9cutive \u00e0 Aqualun<\/a>. Un \u00e9v\u00e9nement sportif et solidaire, qui permettra de reverser des fonds pour l\u2019AFSR pour la recherche et les aides propos\u00e9es aux familles. \u00ab\u00a0Les th\u00e9rapies g\u00e9niques avancent, et c\u2019est pour \u00e7a qu\u2019il faut que samedi soit une r\u00e9ussite\u00a0\u00bb, esp\u00e8re le papa.<\/p>\n

L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, plus de 100 nageurs s\u2019\u00e9taient r\u00e9unis et relay\u00e9s pour parcourir 225 kilom\u00e8tres et r\u00e9colt\u00e9s environ 4\u00a0000\u00a0euros<\/a>. \u00ab\u00a0On souhaiterait battre ce premier record, que les gens se prennent encore plus au jeu\u00a0\u00bb, conclut Lydie Bernard, maman de Lucie, touch\u00e9e par cette maladie et organisatrice de l\u2019\u00e9v\u00e9nement.<\/p>\n

Ce samedi 22\u00a0novembre. De 10\u00a0h \u00e0 12\u00a0h et de 14\u00a0h \u00e0 17\u00a0h. Entr\u00e9e \u00e0 5\u00a0euros, revers\u00e9s \u00e0 l\u2019association. Aqualun, cours de Verdun.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"C\u2019est dans une maison chaleureuse que nous avons rencontr\u00e9 Jean-Christophe et Art\u00e9mis Picot, ainsi que leur fille, Lily,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":541858,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1586],"tags":[11,1707,1704,1706,1705,1777,674,1779,1011,27,10634,19678,12,25,71,104,1778,364,1631],"class_list":{"0":"post-541857","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-europe","8":"tag-actualites","9":"tag-edition-luneville","10":"tag-edition-nancy-et-agglomeration","11":"tag-edition-pont-a-mousson","12":"tag-edition-toul","13":"tag-eu","14":"tag-europe","15":"tag-european-union","16":"tag-fr","17":"tag-france","18":"tag-luneville","19":"tag-luneville-ville-54a","20":"tag-news","21":"tag-republique-francaise","22":"tag-sante","23":"tag-societe","24":"tag-ue","25":"tag-union-europeenne","26":"tag-vie-associative"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@fr\/115569163253190785","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/541857","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=541857"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/541857\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/541858"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=541857"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=541857"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=541857"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}